Üç düzineden fazla Kongre üyesi imzaladı A mektup Biden yönetimine, izin veren federal gizlilik yasasındaki bir gözetimi hızlandırması ve kapatması için baskı yapmak kanun yaptırımı kürtaj kayıtlarına ve diğer hassas sağlık verilerine izinsiz erişim elde etmek. Mektubu yazan milletvekilleri, kürtaj arayanları ve diğer Amerikalıları “teminatsız hükümet gözetiminden” korumak için Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Hesap Verebilirlik Yasasını (HIPAA) güçlendirmek için ek korumalara ihtiyaç olduğunu söylüyor.

Biden’ın Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı önceden önerilen HIPPA’ya, doktorların veya sağlık hizmeti sağlayıcılarının, hastaların korunan sağlık kayıtlarını tartışmasını yasaklayacak yeni bir kural eklemek. Yargıtay’ın bozma kararı Karaca V. Wade. Senatör Ron Wyden, Patty Murray ve Temsilci Sara Jacobs mektuplarında, önerilen genişletmelerin “ne yazık ki yetersiz” olduğunu söyleyerek Biden yönetimini bir adım daha ileri gitmeye ve tüm sabırlıların uyumlu olmasını sağlamaya çağırdı.Ent’lerin korunan sağlık bilgileri aynı düzeyde koruma alır metin mesajları, aramalar ve konum verileri olarak.

“Amerikalılar PHI’larını bekliyor [protected health information] Milletvekilleri, Sağlık ve İnsani Hizmetler Departmanı Sekreteri Xavier Beccera’ya hitaben yazdıkları bir mektupta, en azından e-postaları ve kısa mesajları, telefon görüşmeleri ve konum verileri kadar özel olacaklarını söyledi. “Ülke çapındaki federal ve eyalet mahkemeleri Amerikalıların tıbbi mahremiyetini korumanın önemini kabul etse de, HHS düzenlemeleri geride kaldı.”

Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı (HHS), Gizmodo’nun yorum talebine hemen yanıt vermedi.

Mektup, birden fazla eyaletteki kolluk kuvvetlerinin kürtaj isteyenlere yönelik kovuşturma başlatmayı düşündüğü sırada geldi. Doktorlar hastalarının durumu hakkında tanıklık yapmaya zorlanamaz. mahkemelerde tıbbi geçmiş, ancak kolluk kuvvetleri şu anda mahkeme celbi için ücretsiztıbbi kayıtlar. Teorik olarak, bu kayıtlar, bir eyalette yasadışı kabul edilen kürtaj veya başka bir tıbbi prosedür istemekle suçlanan ceza davalarında hastalara karşı kullanılabilir. Milletvekilleri, kolluk kuvvetlerinin bu kayıtları olası bir neden olmadan mahkemeye celp etme yeteneğinin “hastaların yasal korumalarını baltaladığını” savunuyorlar.

Milletvekilleri, “Amerikalılar, tedavi ararken doktorlarıyla gizli olarak paylaştıkları bilgilerin, belirli tıbbi sorun ne olursa olsun, yasa kapsamında en yüksek korumayı alacağına güvenebilmelidir” diye ekledi.

Milletvekilleri, HHS’nin HIPPA’nın bir bölümünü, kurum önce bir yargıç tarafından imzalanmış bir arama emri almadıkça doktorların veya sağlık hizmeti sağlayıcılarının hasta kayıtlarını kolluk kuvvetlerine vermesini önlemek için değiştirmesini önerdi. Onlar, kuralların bu şekilde sıkılaştırılmasının, kolluk kuvvetlerinin izin gereklilikleri etrafında bir “son çalışma” gerçekleştirmesini önlemeye yardımcı olacağını savunuyorlar. Ek olarak, milletvekilleri, HHS’nin kolluk kuvvetlerinin sağlık kayıtlarını diğer kurumlarla paylaşmasını engelleyen bir dil eklemesini istiyor. Füzyon Merkezleriveya hükümet gözetim takas odaları. Milletvekilleri, hastaların verileri kolluk kuvvetleriyle paylaşıldığında da bildirim alması gerektiğini söyledi.

Yeni önerilerin, Biden Yönetimi’nin tekliflerine zaten alenen karşı çıkmış olan muhafazakar milletvekillerinden şiddetli bir tepki alacağı neredeyse kesin. daha mütevazı HIPPA genişleme planları. Cumhuriyetçiler, eyaletlerin haklarını ihlal edeceğini savunarak çabaya karşı çıktı. hakları ve başkanlık yetkisinin aşılmasını temsil eder. Hukuk uzmanları Politico ile konuşmak Bu yılın başlarında, herhangi bir HIPPA değişikliğinin muhtemelen Cumhuriyetçi liderliğindeki sert başsavcılardan dava açmasını beklediklerini söylediler. devletler. Geçen ay 19 kişilik bir Cumhuriyet başsavcısı grubu herkese açık bir yorum yayınladı Biden Yönetimini yasadışı bir şekilde “Anayasa’ya meydan okuyarak halktan kürtaj üzerindeki kontrolü geri almaya” teşebbüs etmekle suçladılar.

Hamile kalmayı düşünüyorsanız, yumurtladığınız zamanı size söyleyen Premom adlı bir uygulamaya adet dönemlerinizle ilgili verileri girebilirsiniz. Ama neden haberleri kendine saklasın? Premom’daki iyi insanlar, sağlığınız hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen bir grup reklam şirketi tanıyorlar, bu nedenle kullanıcı verilerini Google, AppsFlyer ve Çin’deki birkaç işletme dahil olmak üzere bir grup üçüncü taraf şirketle paylaştılar. Ve hay aksi! Premom, kullanıcılara bundan bahsetmeyi unuttu (bu olduğunda nefret ediyorum). Federal Ticaret Komisyonu, Premom’un kanunları çiğnediğini söylüyor. İnsanları, sağlık mahremiyetinin önemli olmadığını düşünen şirketlerden korumak için devam eden bir haçlı seferinin parçası.

FTC’nin Tüketiciyi Koruma Bürosu yöneticisi Samuel Levine, “Premom verdiği sözleri tutmadı ve tüketicilerin mahremiyetini tehlikeye attı” dedi. basın bülteni Çarşamba. “Tüketicilerin sağlık verilerini istismara karşı korumak için Sağlık İhlali Bildirim Kuralını güçlü bir şekilde uygulayacağız. Bu bilgileri toplayan şirketler, FTC’nin sağlık mahremiyeti ihlallerine müsamaha göstermeyeceğinin farkında olmalıdır.”

Adalet Bakanlığı, Premom uygulamasını işleten Easy Healthcare Corporation’ın sağlık verilerini üçüncü taraf reklam şirketleriyle paylaşmasını yasaklayan FTC adına bir emir önerdi. Easy Health ayrıca başka herhangi bir veriyi paylaşmadan önce onay almak zorunda kalacak ve kullanıcılara tüm gizlilik uygulamaları hakkında bilgi vermek zorunda kalacak (ki bu, ileriye dönük olarak daha az brüt olacak). Kararın yürürlüğe girmesi için hakim tarafından onaylanması gerekiyor.

İyi haber şu ki, Premom böyle bir şey yapacak tek şirket. Şaka yapıyorum! Şirketlerin kullanıcıların sağlık verilerini paylaşması son derece yaygındır. 2021’de FTC, dönem izleyiciyle benzer bir davayı çözdü Flo Sağlık. (Flo’nun artık bir isteğe bağlı “anonim mod” ki bu gerçekten anonim değil.) Diğer dönem izleyicileri benzer problemlerlafı olmaz akıl sağlığı uygulamaları. FTC benzer bir karar aldı. GoodRX’e karşı eylem, kullanıcı verileriyle aynı şekilde gevşek olan bir reçeteli kupon kıyafeti. Tüm bu verilere ne olduğunu merak ediyorsanız, neden tekrar ziyaret etmiyorsunuz? Gizmodo’nun 2022 araştırmasıYargıtay’ın kürtajı yasadışı hale getirmenin sorun olmadığını söylemesinin hemen ardından 2,9 milyar profil değerinde hamilelik verisi satan 32 veri komisyoncusu buldu.

Yorum için ulaşılan Easy Health, bir ifade web sitesinde. “Yakın zamanda FTC ile bir anlaşmaya vardık. FTC ile olan anlaşmamız herhangi bir suçun kabulü değildir,” diye yazdı Premom. “Kullanıcıların sağlığıyla ilgili hiçbir bilgiyi üçüncü şahıslara satmadığımızdan ve asla satmayacağımızdan ve bu bilgileri reklam amacıyla paylaşmadığımızdan emin olabilirsiniz.” Not bu garantilerin dikkatlice şimdiki zamanda yazılmış, Premom’un bunu geçmişte yapıp yapmadığından hiç bahsedilmemiştir. şirket yazdı kullanıcılara verdiği sözleri tutar.

İşte Amerika Birleşik Devletleri’nde sağlık mahremiyetiyle ilgili garip, üzücü bir gerçek: bizde pek yok. Yakın zamana kadar, yasa, tıbbi veri istifçilerinin onlarca yıldır vals yaparak içinden geçtiği bir boşluk bıraktı. Eskiden Sağlık Bilgilerinin Taşınabilirliği ve Hesap Verebilirliği Yasası olarak bilinen yasa olan HIPAA, seni korumaz düşündüğün şekilde. Temel olarak, HIPAA sadece sağlık hizmeti sağlayıcıları (çoğunlukla doktorlar ve hemşireler), sigorta şirketleri ve bunların iş ortakları için geçerlidir. Bir regl takip uygulaması, Google, WebMD ve sağlık ayrıntılarından vazgeçtiğiniz diğer birçok üzücü uygulama ve web sitesi gibi herkes, hayatınızla ilgili en kişisel bilgilerle istediklerini yapmakta özgürdü.

Ses kötü mü? FTC öyle düşünüyor. Bu yüzden yeni bir hukuk teorisi ile deneyler yapıyor. sağlık mahremiyetinizi ihlal eden gulyabanilerin üzerine smackdown yapın.

Birkaç yıl önce FTC, sağlık ihlali bildirimleri hakkında yeni bir kural koydu. Kural, sağlık kayıtları olan şirketlerin tüketicilere ve bazı durumlarda medyaya söz konusu sağlık bilgilerine “yetkisiz erişim” olduğunda bunu söylemesi gerektiğini söylüyor. O zamanlar, bu yasanın veri ihlallerine, yani bilgisayar korsanlığına veya diğer kasıtsız sızıntılara yönelik olduğu görülüyordu.

Ancak Şubat ayında FTC cesur bir tartışma yaptı. Komisyon, şirketlerin sağlık bilgilerini sizin izniniz olmadan reklam şirketleriyle paylaşmalarının “ihlal” sayıldığını söyledi. esasen tüketici yanlısı bir güç kapmak bu da FTC’ye sağlık mahremiyeti suçlularında hüküm sürme yetkisi verir. FTC’nin hareketini benim yaptığım bir soruşturmaya dayandırması bu muhabiri çok memnun etti. GoodRX’te 2020’de Tüketici Raporları için, ardından Gizmodo’da benzer bir rapor.

Bununla birlikte, bu yasal argüman biraz gergin. GoodRX veya Premom’un sahibi Easy Health savaşmak isterse, FTC’yi mahkemeye verebilir ve Sağlık İhlali Bildirim Kuralının (formalite için büyük harfle yazılır) bu durumda geçerli olmadığını iddia edebilirler. FTC böyle bir vakayı pekala kaybedebilir ve bizi tıbbi veri besleme çılgınlığı statükosuna geri götürebilir.

Ancak GoodRX ve Premom, muhtemelen FTC’nin bu sorunlara o kadar küçük bir ceza eklediği için hükümete meydan okumadı ki, şirketlerin öylece devrilmeleri daha mantıklı. (Mahkemede sürünen mahremiyet uygulamalarınızın lehinde tartışarak yıllar geçirmek de kötü bir görünüm olabilir). FTC, GoodRX’e yalnızca 1,5 milyon dolar verdi, bu, GoodRx’in 745 milyon dolarlık 2021 gelirinin yaklaşık %0,2’si. Önerdiği son siparişte, Premom’un sahibi Easy Health, iktidarsız bir 100.000 $ para cezası ödeyecekti. FTC, Easy Health’in davada FTC ile birlikte çalışan Connecticut, Washington, DC ve Oregon’a kendi yasalarını ihlal ettikleri için 100.000 $ ödemeyi de kabul ettiğini söyledi.

Başka bir deyişle, FTC bu sağlık mahremiyeti bozo davranışından bir örnek çıkarıyor, kendisine daha fazla yetki vermek için bir emsal oluşturuyor ve diğer şirketleri insanların tıbbi verilerini zaten sahip olduklarını varsaydıkları saygıyla ele almaları için korkutmaya çalışıyor gibi görünüyor. Buna karşılık, FTC, GoodRX ve Easy Health’in bileğine bir tokat ve biraz kötü baskı ile gizlice geçmesine izin vererek, anlamlı para cezalarını feda ediyor.

Güncelleme, 18 Mayıs 14:28 EST: Bu hikaye Premom’dan gelen bir yorumla güncellendi.

Depresyon, anksiyete, bipolar bozukluk, TSSB veya OKB’si olan kişilerin listelerini mi arıyorsunuz? Sorun değil. Bunu size satmak isteyen birçok şirket var. Hatta isimleri, e-postaları, ev adreslerini, gelirlerini, etnik kökenlerini ve insanların çocukları hakkında ayrıntıları içerebilirler. Sadece yüzlerce dolarlık minimum alımlarla da ucuz. Bir şirket, 10.000 kişinin ruh sağlığıyla ilgili kayıtları, toplu olarak alırsanız indirimle 0,20 dolardan başlayan fiyatlarla sunuyor.

yeni çalışmak Duke Üniversitesi’nin Sanford Kamu Politikası Okulu tarafından yayınlanan, neredeyse bir düzine veri simsarı, akıl sağlığı verilerini çok düşük fiyatlara satmayı teklif ediyor, çoğu zaman verileri satın almaya çalışan kişi neredeyse hiç incelenmeden ve bilgilerin nasıl kullanıldığına dair minimum kısıtlamalar var. Birçoğu, isimler ve iletişim bilgileri gibi tanımlanabilir ayrıntılar sağlayabileceklerini ima etti.

İnternetin gölgelerinde, bir veri komisyoncuları okyanusu, çoğumuzun geride bıraktığımızın farkında bile olmadığı bilgileri toplayıp reklamcılar veya onu isteyen herkes için yeniden paketliyor. Pek çok insan, hayatımızın en hassas kısımlarını koruyan kanunlar olduğunu varsayar. Durum böyle değil.

Yazar Joanne Kim raporda, “Amerikalıların son derece hassas akıl sağlığı bilgileriyle ilgili verilerin reklamını yapan ve satmaya istekli ve yetenekli veri simsarları var” dedi. HIPAA kapsamında olmayan “Daha depresif ve endişeli bireyler kişisel cihazları ve yazılım tabanlı sağlık izleme uygulamalarını kullandığından araştırma kritiktir”.

Bunu doğru okudunuz. HIPAA, Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Hesap Verebilirlik Yasası, tıbbi gizliliğinizi korumaz. Sağlık verileri kuralları yalnızca “kapsanan kuruluşlar” için geçerlidir; bu genellikle doktorlar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları, sigorta şirketleri ve işletmeler anlamına gelir. Onlarla doğrudan çalışan

Ancak sağlık hizmeti sağlayıcıları ve sigorta şirketleriyle etkileşim içinde olmadığınız zamanlarda tıbbi sırlarınızı açığa çıkarmanın pek çok yolu vardır. Akıl sağlığı uygulamaları, WebMD gibi sitelere yapılan ziyaretler ve hatta reçete indirimi GoodRx gibi hizmetler HIPAA’dan sıfır koruma ile tıbbi rahatsızlıklarınız hakkında bilgi toplayın. Düzenleyiciler sadece adım atmaya başlamak içinde ve bu konuda bir şeyler yapın ve bile değil ABD yasalarının onlara yetki verip vermediği açık.

Kim, akıl sağlığı verilerini satın almak isteyen 37 veri komisyoncusu ile temasa geçti. 26 kişi cevap yazdı ve sonuçta 11 tanesi verileri satmaya istekliydi. Çalışma, komisyoncuların Kim’in görüşmeleri sırasında istediği gizlilik anlaşmaları nedeniyle herhangi bir veri komisyoncusunun adını vermiyor.

Bir veri komisyoncusu o kadar istekliydi ki, e-postalara yanıt vermekte yavaş kaldığında satış temsilcileri defalarca Kim’in telefonunu aradı.

İstekler, Zoloft, Lexapro ve Prozac gibi depresyon ve anksiyete yaygın antidepresanlar gibi belirli rahatsızlıkları içeren bir “Veri Öğeleri İstek Listesi” içeriyordu. Sektör mecbur etmekten mutlu oldu.

Veri komisyoncuları, toplu olarak, DNA testleri, sigorta planları, bağlı tıbbi cihazlar, tıbbi prosedürlerin maliyetleri, ilgili veriler dahil olmak üzere Kim’in taleplerinin çok ötesine geçen çok çeşitli bilgiler sundu. kürtaj klinikleriinsanların bakım için ödeme yapma gücüyle ilgili ayrıntılar ve diğer bilgilerin uzun bir listesi.

Veri komisyoncuları ayrıca bu tür verileri sosyal güvenlik numaraları, kredi puanları, net değer, ilgisiz perakende satın alımlar, evdeki evcil hayvanlar ve çocuklar hakkındaki ayrıntılar, egzersiz alışkanlıkları, sabıka kayıtları ve din gibi diğer bilgilerle eşleştirir (“” gibi adlara sahip veri kümeleri dahil). aktif yaşayan Yahudiler”).

Bu, veri komisyonculuğu işinin hassas sağlık bilgilerini satarken ilk kez yakalanması değil. Yüksek Mahkeme, Roe v. Wade davasını bozduktan hemen sonra, bir Gizmodo soruşturması “aktif hamile” veya “doğum ürünleri alışverişi” olarak belirlenmiş ABD sakinlerinin 2,9 milyar profilini satan düzinelerce veri simsarı bulundu.

Federal Ticaret Komisyonu, yaygın sağlık mahremiyet sorunlarımızı çözmek için çığır açan adımlar attı, ancak çaba sallantılı zeminde. Şubat ayının başında FTC, kullanıcıların reçete verilerini Google’a ve Meta’ya (Facebook’un sahibi) gönderdiği için GoodRx’e 1,5 milyon dolar ceza keserek bir anlaşmaya vardı. Esasen uzlaşma, sağlık verilerinin açık izin olmaksızın reklamcılık için kullanılmasının yasa dışı olduğunu beyan etme girişimidir.

Ancak, benBunun uzun vadede devam edip etmeyeceği belli değil. FTC, “haksız ve yanıltıcı ticaret uygulamalarını” düzenleme yetkisine sahiptir ve GoodRx anlaşması, bu gücü sağlık mahremiyetine girmek için yasal bir gerekçe olarak kullanır. Ancak bu yasal argümanın bir mahkeme savaşından sağ çıkıp çıkamayacağını bilmiyoruz çünkü FTC ve GoodRx mahkemeye gitmek yerine anlaşmaya vardı.

Sağlık verileri büfesi, birçok kişinin tıbbi mahremiyetle ilgili beklentilerine aykırıdır. Daha mahremiyet dostu olma eğiliminde olan bir dizi Demokrat senatör, senatörler Bernie Sanders, Elizabeth Warren ve Ron Wyden dahil olmak üzere geçen yıl sağlık bilgilerinin korunmasını yüceltecek bir yasa tasarısını destekledi. Tasarı, cansız bir yanıtın ardından öldü.

Eyalet düzeyinde bile, mahremiyet yasaları çok az koruma sunar veya hiç koruma sağlamaz. Örneğin, bu yıl CPRA adı verilen yeni bir yasa ile güncellenen Kaliforniya CCPA’sı, mahremiyetlerini korumak için herhangi bir şey yapmak istiyorlarsa tüketicileri genellikle proaktif adımlar atmaya zorlar ve halihazırda meydana gelen kötü veri davranışını durdurmak için çok az şey yapar.

Hem California hem de Vermont, veri komisyoncularının eyalete kaydolmasını gerektiren yasalara sahiptir, ancak iş uygulamalarında herhangi bir değişiklik gerektirmezler. Kaliforniya’nın listesi, muhtemelen verilerinizi satışa çıkaran 400 farklı şirketin başında geliyor.

Los Angeles’ta doğduğum 886 yataklı hastane Cedars-Sinai Tıp Merkezi’nin mahremiyet sorunu var. Bugün Cedars web sitesine giderseniz, altı reklam izleyici ve 17 üçüncü taraf tanımlama bilgisi tarafından karşılanacaksınız. İşaretlemenin Arka Işığı araç – ve görünüşe göre bu bir gelişme. California’da açılan bir toplu dava, mega hastaneyi hasta verilerini Google, Microsoft ve Facebook’un sahibi Meta ile paylaşmakla suçluyor. Evet, tıbbi verilerinizin satılık olduğunu hatırlatmak isteriz.

tarafından tespit edilen davaya göre kayıtCedars, Meta ile hastaların aradığı tıbbi tedavi türleri, aradıkları doktorlarla ilgili ayrıntılar ve hatta bir hastanın randevu alıp almadığı gibi çok çeşitli verileri paylaştı.

“Örnek olarak, eğer bir hasta kanser tedavisi için bir doktordan randevu aldıysa, Cedars-Sinai’nin Web Sitesine koyduğu izleme kodu bu bilgiyi Meta’ya iletti ve bu da Meta’nın bu hastayı pazarlama hedef gruplarına dahil etmesine olanak sağladı. kanser hastalarına pazarlama yapmak isteyen diğer reklam müşterilerine sundu” şikayet okur.

Davacı John Doe’ya göre Cedars bu uygulamayı 2022’de değiştirdi, ancak zarar verildi (anonim olarak dava açıyor, çünkü bilirsiniz, mahremiyet). Cedars-Sinai, yorum talebine hemen yanıt vermedi.

Bu, kanunun ilk kez devreye girmesi de değil. Meta’ya da dava açılıyor hastane veri besleme çılgınlığının alıcı tarafında olduğun için.

Tıbbi verilerinizi satan bir hastane sizi şaşırttı mı? Ne yazık ki olmamalı.

Web’de gezinirken, hedeflenen reklamlar için sürekli olarak izleniyorsunuz ve takip ediliyorsunuz. Çoğu şirketin kendi reklam hedefleme operasyonu yoktur, bu nedenle Meta, Google ve sayısız başka satıcıyla ortaklık kurarlar ve reklam izleme araçlarını web sitelerinin koduna yapıştırırlar.

Başka bir deyişle, bu, verilerinizin sürekli olarak adını bile duymadığınız sayısız şirketle paylaşıldığı anlamına gelir. Uygulamaların ve web sitelerinin büyük çoğunluğu bunu yapar. Birçok kişi, tıbbi veriler için özel bir istisna olduğunu varsayar. Tam olarak değil.

Partilerde insanlarla bu tür şeyler hakkında konuştuğumda (çok eğlenceliyimdir), HIPAA hakkında bir şeyler söylerler ve ellerini havada sallarlar. Ellerinizi istediğiniz kadar sallayın, HIPAA olması gerektiği zaman bile sizi korumuyor.

Geçen yıl, İşaretleme ilk 100 hastaneye baktı ve 33 web sitesini buldu Meta’ya her seferinde söyledim randevu almaya çalıştınız. Soruşturmanın ardından ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Departmanı içeri girdi herkese HIPAA kapsamındaki kuruluşların kişisel olarak tanımlanabilir bilgileri izinsiz olarak dış şirketlerle paylaşmaması gerektiğini hatırlatmak için. Görünüşe göre hastaneler bunu zaten yapıyor ve büyük ölçekte.

Peki HIPAA neleri kapsıyor?

“HIPAA kapsamındaki varlıklar” kelimeleri burada çok iş yapıyor. Açık olalım: HIPAA, tıbbi verilerle ilgili bir yasa değildir. Bu, doktorlar, sigorta şirketleri ve onların iş ortakları hakkında bir yasadır. HIPAA’nın gizlilik korumaları sadece bir sağlık kuruluşu, hastane, sigorta şirketi veya doğrudan onlar adına çalışan başka bir işletmenin elinde olduğunda, kişisel olarak tanımlanabilir tıbbi verilere başvurmak. Örneğin, GoodRx veya WebMD gibi bir uygulama veya web sitesi kullanıyorsanız, bunlar çoğu durumda HIPAA kapsamında değildir.

Bu, tıbbi mahremiyette, temelde her sağlık teknolojisi şirketinin internetin şafağından beri içinden geçmekte olduğu büyük bir boşluk bıraktı. 2023 yılında, düzenleyiciler bu sorunla ilgilenmeye daha yeni başladılar.

Şubat ayının başında Federal Ticaret Komisyonu devreye girdi ve şunları söyledi: Yasadışı HIPAA kapsamına girmeyen bir şirket olsanız bile insanların sağlık verilerini izinsiz paylaşmak. Dayalı bu muhabirin araştırmalarıFTC, bir reçete kuponu hizmeti olan GoodRx’i tam da bunu yaptığı için 1,5 milyon dolar para cezasına çarptırdı ve şirkete tıbbi verileri bir daha asla reklamlar için kullanmayacağına dair söz verdirdi.

FTC’nin burada düzenleme yapma yetkisi olup olmadığı bile net değil. Bir Amerikan Barolar Birliği e-sağlık ve mahremiyet grubunun eski başkanı Clinton Mikel’e göre, FTC davayı kaybederdi bununla mahkemede mücadele etmek zorunda kalsaydı ve GoodRx ile nispeten küçük bir para cezası için anlaşmak, tıbbi mahremiyet üzerinde daha fazla kontrol için bir “güç gaspında” emsal oluşturma çabasıysa.

FTC, şaşırtıcı olmayan bir şekilde, bunun kendi stratejileri olduğunu reddetti ve resmi olarak sağlık mahremiyeti ritmindeki yeni polis olduğunu söyledi. FTC’nin tıbbi verileri düzenleme konusundaki yasal gerekçesinin mahkemede geçerli olup olmayacağı henüz belli değil.

FTC başarılı olsun ya da olmasın, şimdilik sağlık bilgilerinizin ele geçirilebileceğini varsayabilirsiniz. Yasanın tam olarak nelere izin verip nelere izin vermediğinin netleşmesi uzun zaman alacak ve şirketlerin bu sorunları çözmek için uygulamalarını ve web sitelerini düzeltmeleri daha da uzun zaman alacak.

Bir hastane neden verilerimi Google ve Facebook ile paylaşsın?

Cedars gibi hastanelerin ve şirketlerin bu tıbbi kayıt hazinesiyle ne yaptığını merak ediyor olabilirsiniz. Şey, bu basit… bir bakıma. Bir hastane, reklamlarla web sitesini ziyaret eden kişileri hedeflemek istiyor. Web sitesi ziyaretçilerini takip etmek ve yaptıklarını kaydetmek için reklam şirketleriyle veri paylaşır. Daha sonra, bu hastane reklam ortaklarına geri dönebilir, bu veri kümelerinden insanları seçebilir ve onlara tüm web üzerinden oldukça küçük reklamlar gönderebilir.

Yasaya göre bu, verilerinizi satmak olarak sayılır. En azından Kaliforniya Tüketici Gizliliği Yasası (CCPA) böyle söylüyor ve sonuçta Cedars Kaliforniya’da. Veri işi, “paylaş” kelimesini kullanmamızı daha çok tercih ederdi. Kulağa daha hoş geliyor, değil mi? Anaokulu gibi ama yeni yürümeye başlayan çocuklar yerine milyarlarca dolarlık şirketler. Ve oyuncaklar yerine, en kişisel sırlarınızla ilgili veriler.

Bu konuda gerçekçi olmak istiyorsanız, “paylaşmak” doğrudur. Reklam izleyicileri genellikle Cedars’ın reklamcılık ekosistemine fırlattığı türden veriler için ödeme yapmaz. Bunun yerine, Cedar bunu onlarla “paylaşır”. Reklam hizmetleri karşılığında, Meta veya Google gibi şirketler geri dönüp bu verileri başka eğlenceli şeyler için kullanıyor. Meta, bir miktar ekstra para kazanmasaydı, muhtemelen bu araçlardan elde edilen kârdan daha büyük bir pay alırdı.

Harika (belki)! Herkes paylaşıyor ve herkes para kazanıyor. Senin dışında. Hala tıbbi faturalarınızı ödemek zorundasınız.