vOcho años, diagnóstico de esclerosis múltiple en 2019 y una vida intensa, en la que conviven sueños con miedos, risas con dudas y preguntas sobre el futuro. Ángela corresponde al paciente «tipo» de esclerosis múltiple: una enfermedad neurológica crónica, impredecible y, a veces, progresivamente discapacitante que afecta principalmente jóvenes entre 20 y 40 años Y las mujeres tres veces más que los hombres.
Esclerosis múltiple, enfermedad joven y femenina
Hay 133.000 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple en Italia. 133.000 personas que han sido invitadas a escribir en los últimos meses: a sí mismas, a mirarse dentro de sí mismas, pero también a dar a conocer esta enfermedad. es el campo No sé, ahora en su novena edición, desarrollado por biogen y de Fundación Onda, el observatorio nacional de la salud de la mujer y el géneroen colaboración con elAsociación Italiana de Esclerosis Múltiple, AISM, y con el patrocinio de la Sociedad Italiana de Neurología, SIN. «Poco se sabe de esta enfermedad, y ese poco es lo que nos hace a los que en cambio convivimos con ella cada día, somos mirados con un ojo de piedad» dice Angela, estudiante de medicina de Cosenza.
«Por eso siempre hablo de ello, en cuanto puedo: pero como si dijera… que he estado de viaje. yo no soy mi enfermedad y si tengo limites, limites que quizas se acrecienten en el futuro, no te preocupes: me organizare, encontrare la forma de dirigir mi vida, pero no seras tu quien me haga sentir» diferente»».
La historia de Ángela, desde los primeros síntomas de la esclerosis múltiple
La energía y el positivismo de Ángela están en su ADN y el diagnóstico de esclerosis múltiple, en 2019, no pudo hacer nada contra su vitalidad y su risa. “A veces tengo miedo de parecer estúpida”, se ríe. “Pero así es en mi casa. Si te desesperas, ¿cambia algo? No. Entonces no te desesperes».
Ante los primeros síntomas, Ángela tiene 19 años. Primero es una molestia en la luz que los lentes oscuros no pueden manejar, un fuerte dolor de cabeza que no desaparece con analgésicos, luego una mancha negra alrededor de los objetos cuando los mira. Las gafas contra el astigmatismo no ayudan y el oftalmólogo le pasa la pelota al neurólogo: Ángela es sometida de urgencia a un resonancia magnética. «Era un sábado por la mañana, mi padre había ido a buscar los resultados: me llamó por teléfono y le temblaba la voz. Temíamos un tumor cerebral, pero estaba escrito en el informe. “condición desmielinizante”». (La lesión de mielina genera placas -en los nervios ópticos, cerebelo y médula espinal- que pueden evolucionar a “cicatrices” llamadas esclerosis).
Sin embargo, debe pasar algún tiempo porque «las dos palabras famosas», esclerosis múltiplese pronuncian juntos. Tiempo, un tratamiento a base de cortisona, una punción lumbar (punción lumbar para retirar el LCR y hacer el diagnóstico) y algunas crisis de dolor. Pero también varias salidas con amigos que Ángela vive como si nada.
Diagnóstico y miedo al futuro
«Entonces, era el día del padre, vamos a recoger los resultados del análisis de licor y entiendo, entendemos todos. Entonces sí, lloro. Mi padre me consuela, intenta, dice que hasta con esclerosis podré convertirse en madre. Pero no estoy interesado en tener hijos. En cambio me duele el deber dejar de ser cirujano: un día, y no sé hasta dónde, puede que no tenga las características de un cirujano. También me pregunto si, tal vez en unos diez años, entraré en mi departamento y seré para todos. el medico en silla de ruedas. Estos pensamientos me deprimen. Pero creo que eso es normal, ¿verdad?
Otro momento difícil es cuando la TV hace una campaña de recaudación de fondos para la EM: «Es malo decirlo, me beneficio, la investigación es fundamental, pero nada, cambio de canal».
La vida diaria con esclerosis múltiple
El resto del tiempo, Angela es un río embravecido: ¿no es una cirugía mayor el camino? Podría ser el de cardiología. «Yo también había evaluado neurología pero pensé que me aburriría, Solo necesito ser un paciente neurológico.» él ríe. Y luego está su novio Daniele («estamos juntos desde antes del diagnóstico, siempre está conmigo»), su hermana Laura, que vive en Nápoles, y con quien «soñamos con dar vida a un refugio para animales abandonados». . La pasión por los perros y un poco de gimnasia. Contactos con otras personas con esclerosis múltiple, incluso en Facebook («porque entre pacientes nos entendemos enseguida y a veces mejor que con un familiar»). Visitas con su neurólogoCarlo Pozzilli, en el Sant’Andrea de Roma. Y cada seis meses, una resonancia magnética: «Cada vez lamentablemente hay algunos nuevas lesiones. Y, en febrero del año pasado, ya tuve una recaída».
Las consecuencias, el día de San Valentín
Es San Valentín, recuerda Ángela («Sí, tengo mala relación con las vacaciones»). Un San Valentín en medio de un período oscuro: «Mi padre estuvo hospitalizado en Roma, por un doble bypass. Mi querido perro se estaba muriendo. Y de repente murió mi tío: traté de aguantar, no le dije nada a mi padre y fui al funeral. Pero estaba tan enferma que no podía caminar». El físico se derrumba: los dolores en las piernas, sobre todo, se vuelven muy fuertes. “Tuvieron que cambiar mi tratamiento: esto me entristeció mucho. Apenas cuatro años después del diagnóstico, la enfermedad ya avanza: eso es todo».
La nueva terapia, activada tras esa recaída (o reincidencia), ayuda a mantener bajo control el dolor de piernas y espalda, que la afecta especialmente durante los días más intensos, o por la noche. Los «sacudidas» a la cabeza, como los llama Angela, que son cortos pero muy molestos. «Estoy aprendiendo a vivir con eso. Si sale mal, me digo: «bueno, eso es todo por hoy», y me acuesto temprano. Dolor, cansancio, miedos: no me fío de estas cosas».
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