Más de la mitad de los pacientes (pero llega al 60% en el Sur, donde incluso en el caso de la demencia destaca la desventaja del Sur) nunca han visitado un CDCD, uno de los Centros de trastornos cognitivos y demencias herederos de la gloriosa Uva. (Unidad de evaluación del Alzheimer): experiencia exitosa pero discontinuada, donde llegó a casi el 70% de los pacientes en 2006. La proporción de pacientes que recibieron un diagnóstico en un CDCD, donde se obtiene el plan de tratamiento para acceder a medicamentos específicos para el Alzheimer, sigue siendo la misma hoy. con un 27,9% y aquí también la brecha geográfica es despiadada, con un 46,8% de pacientes en el Norte y un 20% en otras zonas del país. Los tiempos de diagnóstico son otro talón de Aquiles: se remontan a dos años desde los 1,8 años registrados en 2015, aunque una mejora respecto a los 2,5 años de 1999 y 2006.
El nodo del cuidado
El panorama en los 25 años transcurridos desde la primera encuesta Censis-Aima parece haber cambiado poco o nada para quienes, especialmente los familiares y especialmente las mujeres, cuidan diariamente de un paciente con Alzheimer. Las brechas territoriales, una red de servicios aún poco extendida y una atención domiciliaria insuficiente que requiere el recurso a cuidadores, hacen que 7 de cada diez cuidadores declaren sentirse solos. Un 40% admite dificultades para seguir a su familia, cónyuge e hijos para estar cerca del paciente. La pandemia ha tenido un impacto: para dos tercios de los entrevistados, el aislamiento ha empeorado, empeorando tanto su soledad como las condiciones de su ser querido enfermo. No sorprende, por tanto, que sólo el 36,2% de los cuidadores promuevan la asistencia pública, con porcentajes que vuelven a oscilar entre el 23% en el Sur y el 48,6% en el Norte.
Si es cierto que el 89,2% de los cuidadores en la encuesta Censis-Aima dice poder contar con un único punto de referencia, lo novedoso es la multiplicación de respuestas: el 17,2% indica el médico de familia, el 15% el especialista privado y el CDCD. mientras que sólo el 7,2% (frente al 35,6% en 2015) indica la clínica de ASL.
Así, las peticiones de los cuidadores son de protección jurídica a nivel nacional – de lo que se viene hablando desde hace años pero en lo que todavía se está trabajando – que se traduce también en una posible remuneración por el trabajo de cuidados y cursos de formación. Y en la puesta en marcha, finalmente, de una amplia red de servicios presentes en todas las fases de la enfermedad, apoyados en una adecuada red de apoyo domiciliario.
El desafío: identificar la enfermedad tempranamente para cambiar su curso
La identificación en la población mayor de 60 años de personas con trastorno cognitivo leve en fase prodrómica de demencia o de aquellas personas que, aunque todavía sustancialmente sanas, tienen un riesgo muy alto de desarrollar demencia, representa una de las mayores urgencias en términos de las políticas de salud. Paolo Maria Rossini, jefe del Departamento de Neurociencia del Irccs San Raffaele de Roma, lo explica: “Se trata de sujetos – afirma – que en realidad ya están enfermos con una forma muy temprana de la enfermedad, pero que no son conscientes de estarlo. y que todavía se desempeñan perfectamente en las actividades de la vida diaria, profesional, social y emocional: con la ayuda de diversos tipos de biomarcadores y de inteligencia artificial, los médicos están desarrollando métodos para detectar a estos individuos a tiempo, es decir, antes de que muestren signos irreversibles y síntomas progresivos de la patología. Esto podría cambiar el curso del tratamiento, una vez que estén disponibles nuevos medicamentos contra el Alzheimer, la forma más extendida de demencia, y también permitir una intervención específica y muy temprana con los medicamentos disponibles hoy en día y sobre los factores de riesgo/protección que ya se conocen”. Una confianza crucial: “Llegar primero – subraya Rossini – significa intervenir en un escenario en el que gran parte de la ‘reserva neuronal’, es decir, esa dotación de neuronas y sinapsis que cada uno de nosotros posee y que puede ser aprovechada para sustituir al menos parte de la función realizada por las neuronas y sinapsis destruidas por la enfermedad todavía está disponible y por lo tanto obtener resultados decididamente superiores en el tratamiento no sólo de los síntomas, sino de la evolución de la enfermedad”.
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