Siente la lluvia en tu cara una vez más

Navegando en Giethoorn. Unas horas al Intratuin. Almuerzo con la familia. A la comisaría de Schiedam, porque el señor (60) trabaja allí desde hace años. Al museo Voorlinden, porque a la señora (74) le gustaba ir allí muy a menudo. “Grandes en su pequeñez”, el director Kees Veldboer (35) de la fundación Ambulance Wish llama a los deseos que saca del buzón todos los días. “Cuanto más cerca de la muerte, más modestas se vuelven las necesidades”.

Las ambulancias circulan todos los días desde las instalaciones de la fundación, cerca de una salida de la A15, para cumplir los últimos deseos de los pacientes terminales. La mayoría de las veces, la playa es el destino deseado, y no un paraíso bañado por el sol que requiere cruzar el océano, no, simplemente: Zandvoort, Bloemendaal. El segundo destino más deseado de las personas que están en el hospital o en la residencia de ancianos: su propia sala de estar. Eso seguramente también tendrá que ver con el hecho de que algunas personas están demasiado enfermas para cualquier cosa extenuante, o por su condición física muchas personas no pueden o no quieren enfrentarlos. Además, cuanto más enfermo se pone alguien, más vulnerable se siente a menudo, dice Veldboer. “Por lo general, estas personas buscan seguridad, cerca de casa”.

“Pero si resultas ser un enfermo terminal, también tocas un núcleo de vida que no habías tocado antes”, dice Yolanda Sempel. Tiene 33 años, madre de seis hijos y morirá dentro de los próximos diez años por los efectos del linfoma metastásico. „Hice una educación a tiempo completo, mi marido estudiaba por las tardes, tenemos seis hijos y estábamos constantemente ocupados con ‘más tarde’. Tenía que obtener mi título, conseguir un buen trabajo como trabajador social. Y luego también compraríamos una casa más grande, luego nos casaríamos, luego haríamos un gran viaje. Más tarde, más tarde, más tarde”.

navidad con nietos

Ese viaje, con el que Sempel todavía sueña, a Bali. Y también esa gran boda y esa casa más grande. Pero desde que fue diagnosticada hace tres años, son otras las cosas que más desea. “Quiero comprar la primera toalla higiénica con mis hijas cuando tengan su primer período. Y quiero tener una pelea de globos de agua con la calle todos los veranos por venir. Antes del diagnóstico podría pensar: estoy cansado, ocupado, mucho trabajo, el próximo año otra vez. Me las he arreglado para salir de la rutina diaria y disfrutar de cada pequeña cosa que se presenta en un día cualquiera”.

“Casi siempre escuchas eso de los pacientes con enfermedades terminales”, dice Yvonne Engels. Es profesora de significado en el cuidado de la salud en la Universidad de Radboud y participó en el establecimiento del Centro de Experiencia en Cuidados Paliativos. “Las personas gravemente enfermas se acercan más a lo que realmente importa y más cerca de sí mismos”.

Para la investigación cualitativa sobre la comunicación en el cuidado de la salud, Engels analizó dieciocho conversaciones entre los oncólogos y sus pacientes terminales, en las que a menudo también se discutían los deseos de una persona. “A menudo era muy pequeño lo que todavía querían. Hubo una persona que saltó, un joven que quería hacer un viaje a Australia. Pero con él se podía escuchar la duda muy claramente, en su voz y en lo que decía. Puedes preguntarte si alguien realmente quiere algo así o el medio ambiente. La mayoría de los pacientes expresaron su esperanza – ‘Todavía quiero poder celebrar la Navidad con mis nietos’- y al mismo tiempo sus temores: ‘Tengo miedo de no poder cumplir con la fiesta de bodas de mi hija hasta el final’. Las cosas pequeñas, siempre tan evidentes, se vuelven grandes porque ya no son evidentes. Y eso cambia a alguien”.

También se la conoce en filosofía como una ‘experiencia transformadora epistémica’: aprendes algo pasando por algo y no podrías haberlo aprendido sin experimentarlo. Esa experiencia te hace tomar diferentes decisiones en el tiempo que queda, y retroactivamente deseas haber establecido prioridades diferentes. Bronnie Ware, una enfermera australiana de cuidados paliativos, registró y escribió un libro sobre los arrepentimientos de decenas de pacientes moribundos. Los cinco principales arrepentimientos de los moribundos (2019, publicado en neerlandés con el título Si pudiera vivir mi vida). La mayoría de las veces escuchaba ‘Desearía haberme mantenido más en contacto con mis amigos’ y ‘Desearía no haber trabajado tan duro’.

‘Bebida contra el cáncer’

Ware escuchó algunos clichés de la lista de deseos, como puenting o viajar por el mundo. Así como la Ambulance Wish Foundation recibe principalmente deseos modestos. Director Veldboer: “Mis compañeros y yo, todos en la treintena, a veces nos preguntamos qué queremos antes de morir, y luego llegamos con un viaje al otro lado del mundo. Ver la aurora boreal. Una explosión con todos los que conocemos. Pero rara vez escucho cosas tan buenas de personas moribundas con las que hablo en el trabajo”.

Yolanda Sempel organizaba una modesta fiesta antes de iniciar cada tratamiento de quimioterapia. “Siempre lo llamamos ‘la bebida del cáncer’. Reír juntos, llorar juntos. Con la gente que te rodea. De eso se trata. Un viaje largo es hermoso, pero tu propia casa es el lugar donde están tus recuerdos. Salto en bungee: muy bueno, pero saltas solo”.

almohada suave

Así lo reconoce Rob Bruntink, fundador de la consultora de comunicación MORBidee, que pretende facilitar en la sociedad hablar de la muerte. Bruntink escribió varios libros sobre el duelo y la muerte y realizó una gira por los Países Bajos con Before I Die Wall. En esta pizarra de tres por dos metros, las personas podían escribir lo que querían hacer antes de morir. “Luego ves muchas cosas que te hacen pensar: las personas en su fase terminal nunca expresarían ese deseo, y probablemente tampoco se arrepentirían de no haberlo hecho en su lecho de muerte”. Tales como: aprender francés. Controlar el tráfico en una intersección concurrida. “Se trata del amor que hay en una experiencia, las personas con las que pasas por la experiencia”, dice Bruntink. “Nosotros, las personas sanas, podemos aprender mucho de eso”. Habla sobre el hombre que estaba en un hospicio y decidió que quería otro tatuaje. Tenía SIDA y muchos tatuadores no se atrevían a ponerle una aguja en la piel en ese momento: era 2002. Enfermeras, amigos, familiares hicieron todo lo que pudieron, y cuando por fin alguien estuvo dispuesto a hacerlo, el enfermo dijo: ‘Ya no tiene por qué ser así. Lo encontré tan conmovedor, todos tus esfuerzos, tan maravillosos. Eso era lo que necesitaba.

En el libro Morir apesta pero tu café es bueno (2013), la empleada del hospicio Martine Wolfaert lo resume acertadamente: “Los cuidados paliativos rara vez se tratan de cosas pomposas. Se trata de la almohada más suave. Como una patata hervida cuando ya no se ve más puré. Se trata del silencio. Sobre un hijo que besa a su madre después de años.

El hecho de que ya no haya un ‘más tarde’ de repente hace que las cosas cotidianas que podrían haber sido ‘irritantes’ en el pasado sean muy especiales. La vida útil limitada pone las cosas en foco. Como la mujer enferma de la que Bruntink escuchó en un día de entrenamiento con enfermeras. Estaba en la sala de oncología y quería sentir la lluvia en su rostro por última vez. Así que salta: afuera, con cama y todo, mientras las nubes se vaciaban. “No conozco a nadie que tenga algo así en buena salud en su lista de deseos”.

“Tu propia mortalidad te humilla”, dice Yolanda Sempel. “Y, por supuesto, le digo a cualquiera que quiera escalar el Himalaya: ‘Hazlo. Ahora.’ No le deseo a nadie el diagnóstico que recibí, sino la gratitud que siento por cada día. Al morir, he aprendido a vivir”.