Diabetes en niños, una regla para Sofía (y la otra 17,999)

norteEssuno elegiría acompañar la infancia De los niños con el alma de combate, pero a menudo no hay alternativa. Debe estudiar síntomas, aprender a hacer picaduras, leyes y documentos de descifrados. Y luchar contra la enfermedad con (o contras), con (o contras) el sistema de salud, la escuela, la burocracia.

Pietro y Francesca comenzaron a hacerlo cuando el pediatra, hace dos años, les dijo: “Sofía tiene diabetes tipo 1.“. Su niña tenía 9 años, era alta, delgada, deportiva, pero durante unos días había comenzado a tener mucha sed y el estímulo para orinar era continuo. Para llegar a un diagnóstico, fue suficiente evaluar el azúcar en la sangre, con una pequeña punción en los dedos. Unos segundos y su vida ha cambiado para siempre.

“Solo conocíamos la diabetes de los ancianos que tienen que limitar los dulces”, dice la madre. “En cambio, también hay una diabetes tipo 1, solo el 10 por ciento de los casos, una enfermedad autoinmune para la cual el sistema inmune ataca y destruye células pancreáticas que producen insulina, lo que hace que la administración diaria de esta hormona sea necesaria para sobrevivir. Afecta principalmente a niños y jóvenes ».

Diabetes, una enfermedad que no salta los domingos

Después de la primera visita con los médicos delINPS, Sofía ha sido reconocida por el 100 por ciento Y el derecho a percibir la asignación de frecuencia, una medida que certifica “dificultades persistentes para realizar las tareas y funciones de la edad menor”. En la práctica, elINPS Estableció que la niña recibió una asignación mensual de 333 euros, pero solo para los días de asistencia escolar (sin embargo, durante las vacaciones de verano, la contribución se suspende). “Esta limitación en los días escolares nos pareció una injusticia»Recuerda Francesca. “Consideramos el reconocimiento de la asignación adjunta, dada a aquellos que necesitan asistencia continua”.

La deficiencia absoluta de la insulina, de hecho, es incompatible con la vida. «Por esta razón, Sofía debe tomar insulina antes de cada comida, dulces o bebidas endulzadas. Y es necesario comprender cada vez cuál es la cuantitativa correcta ». Para hacerlo “Se deben contar los carbohidratos presentes en los alimentos y su estado psicofísico debe evaluarse: Si le preocupa una verificación, por ejemplo, sirve más. Pero si se ejecuta, debe reducirlo. Es por eso que la presencia de un adulto es indispensable ». Francesca y Pietro comenzaron a investigar, a enfrentar a otros padres en la misma situación. Y entendieron que la única forma posible era presentar una apelación contra los INP.

Varias veces se preguntaron si estaban tomando la decisión correcta, si no era una batalla demasiado grande. «Pero nuestra hija merecía saber que sus padres estaban listos para luchar por ella, incluso cuando el camino parecía cuesta arriba. Queríamos enseñarle que la respuesta a las injusticias no es el silencio. Que es necesario entrenar para preguntar y, si es necesario, a la demanda. Y pelea. Y luego, No estábamos luchando contra alguien, sino por algo: el derecho de Sofía y de niños como ella, ver sus necesidades reconocidas. La diabetes tipo 1 todavía se entiende muy poco, así como el impacto en la vida de quienes lo sufren ».

Crónica de nuestras dificultades

Francesca y Pietro han optado por confiar en un abogado, Claudia Porcu, experto en problemas relacionados con la discapacidad; designaron al médico forense Stefano Tambuzzi como su consultor técnico para Explicar el impacto de la diabetes tipo 1 en la vida de los niños; Recolectaron docenas de documentos y relaciones médicas, preparándose para enfrentar una carrera de obstáculos. «El sistema parece construido para desanimarte, o peor, para que te sientas mal. Tienes que demostrar que el manejo de la diabetes ha molestado la vida y la tuya de su hija “, dice la madre.

«Tuvimos que aclarar en detalle que, aunque el dispositivo que se usa hoy, el microinfusor, ligeramente más pequeño que un teléfono móvil que libera insulina representa un gran progreso que las inyecciones, no cancela las dificultades diarias. Que las agujas deben haber cambiado cada 72 horas, el sensor cada diez días y los padres estamos lidiando con ello. Pero, sobre todo, tuvimos que reiterar lo que realmente importa: nuestro compromiso y el de Sofía, para mantener sus niveles de azúcar en la sangre dentro de los parámetros seguros, evitando el riesgo de que su vida esté en peligro. Y esto sucede durante el día como en la noche; En la escuela, en el gimnasio, en el parque, en casa ».

Debería haber una enfermera en la escuelapero activar su presencia es una compañía titánica. «Muchos padres se ven obligados a abandonar sus trabajos porque, cuando sus hijos asisten a la guardería o la escuela primaria, pasan horas cerca, en el automóvil o en una clase gratuita lista para intervenir con una dosis de insulina o un bolsillo de azúcar. El manejo de la diabetes de un niño puede ser complejo para un maestro. Lo mismo sucede durante las actividades deportivas, los viajes escolares o los centros de verano ».

Los momentos más críticos

«El proceso de la práctica requirió 18 meses: fue principalmente un flujo de documentos entre el Tribunal, el abogado, el médico forense y los padres. Sofía estuvo involucrada en una sola ocasión: cuando tuvo que reunirse con la CTU (consultora técnica de la oficina), el experto a cargo del juez para verificar nuestras solicitudes. “Fue el momento más difícil. Nuestra hija tuvo que responder preguntas apremiantes; Decir lo que no es autónomo; Explique por qué, dado que tiene diabetes, mamá y papá siempre han estado a su lado. En algunos momentos incluso se puso a llorar “, recuerda Francesca. “A partir de esa cita, salimos destruidos, con el corazón en pedazos, el miedo a haber desafiado a un gigante invencible y el dolor de haber sometido a nuestra hija a una prueba demasiado dura”.

Al final, sin embargo, el Tribunal estableció que Sofía tenía derecho a la asignación adjunta. Pero eso no es todo. Solo en aquellos días, INPS ha cambiado las pautas para el reconocimiento de la discapacidad en menores con diabetes tipo 1: Desde ese momento, todos los niños y adolescentes con esta enfermedad habrían recibido el acompañamiento de al menos hasta 14 años, la edad en la que‘INPS Asume una mayor autonomía en la gestión de la terapia «Davide también ganó contra Goliat. No porque fuera más fuerte, sino porque era correcto. Y así fue para nosotros »concluye Francesca.

Nuevas protecciones para menores con diabetes

«La batalla de Francesca y Pietro, junto con la de los demás, ha contribuido a sacar una realidad que ya no podría ignorarse: las nuevas tecnologías (como los sensores de azúcar en la sangre y las microinfusiones) facilitan el manejo de la enfermedad en menores con tipo 1 Diabetes, pero no eliminan la necesidad de supervisión del adulto »Comenta la abogada Claudia Porcu.

“Las nuevas pautas, publicadas por INP a fines de septiembre, sugieren que, a partir de ahora, a menores de 14 años, la asignación adjunta (es decir, 531.76 euros durante 12 meses, para un total de 6381 euros por año) de la asignación de frecuencia (333.33 por mes por solo 9 meses de escuela, igual a aproximadamente 3 mil euros). De 14 a 18 años, entonces, los INP evaluarán si confirmar el acompañamiento o reconocer la asignación de frecuencia. En todos los casos, la condición de discapacidades graves se confirma con revisión para la edad del año dieciocho.

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