
Dion está en el Grupo 8 de la Escuela Primaria de Meertuin en Slootdorp. El año que viene irá a VWO en RSG WiringHerlant en Wieringerwerf. Acaba de decirle que puede continuar, a pesar de su repentina limitación. Un traje de su corazón. La escuela es importante para él, pero su acción ahora recibe toda la atención. Quiere recaudar mucho dinero para la investigación sobre la enfermedad.
“Leer y escribir ya no es posible. Y ya no juegas juegos. Eso no vale nada. Voy a jugar afuera con más frecuencia. Caminando por el pueblo con un amigo. O al campo de fútbol. Y mis amigos me ayudan, aunque uno puede entender mejor que el otro. Al principio estaba enojado por lo que me sucedió, pero no más”.
Leber es una enfermedad ocular rara
Leber es una enfermedad ocular rara en la que las células del nervio óptico ya no funcionan correctamente. El nervio muere debido a un error en el ADN para que pueda deteriorarse visualmente. Leber es muy raro: de diez a quince personas en los Países Bajos son diagnosticados cada año.
Se necesitan más de 400,000 euros para la investigación de la enfermedad. Dion: “Después de la investigación genética, sé que esta enfermedad puede ocurrir desde el lado de mi madre con nuestra familia y la familia. Mis hijos no pueden obtenerlo porque los niños no pueden transferirla”.
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