{"id":579743,"date":"2023-01-28T01:46:29","date_gmt":"2023-01-28T03:46:29","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/yuon-ni-sans-medicaments-il-aura-plus-de-crises\/"},"modified":"2023-01-28T01:46:31","modified_gmt":"2023-01-28T03:46:31","slug":"yuon-ni-sans-medicaments-il-aura-plus-de-crises","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/yuon-ni-sans-medicaments-il-aura-plus-de-crises\/","title":{"rendered":"Yu\u00f2n Ni : “Sans m\u00e9dicaments, il aura plus de crises”"},"content":{"rendered":"\n
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2022 a \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e catastrophique pour les patients et les pharmaciens. L’organisation de la pharmacie KNMP<\/a> signal\u00e9 1514 p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments aux Pays-Bas cette ann\u00e9e. Par rapport \u00e0 l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente, il s’agit d’une augmentation de pas moins de 50 %.\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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Autres m\u00e9dicaments
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“Tim avait quatre mois lorsque nous avons d\u00e9couvert qu’il souffrait de lissenc\u00e9phalie, une anomalie c\u00e9r\u00e9brale rare qui place son \u00e2ge de d\u00e9veloppement entre deux et quatre mois. En cons\u00e9quence, il souffre \u00e9galement de crises d’\u00e9pilepsie. Pour contrer ces attaques, Tim re\u00e7oit quotidiennement un m\u00e9dicament sous forme de boisson. Un m\u00e9dicament qui a une dur\u00e9e de vie limit\u00e9e, nous ne pouvons donc pas constituer un stock important.\n <\/p>\n

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Je trouve toujours \u00e7a excitant quand vient le temps d’une nouvelle bouteille. Allons-nous obtenir quelque chose ou pas? Le m\u00e9dicament se fait rare depuis octobre, nous quittons donc r\u00e9guli\u00e8rement la pharmacie avec une marque ou un m\u00e9dicament diff\u00e9rent.\n <\/p>\n

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Cela a d\u00e9j\u00e0 mal tourn\u00e9. Ensuite, ses crises se sont aggrav\u00e9es et il a \u00e9galement d\u00fb vomir comme effet secondaire. Ces attaques sont un coup \u00e0 la fois physique et mental. Quand il vomit, nous devons le d\u00e9shabiller, le laver et le changer \u00e0 nouveau. C’est dur pour lui, parce qu’il n’aime pas qu’on lui touche la t\u00eate. Il ne peut pas utiliser tous ces stimuli suppl\u00e9mentaires \u00e0 un tel moment.\n <\/p>\n

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Soutien
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Tim se transforme davantage en lui-m\u00eame \u00e0 cause de cela. Normalement, il aime quand on le prom\u00e8ne, mais il n’en a pas envie s’il ne se sent pas en forme. Il se coupe alors du monde et sa qualit\u00e9 de vie diminue en cons\u00e9quence.\n <\/p>\n

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Peu importe \u00e0 quel point un substitut est mauvais, c’est toujours mieux que rien. Lorsque Tim ne prend pas de m\u00e9dicaments, il reste souvent \u00e9veill\u00e9, pleure souvent et a des crises constantes. Parfois, il a aussi des crises o\u00f9 il arr\u00eate de respirer. Parfois, je crains que cela puisse augmenter sans les bons m\u00e9dicaments.\n <\/p>\n

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Certaines personnes passent un appel via les r\u00e9seaux sociaux pour obtenir des m\u00e9dicaments, mais nous ne l’avons pas fait nous-m\u00eames. Notre pharmacie doit pr\u00e9parer une boisson \u00e0 partir des comprim\u00e9s et je ne pense pas qu’ils le fassent avec les m\u00e9dicaments que j’ai re\u00e7us par l’interm\u00e9diaire.\n <\/p>\n

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Je peux imaginer que le besoin est si grand pour les gens. Mon mari et moi avons \u00e9galement \u00e9t\u00e9 sur le point de nous rendre en voiture dans une pharmacie en Belgique pour des m\u00e9dicaments. Nous \u00e9tions pr\u00e9par\u00e9s au fait que le trajet \u00e0 lui seul dure trois heures.\n <\/p>\n

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Impacter la vie de famille
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La p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments a non seulement un impact \u00e9norme sur la vie de Tim, mais aussi sur notre vie de famille. Mon fils de onze ans, Luc, a aussi besoin d’attention. Mon partenaire et moi essayons de lui donner une vie aussi normale que possible, mais parfois il est un peu plus seul.\n <\/p>\n

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Pendant notre temps libre, nous appelons souvent et nous envoyons des e-mails pour obtenir des m\u00e9dicaments ces jours-ci. Je remarque parfois que Luc trouve cela difficile, mais il comprend aussi que je ne peux pas regarder un film avec lui quand Tim pleure et a une crise apr\u00e8s l’autre. On fait ce qu’on peut, mais bien s\u00fbr ce n’est pas amusant.\n <\/p>\n

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Lorsque vous lisez des articles sur la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments dans les journaux, vous pensez peut-\u00eatre \u00ab\u00a0oh, ennuyeux\u00a0\u00bb, mais les gens n’en connaissent souvent pas l’impact. Je comprends que les Pays-Bas ne peuvent rien faire face \u00e0 la p\u00e9nurie de mati\u00e8res premi\u00e8res, mais nous sommes \u00e9galement confront\u00e9s \u00e0 une p\u00e9nurie car les Pays-Bas paient moins cher les m\u00e9dicaments que nos pays voisins. En Allemagne et en Belgique, ils sont pr\u00eats \u00e0 payer plus. Je me demande si nous ne devrions pas simplement tracer la m\u00eame ligne si les cons\u00e9quences sont si importantes.\n <\/p>\n

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Yu\u00f2n Ni trouve du soutien entre autres \u00e0 2CU, une fondation qui met en relation les parents d’enfants atteints de d\u00e9ficiences intellectuelles et multiples graves (ZEVMB). \u00ab Ici, par exemple, nous partageons souvent des astuces pour obtenir des m\u00e9dicaments. Nous sommes tous dans le m\u00eame bateau et appelons souvent des dizaines de pharmacies pour v\u00e9rifier s’il leur reste des m\u00e9dicaments.\n <\/p>\n

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Plus d’informations sur les enfants atteints de handicaps mentaux graves et multiples peuvent \u00eatre trouv\u00e9es sur le site Web de ZEVMB<\/a>. Vous pouvez entrer en contact avec les familles ZEVMB via 2CU<\/a>.\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n