La información sobre la donación de órganos y el Registro de Donantes debe ser más neutral, según el Ministerio de Salud, Bienestar y Deporte (VWS). Los voluntarios que participaron en la donación de órganos ya no darán clases completas de invitados en las escuelas a partir de este mes. Esto ha sido decidido por VWS y la Fundación Holandesa de Trasplantes (NTS), que proporciona información en nombre del ministerio.
Los aproximadamente cincuenta voluntarios, que recibieron o donaron un órgano ellos mismos, o que son familiares de un donante o receptor, impartieron alrededor de 550 lecciones de invitados cada año. Contaron su historia en escuelas o en asociaciones. Esas lecciones “se centraron principalmente en la historia pro-donante”, explica la NTS. Esto salió de una evaluación. A partir de ahora, la información siempre será impartida por ‘profesores formados’. Si una escuela “necesita eso”, un experto en experiencia puede venir a contar su historia adicionalmente.
La decisión está relacionada con la introducción de la nueva ley de donantes en julio de 2020. Hasta entonces, la información siempre había sido promocional, según la Transplantation Foundation, pero eso cambiará con la introducción de la nueva ley. Esa ley en sí misma ya es ‘dirección’, escribe el ministerio: cualquiera que no haga nada se registra automáticamente como donante de órganos, para un ‘no’ alguien tiene que tomar medidas. Por ello, señala el ministerio, „el suministro de información debe sobre la ley sea lo más indirecta posible”.
¿Cómo es esa información equilibrada? Según el ministerio y la fundación, se debe prestar atención a las ‘experiencias y consideraciones menos positivas’: razones para no optar por la donación, por ejemplo, la posibilidad de complicaciones médicas y riesgos para las personas que reciben un órgano. También se debe abordar la experiencia de los familiares. Por ejemplo, la forma de despedirse es diferente con la donación. Un donante puede estar conectado a un ventilador durante más tiempo mientras espera una operación de trasplante, dice el ministerio, lo que puede ser “gravoso” para los seres queridos que quieren despedirse.
El hecho de que los voluntarios ya nos lo hayan comentado no resta valor a esta decisión. “El mero hecho de que haya alguien al frente del grupo que haya recibido un órgano de donante se vive como pro-donante”, dice la NTS.
Los voluntarios están enojados y decepcionados. Ludo Hellemans, por ejemplo, un biólogo de 74 años de Maastricht, considera “muy directo decir que nosotros, como expertos por experiencia, no somos aptos para proporcionar información equilibrada”. Es “francamente hiriente e insultante y contrario al sentido común”.
Hellemans recibió dos córneas de dos donantes. Tiene distrofia de Fuchs, una condición en la que muere la capa de células que mantiene la córnea limpia. Su visión continuó deteriorándose un poco más. Lo único que podía salvarlo de la ceguera era un trasplante, dijo su médico. “Estaba en estado de shock”, dice Hellemans. “Pregunté: ¿no hay otra solución? Entonces el médico empezó a hablar de un perro guía para ciegos”.
Desde la cirugía, ve mejor que en los últimos cuarenta años. “Vine a vivir a Maastricht en 2003. Pensé que conocía la ciudad. Los detalles, los colores! He luchado con mi visión durante años, no pueden imaginar lo significativos que son estos trasplantes para mí”.
manzana moral
Esa historia fue fundamental para sus conferencias invitadas. Educar es su manera de devolver algo.
Por supuesto que es positivo acerca de la donación de órganos, “¡Finalmente puedo ver de nuevo!”, pero en su historia, dice, había lugar para los pros y los contras. Había recibido instrucciones claras del NTS y anteriormente había acompañado a otros voluntarios en varias ocasiones. “Transmití información sobriamente. Y la iniciativa siempre estuvo en las escuelas y las asociaciones”.
Hellemans llama expertos experienciales de gran importancia. “Hace que la donación de órganos sea menos abstracta. Estoy convencido de que esa historia hará pensar a más personas”. Al igual que otros voluntarios, está satisfecho de que el plan inicial -no más voluntarios en las escuelas- se haya ajustado después de conversaciones con el ministerio: ahora pueden hacer una contribución si las escuelas lo solicitan.
La Kidney Foundation, que se opuso al plan original, también está contenta con el compromiso. El director de la Kidney Foundation, Tom Oostrom: “Debe indicar claramente que nadie está obligado a tomar una decisión determinada, pero al mismo tiempo el gobierno tiene la tarea de mejorar la salud pública. Y la donación de órganos salva vidas, por lo que también se debe subrayar esa importancia”.
VWS reconoce la complejidad de la información neutral. El nuevo plan de comunicación que acompaña a la ley establece que se busca un equilibrio “entre la neutralidad en cuanto a la elección y la explicación de lo que significa la donación de órganos”. Ahí es exactamente donde se frota: el Comité del Código de Publicidad señaló una vez en 2019 que nombrar la escasez actual de donantes de órganos “en cualquier caso hace un llamado moral al receptor para que se convierta en donante de órganos”.
El NTS también dejó de asistir recientemente a ferias comerciales. “Se ha liberado el carácter de reclutamiento para alentar a las personas a registrarse en el Registro de Donantes”, escribió la NTS a los voluntarios. “Después de todo, todos los mayores de dieciocho años están registrados”.
Una versión de este artículo también apareció en el periódico del 26 de julio de 2022.
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