Ella explotó tres velas, en una habitación de hospital llena de amor. Había pastel, había guirnaldas, y al mismo tiempo sus padres sabían que este sería su último cumpleaños. Bram e Ingeborg de Best intentaron darle todo al piso de su hija en esas semanas, lo cual aún era posible. “Celebres la vida de un niño que tienes que dejar ir. Eso es lo más difícil que existe”.
Durante el embarazo de su hija, todo parece ir bien al principio. Pero cuando Bram y su esposa Ingeborg van al hospital para dirigir al niño, reciben noticias preocupantes inesperadamente. “Habría algo mal con sus riñones”, dice el padre Bram. Se envían al hospital académico en Maastricht, donde se confirma el diagnóstico: su hija no nacida tiene riñones agrandados. El piso nacerá el 6 de mayo de 2013.
Después de su nacimiento, quedaba poco de la nube rosa. El piso se transfiere inmediatamente a la UCIN, la atención intensiva para los recién nacidos. “Los médicos temían que ella tuviera muy poca función renal. Pero lentamente, fue mejor paso a paso”.
“Desde el primer momento, los médicos dijeron: Esta es en realidad una causa perdida”.
El piso era un niño maravilloso, alegre, dulce y con una sonrisa en su rostro. El hermano mayor Tim estaba orgulloso de pavo real y parecía comprender intuitivamente su vulnerabilidad. “Como si él supiera que la vida con ella no era obvia, especialmente cuando regularmente tenía que volver al hospital por sus riñones”.
Pero cuando el piso tiene 2.5 años, su salud de repente se deteriora. “Ella comenzó a rendirse. Primero pensamos que tenía que ver con sus riñones”. Van directamente al hospital, donde los neurólogos la investigan. El resultado es desgarrador: hay un tumor en su cerebro, tan grande como una pelota de tenis. “El cáncer no tuvo nada que ver con sus riñones. Fue realmente doble mala suerte”.
El piso será operado el 12 de abril de 2013. Se colocan los desagües para eliminar la humedad de su cerebro. “Como resultado, ella tuvo menos dolor y dejó de vomitar”, dice Bram. Pero no hay esperanza de curación. Debido a su corta edad y los problemas renales existentes, el tratamiento no es una opción. “Desde el primer momento, los médicos dijeron: Esta es en realidad una causa perdida”.
Incluso los tratamientos de la vida solo la enfermarían. “Ella perdería su cabello, solo se acostaría en la cama y probablemente tuviera mucho dolor. Entonces nosotros, como padres, tuvimos que decidir: ¿Qué hacemos? Pero sabíamos que ella moriría a corto plazo de todos modos”.
En las semanas que el piso está en el hospital, Bram e Ingeborg aprovechan cada oportunidad para estar junto con su hija. “Queríamos hacer algo hermoso de cada momento, no importa cuán pequeño sea”. Los clínicos vienen, los empleados del hospital tocan la guitarra al pie de su cama y, a pesar de todo, incluso es posible celebrar su cumpleaños.
El piso tendrá tres años el 6 de mayo. El hospital decora la sala de reuniones del departamento de niños, y juntos comen un pastel. “Por supuesto que fue muy doble. Celebres el cumpleaños de un niño que tienes que dejar ir pronto”.
“Había un hermoso acuario en el hospital, y el piso pensó que era realmente genial”, recuerda Bram. “Pero debido a los desagües, ya no podía levantarse de la cama. Sin embargo, las enfermeras hicieron todo lo posible por ella. Ella la condujo, con la cama y todo, a través del hospital, solo para poder echar un vistazo a los peces. Eso me tocó enormemente. Era un gesto tan pequeño, pero con tanto amor”.
Las personas que vienen al hospital para apoyar el piso, ven a una niña alegre y feliz. “Era dulce, se rió y, a pesar de todo, también podría ser una niña”. Pero el 23 de mayo de repente se deteriora rápidamente.
El piso sufrirá de convulsiones ese día, porque el tumor en su cerebro está creciendo. Los médicos le dan morfina para eliminar el peor dolor. “Y luego ves a tu hija acostada allí. Ella ansiaba el aliento. Las hermanas dijeron que no tenía dolor, eso me tranquilizó en algún lugar. Pero ves lo que sucede. Tu hijo, en la cama. Eso duele”.
“Quieres darle amor, pero verla rompiendo”.
Lo que Bram quizás más toque es que no hay una forma más suave de decir adiós en ese momento. “Debido a que el piso era tan joven, no era elegible para la eutanasia. Así que ves sufrir a tu hijo. Has sabido durante semanas que el final está llegando, y luego sucede de esta manera. Eso es terrible. Nada es humano en eso”.
“Sabíamos que ya no podía ser salvada”, dice. “Pero luego, como familia, y el mismo piso, todavía tienes que pasar por esa fase final. Esa fue la más difícil de esas seis semanas completas en el hospital. En un momento pensé: ¿Quién estamos jugando aquí? Estamos esperando aquí junto a su cama, mientras sabemos que morirá allí. Te sientas allí y solo quieres darle amor.
Floor muere el 24 de mayo de 2016. Ella tiene tres años. “Puede sonar extraño, pero después de su muerte, una cierta paz también nos pasó. Por supuesto, teníamos mucho dolor. Pero ya nos habíamos sentido tanto en el hospital en esas seis semanas. Sabíamos lo que venía. Podríamos haber dicho adiós”.
En el momento en que Bram e Ingeborg abandonan el hospital se sienten irreales. “Entras con tu hija y te vas sin ella otra vez. Eso está vacío”. Sin embargo, tienen que continuar. Su hijo tiene seis años en ese momento, y también tienen una hija en casa. “Así que continuamos. Incluso nos fuimos de vacaciones ese verano. Eso se siente muy amargado, casi como si no estuviera bien. Pero vives. Para tus hijos, para el otro”.
“Todos conocemos dolor y dolor, también como padre”
Bram e Ingeborg no rehuyen las conversaciones difíciles. “Nuestros hijos pueden saber lo que le sucedió al piso. Estamos hablando de eso. Pertenece a nuestra familia, quiénes somos. Y no importa cuán doloroso sea, también es amor”.
Su propio dolor también ha recibido un lugar. “La tristeza de la madre es a menudo la primera en mirar el dolor de la madre. Pero todavía existe esa imagen de que debes ser fuerte como hombre, tienes que ocultar tus emociones, el tipo duro debe ser. Pero todos conocemos tristeza y dolor. Puedes llevar ese espacio a tu manera. La tristeza es parte de eso. Ciertamente si pierdes a tu hijo”.
“Así es como Floor continúa viviendo, a pesar de que ella ya no está allí”.
Bram no se queda quieto en los años posteriores a la muerte del piso. “Me gusta contar sobre el piso, sobre el dulce niño que era”, dice. Está comprometido con la Fundación Kidney y recauda dinero para la investigación y el apoyo. También escribe un poema para el Día Mundial de la Luz, un momento conmemorativo para los niños fallecidos.
“Casualmente, Harry Hendriks, un músico, estaba en la habitación”, dice Bram. “Más tarde hizo mi poema la canción ‘Room in My Head’. Eso realmente se sintió como un regalo”.
Al continuar contando sobre el piso, la tristeza también tiene un lado diferente. “La pérdida sigue siendo, por supuesto. Pero también me trae algo. Me pertenecerá por el resto de mi vida. Y eso tampoco tiene que completarse. Creo que realmente te has ido cuando estás olvidado. Y de esta manera vidas, a pesar de que ella ya no está allí”.
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