Unirse a un programa de entrevistas ya no es una opción. Sin embargo, Bernard Muller de Willemstad sigue trabajando incansablemente contra la devastadora enfermedad muscular ELA. Precisamente por este motivo, el paciente de ELA más famoso de los Países Bajos recibió el miércoles un alto honor real. Su compañero y paciente Robbert-Jan Stuit de Krimpen aan den IJssel recibió el mismo honor.
Durante una impresionante reunión en el Centro Médico de Utrecht, Bernard Muller fue nombrado Oficial de la Orden de Orange-Nassau por el alcalde Aart-Jan Moerkerke del municipio de Moerdijk. “Nunca había podido entregar un premio tan alto durante mi mandato. Esto es muy especial”, dijo el alcalde en su discurso.
“Estoy muy orgulloso de él, realmente se lo merecía”.
Bernard fue condecorado en presencia de su madre, sus dos hijos y su esposa Antoinette: “Estoy muy orgulloso de él, realmente se lo merecía. Porque nada lo detuvo ni lo detendrá en la lucha contra la ELA.”
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Bernard ha estado luchando contra la ELA desde 2010. Desde entonces, junto con Robbert-Jan Stuit, aboga por una medicina y una terapia funcional. Para ello, ambos tomaron la iniciativa de la mayor investigación genética sobre ELA del mundo: el Proyecto MinE. También fundaron la empresa de biotecnología Treeway.
El ex empresario portuario Bernard Muller también fue durante muchos años el rostro de los pacientes de ELA en los Países Bajos. Apareció a menudo en televisión y concedió entrevistas periódicamente en varios periódicos. Debido a su situación médica actual, esto ya no ha sido posible en los últimos años.
“Gracias a su dedicación, hemos brindado esperanza a innumerables pacientes y sus familias afectados por esta enfermedad”.
“Conocimos a Bernard como un hombre extremadamente motivado e inteligente que quiere marcar la diferencia para todas las personas afectadas por ELA. A través de su dedicación, hemos ofrecido esperanza a innumerables pacientes y sus familias afectados por esta enfermedad”, se dirigió el alcalde a los presentes en la sala.
Bernard ya no puede hablar porque todas las funciones musculares de su cuerpo han fallado. Recibe apoyo para su ventilación y se comunica con los movimientos oculares a través del ordenador.
“Creo que su fuerza de voluntad se ha fortalecido con este premio”.
Antoinette: “Por supuesto que extrañamos al viejo Bernard, pero el espíritu empresarial todavía está en él. Por lo tanto, es fantástico que todavía pueda hacer tanto y significar tanto para los demás gracias a toda la tecnología. Creo que su fuerza de voluntad se ha fortalecido con este premio”.
Robbert-Jan Stuit no pudo asistir a la reunión en Utrecht debido a su estado de salud. Por lo tanto, recibió el mismo premio a través de un enlace de vídeo al mismo tiempo en su casa.
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