OHoy la tecnología puede cambiar la vida de las personas que viven con discapacidades graves. Por ejemplo, transformando el entorno de su hogar, dotándola de herramientas eficaces para independizar a las personas con movilidad reducida. Pocos saben esto, incluso entre las personas que padecen enfermedades neuromusculares, pero uno casa inteligente para discapacitados físicos es posible. Ya hoy. El primer prototipo se encuentra en el Nemo Lab del hospital Niguarda de Milán. Pero el desafío es hacer que las últimas tecnologías sean accesibles para todos.
Una casa inteligente para discapacitados (más) autónoma
Un cierto desconocimiento de lo que ya es posible hoy en día surge claramente del estudio cualitativo realizado por el equipo multidisciplinar de NeMO Lab y el Centro Clínico NeMO. La encuesta se llevó a cabo en una muestra de 46 adultos encuestados, incluidas 23 personas con atrofia muscular espinal (AME), esclerosis lateral amiotrófica (ELA), distrofias musculares y 23 sus respectivos cuidadores.
Para el 74% de las personas con enfermedades neuromusculares, el significado de autonomía está estrechamente relacionado con la presencia de un cuidador. Para muchos, incluso poder encender y apagar la luz por sí mismos sería un gran paso adelante. y por lo tanto yo sistemas de control ambiental ellos harían la diferencia. Pero 7 de cada 10 encuestados no saben que algunas de las soluciones tecnológicas disponibles hoy en día son pagadas por el Servicio Nacional de Salud. O si conocimiento de las ayudas para superar las electrobarrerasnicho y dispositivos de automatización del hogar ama de casa baja costo en el mercado. Pero no has informadociones sobre el potencial que estas ayudas podrían tenerre, empleados de manera coordinada y en respuesta a las necesidades específico para la persona con discapacidad.
Habitamos nuevos espacios de libertad, el proyecto NeMO Centers
La implementación y simplificación del acceso a tecnologías y sistemas de control ambiental es la base del proyecto “Habitamos nuevos espacios de libertad”presentado ayer en Roma, promovido por Biogen y dai Centros Clínicos NeMO. En colaboración Laboratorio NeMO y con el patrocinio de AISLA (Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica), Familias de AME (Asociación de Padres para la Investigación de la Atrofia Muscular Espinal) Y UILDM (Unión Italiana para la Lucha contra la Distrofia Muscular). En el corazón del proyecto está el publicación de Reenviar papelque reúne las voces de expertos del mundo clínico y académico, junto con las de la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares, instituciones e industria.
El valor de una vida independiente en la Convención de la ONU
La tecnología como aliada para la realización del proyecto de vida independiente de la persona es la piedra angular de los desarrollos recientes Ley Marco de la Discapacidad. No solo. “Ahí convención de la ONU para personas con discapacidad de 2006 subraya cuánto es el entorno en el que se vive determina la discapacidad». lo recordaba Alberto Fontana, presidente de los Centros Clínicos NeMO. “De ahí la importancia de trabajar para crear las condiciones que modifiquen los entornos de vida, para construir una nueva imagen de sociedad, en la que las especificidades de cada uno se conviertan en un valor para todos”.
¿Qué es el hogar inteligente para discapacitados físicos?
Las patologías neurodegenerativas involucran una multiplicidad de aspectos funcionales: motores, respiratorios, comunicativos y nutricionales. Aspectos que cambian en las etapas de la vida. El desafío es piense en soluciones que admitan incluso los gestos más pequeños y que sean capaces de simplificar la vida diaria en su entorno. Así lo explica Valeria Sansone, directora clínica y científica del centro clínico NeMO de Milán y profesora titular de la Universidad de Milán. «La investigación científica avanza a pasos agigantados en la experimentación con tratamientos farmacológicos. Pero es de fundamental importancia mantener un manejo clínico dirigido. Que también es una adquisición tecnológica.a través del cual educar a la persona en la elección y uso de dispositivos adecuados a sus necesidades específicas”.
Domótica y asistentes de voz, así cambian vidas
De la domótica y los asistentes de voz se puede ver sobre todo el aspecto lúdico. Si bien son herramientas fundamentales en la promoción de la autonomía de las personas con dificultades. Una casa inteligente se construye a partir desus expectativas, necesidades y deseos de los diario: aquí, de verdad, tecnología y sistemas de conEl control ambiental puede convertirse extensión de facultades humanas y amplificar las habilidades residuales. pero tuuna casa inteligente puede reducir también carga del cuidador y ser una ventaja para el medicoquien puede monitorear mejor a su paciente.
Soluciones al alcance de todos
Y en este camino, las recomendaciones firmadas por las Asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares expresan claramente la necesidad de trabajar junto a las instituciones y la comunidad científica y tecnológica. el objetivo es para garantizar una tecnología que pueda ser utilizada prácticamente por todos. Por ejemplo, creando servicios de asistencia, información y consultoría en el territorio para el acceso e instalación de soluciones tecnológicas. Pero también mediante la plena aplicación de la nomenclador arancelariola documento del Ministerio de Salud que define las prótesis y ayudas a pagar por el Servicio Nacional de Salud.
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