Más de **65,000 personas** menores de **65 años** son diagnosticadas con una enfermedad de **Alzheimer precoz**. Para romper el **aislamiento**, Nathalie Duboel co-creó el grupo “**Paroles d’aidants**” para familiares de pacientes jóvenes con Alzheimer. Ella comparte su experiencia con ocasión del **Día Mundial del Alzheimer**.
Cada vez que un nuevo miembro ingresa a su grupo, Nathalie Duboel hace la misma pregunta: “**¿Cómo estás?**”. Ella comprende el **agotamiento** y el **aislamiento** que sufren los familiares de los enfermos de Alzheimer. Detrás de su largo cabello y su amplia sonrisa, esta co-creadora de “Paroles d’aidants” ya lleva **seis años** acompañando a su esposo, **Eric**, diagnosticado con Alzheimer precoz en julio de 2019 a los **52 años**.
“Cuando escuchamos la palabra Alzheimer, pensamos de inmediato en una enfermedad de largo plazo. Pero el Alzheimer en personas jóvenes (menores de 65 años) no es el mismo que en personas mayores. El paciente sigue trabajando, tiene hijos pequeños y una vida social… Y lo mismo ocurre con el cuidador. Todo debe continuar, pero con el Alzheimer como **acompañante**”, relata Nathalie Duboel.
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Nathalie ha tenido **nueve sesiones** de formación para cuidadores a través de la asociación **France Alzheimer**. “Aprendí mucho y, sobre todo, conocí a otras personas, como Thierry de Cacqueray. Su esposa también tenía Alzheimer precoz y compartíamos las mismas preguntas. Lanzamos Paroles d’aidants en 2023, como un grupo de discusión por WhatsApp. No queríamos ser una **asociación** ni formar una organización con jerarquías; permanecemos vinculados a France Alzheimer Haute-Garonne”, explica.
Hasta 200 participantes
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Pronto, diez personas comenzaron a interactuar y se organizaron reuniones mensuales, “por videoconferencia porque no podíamos salir de casa”, contando a veces con la participación de **expertos**. El grupo rápidamente creció de 60 a **200 personas** en la actualidad, con participantes de toda Francia. Desde hace un año y medio, los hijos de los miembros del grupo han creado el suyo: “**Enfants d’aidants, parlons-en**”. “Se cuestionan sobre el origen genético de la enfermedad y tienen preguntas que no desean hacer a sus padres”, reporta Nathalie Duboel.
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La quincuagenaria, que aboga por un **estatus** para los cuidadores, alertó a los diputados, lo que resultó en una misión **flash** en 2023. “Es necesario que nos escuchen y nos ayuden, así como a todos los que llegarán, porque los casos entre los jóvenes están **explotando**. Algunos deben dejar de trabajar para cuidar de su cónyuge y se quedan sin recursos. En el Alzheimer precoz, todo avanza más rápido”, testifica Nathalie, quien también aboga por un mejor acompañamiento.
“Lo visito todos los días en el EHPAD, le llevo pasteles”
Eric, el esposo de Nathalie, aún no ha cumplido **60 años**. Hoy vive en un **EHPAD** (Establecimiento de Alojamiento para Personas Mayores Dependientes). “Lo visito cada tarde, hasta que se duerme. Como es goloso, le hago pasteles. A veces le llevo su gato. Me cuenta cosas que no entiendo, pero no importa, él reconoce mis pasos y mi voz. Lo importante es que esté bien donde está y que yo pueda seguir siendo yo: esposa, madre, pronto abuela, amiga, logopeda y cuidadora”, señala.
Conferencias por los 40 años de France Alzheimer
La asociación France Alzheimer celebra sus **40 años** de existencia. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, organiza una jornada de encuentros e intercambios este miércoles 17 de septiembre en el **Hôtel-Dieu** a partir de las 9:30.
Médicos, investigadores, cuidadores y familiares intervendrán sobre varios temas: la capacidad de **conducción**, el **burnout** de los cuidadores, el paciente joven, los tratamientos por **inmunoterapia**, la **prevención**.
Apertura para todos, **entrada gratuita**.
Es fundamental visibilizar y apoyar a aquellos que enfrentan la dura realidad del Alzheimer precoz. Las iniciativas como “Paroles d’aidants” ofrecen un espacio de comprensión y apoyo. La concienciación sobre este tema debe extenderse para garantizar un mejor acompañamiento y recursos adecuados tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
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