Comenzó con una úlcera debajo de la lengua que seguía molestándola. Antoinette van Keulen, que entonces tenía 31 años y madre de un hijo, lo llevó al médico y le hicieron pruebas posteriores. Resultó ser cáncer de lengua, una enfermedad que casi nunca ocurre. Ciertamente no entre las mujeres jóvenes. Catorce años después le diagnosticaron otro tipo raro de cáncer y nuevamente en la boca. Antoinette cuenta su historia en la Semana de los Cánceres Raros.
Antoinette (52), de Den Bosch, aún recuerda aquella primera vez: aquella úlcera que no desaparecía. «Me dijeron que era una enfermedad crónica», dice. «Tendrá picos y valles», afirmó el especialista, «y si sufres menos estrés, disminuirá».
A Antoinette le aconsejaron que usara enjuagues bucales, pero sus molestias siguieron empeorando. «Me resultaba cada vez más difícil comer, tenía dolores al hablar y al dormir. Me dolía la boca, los oídos, todo lo que tenía en la cabeza».
«Me di cuenta de que el tumor había estado creciendo durante meses».
Después de unos cinco meses, Antoinette ya no se sentía cómoda con eso y decidió buscar una segunda opinión. «Vi a otro médico y la primera pregunta que me hizo fue: ‘¿Realmente nunca se ha examinado ningún trozo de tejido de esto?’ Inmediatamente me remitió a un especialista para que me examinara. Entonces supe inmediatamente que realmente estaba mal».
Se sentía como caer en lo más profundo, sin nada a qué aferrarse ni certeza. «Mi premonición se hizo realidad y me di cuenta de que el tumor había estado creciendo todos estos meses. Fue terrible. Lo único que podía pensar era: ¿y ahora qué? ¿Qué significa esto para mi futuro y el de mi familia?»
Antoinette nunca había oído hablar del cáncer de cabeza y cuello, ahora estaba casi perdida en el rápido movimiento médico. «Probablemente tuvieron que extirparme una gran parte de la lengua porque el tumor ya era muy grande», afirma. «Pero al final pude optar por un tratamiento alternativo, en el que recibí radiación y quimioterapia al mismo tiempo».
Fue un tratamiento agotador que hizo que su boca le doliera aún más. Después de un tiempo ya no podía comer más, después de lo cual cambió a alimentación por sonda. Perdió quince kilos de peso corporal. Al final, las cosas se pusieron tan mal para ella que fue ingresada en el hospital. Pero el tratamiento funcionó y Antoinette se curó del cáncer de lengua.
«Noté que mis dientes y molares se estaban aflojando».
Estuvo libre de quejas durante catorce años. Luego, de forma totalmente inesperada, empezó a sentir quejas en la boca de nuevo. «Noté que mis dientes se estaban aflojando», dice.
La causa no quedó clara de inmediato. Se pidió a varios médicos de diferentes hospitales que aportaran ideas. Después de un mes y medio obtuvo una respuesta definitiva. «Era otra forma rara de cáncer y nuevamente en la boca. Esta vez fue en la mandíbula».
Este llamado sarcoma resultó ser el resultado de la radiación que había recibido anteriormente. «Sucede muy raramente», continúa sombríamente. «Pero sí, hay que estar en el medio. Y como no se sabía casi nada sobre este tumor, no sabían realmente cómo abordarlo».
A pesar de todo, Antonieta no perdió su fuerza de voluntad. «Es cuestión de mantener el ritmo. Porque ya sabes: si te metes en problemas, será aún más difícil».
Durante la operación que siguió, le extirparon la mayor parte de la mandíbula inferior. Un trozo de su peroné ocupó su lugar. «Lo volvieron a cerrar lo mejor que pudieron», dice Antoinette. «Pero tengo que extrañar mis dientes inferiores y eso también se puede ver en el exterior».
«Apenas puedo pronunciar la primera letra de mi apellido.»
Hablar es difícil, al igual que comer y tragar. «Sufro cada día por mis limitaciones debido a la operación. La gente a veces no me entiende. Si hablo mucho, mi lengua ya ha hecho tanto que comer y beber se me hace aún más difícil de lo normal. Y la primera letra de Mi apellido realmente no vale nada, apenas puedo pronunciarlo, pero sigo aquí», dice feliz. «Y cuando recuerdo cómo lo superé, puedo apretar mis manos».
Antonieta decidió participar en la campaña de Asociación de pacientes Hoofd-Cuello (PHVV), para crear conciencia sobre los síntomas del cáncer de cabeza y cuello. «Es urgente que se preste más atención y comprensión a este tipo de tumores raros», afirma.
«La incertidumbre que ya se tiene cuando se tiene un tumor sólo es mayor cuando se trata de una especie desconocida. Estar alerta es fundamental. Es vital que reciba el diagnóstico correcto a tiempo y acabe en el centro de tratamiento adecuado».
Antoinette en un vídeo de la Asociación de Pacientes con Hoofd-Cuello:
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Esto es la Semana de los Cánceres Raros. De las más de 250 formas de cáncer, el 86 por ciento son raras. Más de 130.000 personas en nuestro país padecen una forma rara de cáncer. Aproximadamente 20.000 personas reciben este diagnóstico cada año.