Charlene (Leena) ter Beek (28) vive con su amigo Niels, su hija Jaya-Rose y su perro Putih en Driemanspolder. Justo después de dar a luz, descubrió que su hija tiene síndrome de Down. Ahora Zoetermeerse comparte alegrías y tristezas en Instagram y TikTok.
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El embarazo de Charlene transcurrió sin problemas e incluso se describió como el ejemplo perfecto. Por lo tanto, la pareja decidió no hacerse una prueba NIPT, un análisis de sangre para detectar anomalías cromosómicas. “La medición de la translucencia nucal fue buena, ambos estamos sanos y el síndrome de Down no viene de familia. Así que la probabilidad era solo del 0,14 por ciento”.
Según la curva
Jaya-Rose nació el 25 de julio de 2022 en el Hospital Langeland, dice Charlene: “Inmediatamente se dijo que era un poco más liviana, a saber, 2536 gramos. Entonces, según la curva, era demasiado pequeña”. Sin embargo, esa curva era para niños holandeses. “Pensamos: vamos, ella es una indo. ¿Qué hay para nosotros?”
El pediatra quería estar seguro y revisó varias veces si sus ojos y oídos eran iguales. “Al final, dijo que vio una pequeña posibilidad de síndrome de Down. Entonces realmente no sabes qué te golpeó”. La pareja estaba mayormente incrédula. Decidieron buscar en Google bebés con síndrome de Down, pero no encontraron ninguna coincidencia en ese momento. “Queríamos crear una especie de esperanza. Y pensamos: esta es solo una indo, por eso tiene los ojos más pequeños”.
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Una pérdida de vida
Se realizó un análisis de sangre a la mañana siguiente y las sospechas resultaron ser ciertas. Jaya-Rose fue diagnosticada con síndrome de Down. “Dijeron que tiene la variante completa. Y todo se puso patas arriba. Fue muy intenso”. La pareja recibió mucho apoyo de la familia, pero también de la atención de la maternidad. “Llamamos a nuestra atención de maternidad Monica Tante Mo. Nos cuidó mucho, especialmente emocionalmente”.
Y esa ayuda fue útil, explica Charlene, “Lo llaman pérdida en vida. Perdiste un hijo que pensaste que tendrías. Eso puede suceder de repente. Por ejemplo, si ves a otro niño de la misma edad que hace ciertas cosas de manera diferente”.
Mi novio y yo creemos que es importante compartir más sobre el síndrome de Down
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Vlogs en TikTok
Charlene escribe y hace vlogs sobre la maternidad. Instagram, TikTok y Mamaplaats. Ella dice: “Mi novio y yo pensamos que es importante compartir más sobre el síndrome de Down. La gente tiene una visión muy diferente al respecto. A menudo dicen cosas como: “Ah, patético”. Pero solo demuestra que no lo saben”.
Sus seguidoras son principalmente madres, con y sin hijos con síndrome. “Recibimos muchos elogios sobre lo positivos y cariñosos que somos. Eso, por supuesto, es muy agradable de escuchar”. Sin embargo, Charlene no siente que haga más que otras madres. También encuentra inapropiados términos como “necesidad especial” o “niño problemático”. Ella explica: “Todos tenemos diferentes necesidades, todos somos diferentes. Sí, Jaya-Rose es aún más diferente que nosotros. Pero eso no la hace extraña”.
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@leenaworld Dagvlog Lunes 6 de febrero ❤️ alguien ha descubierto rodando #síndrome de Down #Síndrome de Down #losafortunados #vlog ♬ sonido original – Leena
El Sistema Montessori
Jaya Rose está bien. Está alerta y alegre, pero a veces está enfadada. Charlene dice: “La gente suele decir: ‘Los niños con síndrome de Down siempre son felices’, pero nadie lo es. Jaya también tiene emociones como cualquier otra persona”. Por lo tanto, Charlene describe a Jaya-Rose de la siguiente manera: “Obstinada, cariñosa, sinvergüenza y terca; con un guión entre lo propio y lo sabio. Así que señale su propio camino. Pero también terco, ya sabes. Es y sigue siendo un indo”.
Charlene y Niels crían a Jaya-Rose según el sistema Montessori. La propia Charlene asistió a la escuela Montessori Passe Partout en Rokkeveen y luego siguió la educación de Dalton en el Erasmus College. “Así que crecí de manera bastante independiente y quiero transmitirle eso a mi hijo. Con el apego y el equilibrio correctos.”
Conectar personas
Charlene trabaja como entrenadora holística y descubrió que hay poca o ninguna orientación para los padres de niños con síndrome. Pero pronto cambiará eso. “En este momento mi amiga y yo estamos trabajando en una casa por la paz y la conciencia en Zoetermeer, llamada Rumah Zenang. Aquí organizaremos jornadas para este grupo de padres bajo el nombre Casa de Soulshine“dice Charlene.
El futuro de Jaya-Rose aún no está claro, explica: “Es diferente para cada individuo. Hay niños con plumón que van en silla de ruedas o con autismo. Aún no sabemos de ella. Mantenemos la fe y vivimos el día a día”.
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