Scl\u00e9rose en plaques, maladie jeune et f\u00e9minine<\/h2>\n
Il y a 133 000 personnes diagnostiqu\u00e9es avec la scl\u00e9rose en plaques en Italie. 133 000 personnes qui ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9es \u00e0 \u00e9crire ces derniers mois : \u00e0 elles-m\u00eames, \u00e0 se regarder en elles-m\u00eames, mais aussi \u00e0 faire conna\u00eetre cette maladie. C’est la campagne Je ne sais pas<\/a>, maintenant dans sa neuvi\u00e8me \u00e9dition, <\/strong>d\u00e9velopp\u00e9 par biog\u00e8ne<\/a> et de Fondation Onda, l’observatoire national de la sant\u00e9 des femmes et du genre<\/a>en collaboration avec leAssociation italienne de la scl\u00e9rose en plaques, AISM<\/a>, et avec le patronage de la Soci\u00e9t\u00e9 Italienne de Neurologie, SIN. \u00abOn sait peu de choses sur cette maladie, et c’est peu de choses qui font que nous, qui au contraire vivons avec elle tous les jours, nous sommes regard\u00e9s avec un \u0153il de piti\u00e9<\/strong>\u00bb raconte Angela, \u00e9tudiante en m\u00e9decine \u00e0 Cosenza.<\/p>\n \u00ab C’est pourquoi j’en parle toujours, d\u00e8s que je peux : mais comme si je disais… que j’ai fait un voyage. je ne suis pas ma maladie<\/strong> et si j’ai des limites, des limites qui augmenteront peut-\u00eatre \u00e0 l’avenir, ne t’inqui\u00e8te pas : je m’organiserai, je trouverai un moyen de mener ma vie, mais ce ne sera pas toi qui me feras sentir \u00bb diff\u00e9rent””.<\/p>\n L’\u00e9nergie et la positivit\u00e9 d’Angela sont dans son ADN et le diagnostic de scl\u00e9rose en plaques, en 2019, n’a rien pu faire contre sa vitalit\u00e9 et son rire. \u00ab Parfois, j’ai peur d’avoir l’air stupide \u00bb, rit-elle. \u00ab Mais c’est comme \u00e7a chez moi. Si vous d\u00e9sesp\u00e9rez, est-ce que quelque chose change ? Non. Alors ne d\u00e9sesp\u00e9rez pas<\/strong>\u00bb.<\/p>\n Aux premiers sympt\u00f4mes, Angela a 19 ans. C’est d’abord une g\u00eane \u00e0 la lumi\u00e8re que les verres fonc\u00e9s ne supportent pas, un gros mal de t\u00eate qui ne dispara\u00eet pas avec les analg\u00e9siques, puis une tache noire autour des objets lorsqu’elle les regarde. Les lunettes contre l’astigmatisme n’arrangent rien et l’ophtalmologiste passe la balle au neurologue : Angela subit en urgence un IRM<\/strong>. \u00ab C’\u00e9tait un samedi matin, mon p\u00e8re \u00e9tait all\u00e9 chercher les r\u00e9sultats : il m’a appel\u00e9 au t\u00e9l\u00e9phone, et sa voix tremblait. On craignait une tumeur au cerveau, mais c’\u00e9tait \u00e9crit sur le rapport “\u00e9tat de d\u00e9my\u00e9linisation”<\/strong>\u00bb. (La l\u00e9sion de la my\u00e9line g\u00e9n\u00e8re des plaques \u2013 dans les nerfs optiques, le cervelet et la moelle \u00e9pini\u00e8re \u2013 qui peuvent \u00e9voluer en \u00ab cicatrices \u00bb appel\u00e9es scl\u00e9rose).<\/p>\n Cependant, du temps doit s’\u00e9couler car “les deux mots c\u00e9l\u00e8bres”, scl\u00e9rose en plaques<\/strong>se prononcent ensemble. Le temps, un traitement \u00e0 base de cortisone, une ponction lombaire (ponction lombaire pour retirer le LCR et poser le diagnostic) et quelques crises de douleur. Mais aussi plusieurs sorties entre amis qu’Ang\u00e8le vit comme si de rien n’\u00e9tait.<\/p>\n \u00ab Ensuite, c’\u00e9tait la f\u00eate des p\u00e8res, nous sommes all\u00e9s chercher les r\u00e9sultats de l’analyse de l’alcool et je comprends, nous comprenons tous. Alors oui, je pleure. Mon p\u00e8re me console, essaie, dit que m\u00eame avec la scl\u00e9rose je pourrai devenir m\u00e8re<\/strong>. Mais je ne suis pas int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 avoir des enfants. D’un autre c\u00f4t\u00e9, le devoir me fait mal renoncer \u00e0 devenir chirurgien<\/strong>: un jour, et je ne sais pas jusqu’o\u00f9, je n’aurai peut-\u00eatre plus les caract\u00e9ristiques d’un chirurgien. Je me demande aussi si, peut-\u00eatre dans une dizaine d’ann\u00e9es, j’entrerai dans mon d\u00e9partement et je serai pour tout le monde le m\u00e9decin en fauteuil roulant<\/strong>. Ces pens\u00e9es me d\u00e9priment. Mais je pense que c’est normal, non ?<\/p>\n Autre moment difficile, la t\u00e9l\u00e9 lance une campagne de financement pour la SEP : \u00ab C’est mal de dire, j’en profite, la recherche est fondamentale, mais rien, je change de cha\u00eene \u00bb.<\/p>\n Le reste du temps, Angela est une rivi\u00e8re d\u00e9cha\u00een\u00e9e : une chirurgie majeure n’est-elle pas la solution ? Ce pourrait \u00eatre celui de la cardiologie. \u00ab J’avais aussi \u00e9valu\u00e9 la neurologie mais je pensais que \u00e7a m’ennuierait, J’ai juste besoin d’\u00eatre un patient neurologique<\/strong>” il rit. Et puis il y a son copain Daniele (“on est ensemble depuis avant le diagnostic, il est toujours avec moi”), sa soeur Laura, qui vit \u00e0 Naples, et avec qui “on r\u00eave de donner vie \u00e0 un refuge pour animaux abandonn\u00e9s” . La passion des chiens et un peu de gym. Contacts avec d’autres personnes atteintes de scl\u00e9rose en plaques, y compris sur Facebook (\u00ab parce que entre patients on se comprend tout de suite et parfois mieux qu’avec un proche<\/strong>\u00bb). Visites avec son neurologueCarlo Pozzilli, \u00e0 la Sant’Andrea \u00e0 Rome<\/a>. Et tous les six mois, une IRM : \u00ab A chaque fois malheureusement il y a des nouvelles blessures<\/strong>. Et, en f\u00e9vrier de l’ann\u00e9e derni\u00e8re, j’ai d\u00e9j\u00e0 fait une rechute \u00bb.<\/p>\n C’est la Saint-Valentin, se souvient Angela (\u00abOui, j’ai un mauvais rapport avec les vacances\u00bb). Une Saint-Valentin en pleine p\u00e9riode sombre : \u00ab Mon p\u00e8re a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 \u00e0 Rome, pour un double pontage. Mon chien bien-aim\u00e9 \u00e9tait en train de mourir. Et soudain mon oncle est mort : j’ai essay\u00e9 de tenir, je n’ai rien dit \u00e0 mon p\u00e8re et je suis all\u00e9 \u00e0 l’enterrement. Mais j’\u00e9tais tellement malade que je ne pouvais pas marcher.” Le physique s’effondre : les douleurs dans les jambes, surtout, deviennent tr\u00e8s fortes.<\/strong> \u00ab Ils ont d\u00fb changer mon traitement : cela m’a beaucoup attrist\u00e9. Quatre ans seulement apr\u00e8s le diagnostic, la maladie progresse d\u00e9j\u00e0<\/strong>: c’est \u00e7a”.<\/p>\n La nouvelle th\u00e9rapie, activ\u00e9e apr\u00e8s cette rechute (ou r\u00e9cidive), aide \u00e0 contr\u00f4ler les douleurs dans les jambes et le dos, qui l’affectent particuli\u00e8rement pendant les jours les plus intenses, ou la nuit. Les “secousses” \u00e0 la t\u00eate<\/strong>, comme les appelle Angela, qui sont courtes mais tr\u00e8s ennuyeuses. “J’apprends \u00e0 vivre avec. Si \u00e7a ne va pas, je me dis : “ok, c’est tout pour aujourd’hui”, et je me couche t\u00f4t. Douleur, fatigue, peurs : je me m\u00e9fie de ces choses<\/strong>\u00bb.<\/p>\n iO Femme \u00a9 REPRODUCTION R\u00c9SERV\u00c9E<\/p>\n<\/p><\/div>\nL’histoire d’Ang\u00e8le, d\u00e8s les premiers sympt\u00f4mes de la scl\u00e9rose en plaques<\/h2>\n
Diagnostic et peur pour l’avenir<\/h2>\n
![\"Michelle](\"https:\/\/teknomers.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/1683659376_88_Etudiante-en-medecine-de-28-ans-de-Cosenza-Angela-nous.jpg\"\/ "\\"Michelle")
<\/p>\n \n <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\nLa vie quotidienne avec la scl\u00e9rose en plaques<\/h2>\n
Les retomb\u00e9es, la Saint-Valentin<\/h2>\n