1/2 Jari (derecha) utiliza audífonos habitualmente (foto: Lobke Kapteijns).
Las vidas de Anne (34) y Nicky de Fost (40) de Gemert están patas arriba. El bebé Jari nació con un virus aparentemente inofensivo: el CMV. Pero ese virus ya está teniendo graves consecuencias. Según sus padres, una mejor información podría haberlo evitado. “Se sabe muy poco al respecto. Los futuros padres deberían saber que esto existe, porque no se lo deseamos a nadie”.
Jari tiene ahora diez meses, pero ya cuenta con una larga lista de especialistas y medicamentos en sus primeros meses. Lleva audífonos y no ve bien. En dos ocasiones ha sido hospitalizado de urgencia por epilepsia.
Nada le resulta natural a Jari. “Acaba de llevarse las manos a la cara. No puede sostener ni agarrar nada. Cuando lo levantas, queda muy flácido. No puede sentarse solo ni comer comida normal sin atragantarse”, explica Anne.
“El virus tiene un efecto perjudicial sobre el crecimiento de su cerebro”.
Todo esto es causado por CMV o citomegalovirus. Un virus que está relacionado con el herpes, también conocido por el herpes labial y la varicela: muy contagioso y fácilmente transmitido por contacto estrecho, a través de la saliva y la orina.
Si contraes el virus después del nacimiento, es bastante inofensivo. “Una persona se resfría o tiene gripe, otra no nota nada”, explica Anne. “Pero si contraes el virus durante el embarazo, puede tener consecuencias importantes para el bebé”.
Cada año nacen unos 850 niños con CMV. Las consecuencias son muy diferentes. Algunos niños sólo son sordos de un oído. O tiene muchas más consecuencias. Como no poder caminar, ver y oír. “Probablemente Jari lo contrajo muy temprano en el embarazo y eso tiene un efecto perjudicial en el crecimiento de su cerebro”.
En la ecografía de la semana 21, Anne y Nicky escucharon que había líquido en el cerebro y que podría haber CMV presente. Pero las pruebas no fueron concluyentes y los médicos dijeron que podía ocurrir cualquier cosa. Se sugirió el aborto, pero Anne y Nicky quisieron asumir lo positivo.
Pero después de su nacimiento, las malas noticias llegaron rápidamente: Jari tiene CMV. “Durante los primeros seis meses no sabíamos adónde ir ni dónde conseguir ayuda. Es el virus más común en los Países Bajos, pero se sabe poco sobre él”, afirma Anne. Lo que más les inquieta es que apenas haya información sobre el CMV y cómo prevenir la infección.
“¿Tendremos pronto un niño completamente discapacitado o será mejor de lo esperado?”
Por ejemplo, la posibilidad de sufrir una infección durante el embarazo se reduce si se lava bien las manos después del contacto con la saliva o la orina. También es aconsejable no besar a los niños pequeños en la boca y no comer con los mismos cubiertos.
Ahora, diez meses después, han aprendido mucho gracias a su propio trabajo de detective. “Creo que lo peor es que tuvimos que resolverlo todo por nuestra cuenta, por lo que se sabe poco. Incluso cuando una ambulancia recogió a Jari, los paramédicos no sabían nada sobre el virus”, dice Anne.
Para evitar que los padres corran la misma suerte, Anne y Nicky quieren más atención para el CMV. Así, el 2 de septiembre, Nicky pisa la bicicleta elíptica en Gemert durante doce horas. recaudar dinero para más investigaciones.
Lo que depara el futuro sigue siendo incierto. “¿Tendremos pronto un niño completamente discapacitado o será mejor de lo esperado? Quieres aceptarlo pero no sabes qué aceptar. Jari es un pequeño alegre, eso nos hace seguir adelante”.
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