Este miércoles 7 de diciembre, el Health Data Hub (HDH) organizó la cuarta edición del coloquio ” datos de salud e inteligencia colectiva » en alianza con la Dirección de Investigaciones, Estudios, Evaluación y Estadísticas (DREES). La oportunidad de hacer balance de los tres años de existencia de la plataforma, pero también de trazar su hoja de ruta para los próximos años.
Los datos en el centro de la gestión de la crisis del Covid-19
Health Data Hub, o Health Data Platform, se creó en 2019 con el objetivo de facilitar el intercambio de datos de salud de una amplia variedad de fuentes para promover la investigación. De hecho, se estima que el acceso a los datos de salud genera 7.000 millones de euros en ganancias cada añode ahí la importancia de implementar una política bien establecida, simplificada y común para poder recuperarlos y explotarlos.
La pandemia de Covid-19 también ha resaltado la importancia de dicho sistema, los datos han estado en el centro de la gestión de crisis. En particular, permitieron dirigirse a las poblaciones en riesgo según el factor social, por ejemplo cruzando datos de hospitalizaciones e información fiscal. También jugaron un papel fundamental en la implementación de una estrategia de vacunación, así como en demostrar el impacto favorable de la vacuna en la población.. El HDH actualmente apoya 73 proyectos diferentes, 13 de los cuales están directamente relacionados con Covid-19.
Como ejemplo, la plataforma presentó el proyecto Deep.Piste, que tiene como objetivo mejorar la detección del cáncer de mama. Consiste en cruzar datos de mamografías y datos de seguros de salud para afinar la comprensión de los factores de riesgo en esta patología. Gracias a la inteligencia artificial, las mamografías pueden analizarse automáticamente y se establecerán vías de detección específicas según el grado de riesgo presente en una mujer.
Fotografía: Clay Banks / Unsplash.
El papel esencial de los datos de salud en la medicina preventiva
Hoy en Francia, 10 millones de pacientes padecen enfermedades crónicas, la tasa de tabaquismo es del 30%, mientras que la tasa de detección del cáncer colorrectal es del 35%. Uno de cada dos pacientes no recibe el tratamiento adecuado tras un infarto, y Los datos sobre las infecciones de los niños son terriblemente escasos, al igual que los de la medicina de la ciudad practicada por médicos generales..
Por estas diversas razones, una parte importante del desarrollo de los datos de salud en Francia se centrará en la prevención en los próximos años. De hecho, los datos son esenciales para la prevención en el sector de la salud. Son cruciales para poner en práctica una medicina preventiva y personalizada según los pacientes, al permitir por ejemplo identificar las poblaciones de riesgo y establecer tratamientos adaptados a cada una.. Los datos también permiten establecer un inventario para organizar una política de prevención según las personas objetivo.
Los dispositivos digitales ya empiezan a cubrir las distintas necesidades para el desarrollo de la e-salud, como el lanzamiento de Mi espacio de salud, o la historia clínica digital que permite, entre otras cosas, digitalizar y utilizar datos sanitarios, así como para poner en marcha políticas específicas de salud pública. Par ailleurs, un plan d’investissement massif a été lancé pour mettre à jour les logiciels utilisés par les professionnels, et l’exploitation des données de santé a permis d’améliorer la médecine préventive en identifiant des âges clés pour la santé de tout un cada uno. Combinados con datos ambientales y sociales, estos datos tienen un valor aún más preciso y significativo..
Margarita Cazeneuve @CnamCmu “El seguro de salud es un operador de salud pública muy grande que permite realizar acciones importantes con respecto a los asegurados y profesionales de la salud. Necesitamos datos para establecer acciones preventivas” pic.twitter.com/bj4kF6Tufo
— Centro de datos de salud (@HealthDataHub) 7 de diciembre de 2022
Si bien los datos se pueden recopilar directamente de los profesionales de la salud, las tecnologías recientes están revolucionando el sector. Como explica el presidente y fundador de Withings, Éric Carreel, la prevención pasa por cambiar los hábitos de los pacientes. Para obtener datos precisos a largo plazo sobre estos últimos, los objetos conectados son increíblemente eficientes y permiten recopilar datos sin esfuerzo.. Algunas personas son reacias a viajar para ver a un médico, pero menos a usar un reloj conectado o pesarse. Gracias a su báscula de baño inteligente, Withings afirma ser capaz de prevenir la recaída de la enfermedad cardiovascular.
El potencial de los objetos conectados en el cuidado de la salud es inmenso. Permiten modelar rutas y construir modelos predictivos gracias a los datos que recopilan en la vida real y durante largos periodos. Por lo tanto, la tecnología y la innovación son problemas de salud pública..
Los ejes sobre los que quiere avanzar el Health Data Hub
Si bien se ha logrado mucho en los últimos tres años, todavía hay áreas en las que Francia debe mejorar en el sector de datos de salud y en las que, además, ningún unicornio francés evoluciona. De hecho, países como Corea del Sur o Israel están a la vanguardia en el campo de la digitalización de la salud; Francia también está muy avanzada, pero existe” un paso a dar que no debe perderse », explica Stéphanie Combes, directora del Health Data Hub. Debido a este ligero retraso, los fabricantes a veces buscan datos en el extranjero, como Estados Unidos, Canadá o incluso China.
” El siglo XXI es el siglo de los datos », declara el Ministro de Salud y Prevención durante la conferencia, François Braun, por lo tanto, es necesario « construir una infraestructura robusta para apoyarlo “, él continúa. Según él, ” Francia debe tomar su destino en sus propias manos “. No obstante, recuerda que nuestro país es ” uno de los más desarrollados en el uso de datos de salud “.
En este contexto, el HDH ha identificado cuatro áreas principales en las que debe continuar su desarrollo en los próximos años. La plataforma desea reducir los tiempos de acceso a los datos de salud, hacer que la base de datos esté más disponible, fortalecer los vínculos con todos los diferentes actores del ecosistema y colaborar más con la sociedad civil para establecer ” una cultura de datos de salud “.
El trabajo del HDH es parte de un movimiento nacional pero también y sobre todo debe aplicarse internacionalmente, la interoperabilidad de los datos de salud es un tema fundamental para avanzar rápidamente en la investigación. Esta necesidad fue particularmente señalada por la pandemia, que demostró que los datos deben compartirse entre países para combatir mejor la propagación del virus.
En este contexto, la plataforma es líder de un proyecto piloto europeo que se llevará a cabo durante dos años y que arrancó el mes pasado. Con 17 socios y 8 plataformas nacionales, tiene como objetivo vincular las diferentes plataformas para crear una red y configurar un viaje de usuario basado en ella. Se han seleccionado cinco casos de uso para demostrar esta red prototipo: van desde monitorear la resistencia microbiana hasta anticipar las vías de atención en enfermedades cardiometabólicas utilizando inteligencia artificial.
¿Están de acuerdo los franceses?
Los datos de salud se pueden utilizar en la práctica de la medicina, así como en la investigación., son imprescindibles y representan un reto de futuro. Según explica Fabrice Lenglart, director de DREES, su intercambio ahora debe integrarse como una regla común y natural, mientras que la gobernanza de estos datos debe ser legible por todos y segura. También es necesario aportar financiación para seguir estructurando nuevas bases de datos, todo ello en condiciones de transparencia. Como recordatorio, el HDH ha sido objeto de numerosas críticas porque sus datos están alojados en Microsoft, una empresa estadounidense, en detrimento de una empresa europea. Se espera que este sea el caso hasta 2025, con las sólidas características e infraestructura de Azure difíciles de reemplazar de inmediato.
Por supuesto, la ciberseguridad y la privacidad entran en juego, ya que cada vez más hospitales son víctimas de ataques dirigidos y los datos de salud son especialmente apreciados por los ciberdelincuentes, cotizando a precio de oro en la dark web. El HDH recuerda que si los datos están disponibles en un catálogo, se mantienen anonimizados y la plataforma apoya a sus socios para que todo cumpla con el RGPD. Además, el Health Data Hub interactúa con la sociedad civil para escuchar su opinión, para informarla, para capacitarla, pero también para involucrarla. Esto implica talleres, estudios, consultas y la intervención de un comité ciudadano.
Gerardo Raimundo @Fr_Assos_Sante : “Hoy la sociedad civil y las asociaciones están a favor de compartir datos de salud siempre que participen en la gobernanza de las estructuras que los gestionan” pic.twitter.com/D5dR7KYxaU
— Centro de datos de salud (@HealthDataHub) 7 de diciembre de 2022
La aceptación del uso de datos de salud por parte de los franceses va por buen camino: más del 70% de los ciudadanos tienen un enfoque favorable a su explotación para sí mismos, pero también para avanzar en la investigación. Sin embargo, debemos avanzar paso a paso para no cometer errores y garantizar la seguridad de estos datos. “ la tecnología digital se ha convertido en un arma y hay que proteger los datos de salud de los ciudadanos »asegura la ministra de Sanidad y Prevención.
Mezclado con otras tecnologías como la inteligencia artificial o aplicaciones sanitarias, los datos tienen un potencial inmenso para prevenir patologías y tratarlas de manera más adecuada. también son un herramienta del futuro para evaluar y dar un paso atrás en salud pública “, y tendrá que, a largo plazo, explotarse a mayor escala para que su eficacia sea aún más convincente. Este sector también abre nuevas oportunidades digitalesya que el uso de los datos de salud puede variar para varios y variados casos de uso, con el progreso de la investigación en el centro de las preocupaciones de los diversos actores.
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