{"id":9485,"date":"2022-02-28T22:27:57","date_gmt":"2022-03-01T00:27:57","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/china-lights-pour-les-enfants-gravement-malades-il-ny-a-rien-de-mieux-que-de-ne-pas-y-penser\/"},"modified":"2022-02-28T22:28:20","modified_gmt":"2022-03-01T00:28:20","slug":"china-lights-pour-les-enfants-gravement-malades-il-ny-a-rien-de-mieux-que-de-ne-pas-y-penser","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/china-lights-pour-les-enfants-gravement-malades-il-ny-a-rien-de-mieux-que-de-ne-pas-y-penser\/","title":{"rendered":"China Lights pour les enfants gravement malades : “Il n’y a rien de mieux que de ne pas y penser”"},"content":{"rendered":"\n
\n
\n

Depuis, le monde familial est boulevers\u00e9. “Tu es terriblement choqu\u00e9, tu es triste, mais tu veux aussi regarder devant”, explique la m\u00e8re de Jasmijn. Chaque semaine, elle doit se rendre \u00e0 Utrecht, o\u00f9 elle re\u00e7oit des soins. S’en suit alors une op\u00e9ration. “Certainement pour Jasmijn, car elle a l’air tr\u00e8s cool elle-m\u00eame”, poursuit-elle. “Je le ferai l’ann\u00e9e prochaine”, crie Jasmine \u00e0 sa s\u0153ur, qui grimpe sur des rochers.<\/p>\n<\/div>\n

\n

C’est peut-\u00eatre la chose la plus ennuyeuse d’\u00eatre malade. “Que je ne peux plus faire des choses avec ma s\u0153ur.” Elle aime pouvoir regarder les \u0153uvres d’art avec toute sa famille ce soir. “C’est un peu diff\u00e9rent d’\u00eatre malade.” Ses parents sont d’accord avec elle. “C’est aussi tr\u00e8s gentil pour Myke. C’est aussi difficile pour elle que sa s\u0153ur soit malade”, raconte leur p\u00e8re. “Maintenant, il s’agit \u00e0 nouveau d’eux deux.”<\/p>\n<\/div>\n

\n

pas mieux
\n<\/h2>\n

\n

Jayden (10) peut souligner que ce n’est pas seulement une soir\u00e9e sp\u00e9ciale pour les enfants malades, mais aussi pour les parents, fr\u00e8res et s\u0153urs. Il s’\u00e9merveille de la savane, o\u00f9 toutes les quelques minutes une histoire est racont\u00e9e avec des lions, des suricates et du feu. “Je pense que c’est vraiment cool”, rit-il. “Aussi que je puisse faire \u00e7a avec mon fr\u00e8re.”<\/p>\n<\/div>\n

\n

Le fr\u00e8re cadet de Jayden, Kean (6 ans), souffre d’une grave maladie m\u00e9tabolique : le syndrome de Sanfilippo. “Nous ne le savons que depuis un an”, d\u00e9clare Hinnie, la m\u00e8re de Kean. Dans le syndrome de Sanfilippo, les enfants se d\u00e9veloppent assez bien au cours des premi\u00e8res ann\u00e9es, mais ils commencent \u00e0 montrer des retards plus tard dans la vie. “C’est une maladie qui s’aggrave progressivement et, finalement, de plus en plus de fonctions de votre corps \u00e9chouent”, explique Hinnie. La plupart des personnes atteintes de cette maladie ne vivent qu’environ 20 ans.<\/p>\n<\/div>\n

\n

Affronter
\n<\/h2>\n

\n

La famille de Veendam a \u00e9t\u00e9 inscrite \u00e0 l’\u00e9dition sp\u00e9ciale de China Lights par un ami. “\u00c9coute, Kean, le spectacle commence”, s’exclame Jayden avec enthousiasme alors que de plus en plus de fum\u00e9e se r\u00e9pand dans la savane. Kean, qui se promenait dans le Rensenpark un peu agit\u00e9 jusque-l\u00e0, regarde le spectacle avec \u00e9tonnement et bouche b\u00e9e. “Wow, regarde,” dit-il avec un grand sourire sur son visage.<\/p>\n<\/div>\n

\n

C’est aussi un soulagement pour ses parents. “Il pense que c’est vraiment beau”, dit sa m\u00e8re. “Bien que les incitations soient parfois un peu trop, c’est agr\u00e9able de voir qu’il s’amuse autant.” M\u00eame si ce ne sont m\u00eame pas les lumi\u00e8res, mais surtout le toboggan qui enthousiasme le plus le gar\u00e7on.<\/p>\n<\/div>\n

\n

Son p\u00e8re Tommy trouve assez choquant que ce soit une soir\u00e9e pour les familles avec des enfants malades. “D’un c\u00f4t\u00e9, c’est bien qu’on ne vous surveille pas, parce que tout le monde est plus ou moins dans le m\u00eame bateau, mais c’est aussi confrontant de voir toutes ces familles r\u00e9unies ici.”<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n


\n
ttn-fr-41<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Depuis, le monde familial est boulevers\u00e9. “Tu es terriblement choqu\u00e9, tu es triste, mais tu veux aussi regarder devant”, explique la m\u00e8re de Jasmijn. Chaque semaine, elle doit se rendre \u00e0 Utrecht, o\u00f9 elle re\u00e7oit des soins. S’en suit alors une op\u00e9ration. “Certainement pour Jasmijn, car elle a l’air tr\u00e8s cool elle-m\u00eame”, poursuit-elle. “Je le […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9486,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[12011,8299,6201,564,12013,65,12012,12010,12014,2242,12009,132,2366,185,869],"class_list":["post-9485","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-china","tag-commune-demmen","tag-emmen","tag-enfants","tag-gravement","tag-les","tag-lights","tag-lumieres-de-chine","tag-malades","tag-mieux","tag-parc-de-renseignement","tag-pas","tag-penser","tag-pour","tag-rien"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9485","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9485"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9485\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9485"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9485"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9485"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}