{"id":522244,"date":"2022-12-21T18:13:34","date_gmt":"2022-12-21T20:13:34","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/vvd-et-d66-les-parents-doivent-pouvoir-eliminer-les-maladies-hereditaires\/"},"modified":"2022-12-21T18:13:35","modified_gmt":"2022-12-21T20:13:35","slug":"vvd-et-d66-les-parents-doivent-pouvoir-eliminer-les-maladies-hereditaires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/vvd-et-d66-les-parents-doivent-pouvoir-eliminer-les-maladies-hereditaires\/","title":{"rendered":"VVD et D66 : les parents doivent pouvoir \u00e9liminer les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires"},"content":{"rendered":"


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Martijn est atteint d’h\u00e9mophilie, une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire rare de la coagulation qui entra\u00eene une moins bonne coagulation du sang. En cons\u00e9quence, des saignements spontan\u00e9s peuvent survenir dans ses articulations et ses muscles, entra\u00eenant parfois m\u00eame une h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale. La maladie, pour laquelle les patients re\u00e7oivent des facteurs de coagulation par injection quelques fois par semaine, survient presque exclusivement chez les hommes. Martijn souhaite avoir des enfants avec sa femme Hannah, mais ne veut pas pouvoir transmettre la maladie aux g\u00e9n\u00e9rations futures. Il a vu le chagrin de sa m\u00e8re, qui \u00e9tait la seule porteuse de la maladie. Une femme ne tombe pas elle-m\u00eame gravement malade, mais elle transmet la maladie \u00e0 ses fils et peut d\u00e9velopper des affections telles que de grosses ecchymoses.<\/p>\n

Une grossesse naturelle est un gros pari pour Martijn et Hannah : s’ils ont un gar\u00e7on, l’enfant sera en bonne sant\u00e9 et l’h\u00e9mophilie dispara\u00eetra de la famille. C’est parce qu’un fils re\u00e7oit le chromosome X sain d’Hannah. S’ils ont une fille, elle h\u00e9rite du chromosome X malsain de Martijn et reste porteuse de la maladie. Ses \u00e9ventuels fils ult\u00e9rieurs peuvent encore retomber malades. <\/p>\n

Le seul moyen pour Martijn et Hannah, un couple de parents fictifs, de bannir la maladie de leur famille est un processus de FIV dans lequel un embryon m\u00e2le sain est plac\u00e9 dans l’ut\u00e9rus et est donc s\u00e9lectionn\u00e9 pour son sexe et donc pour l’absence de statut de porteur. . Cela n’est plus autoris\u00e9 actuellement : la s\u00e9lection d’embryons et la s\u00e9lection du sexe ne sont autoris\u00e9es que pour \u00e9viter que l’enfant ne tombe gravement malade. Les partis gouvernementaux VVD et D66 d\u00e9posent jeudi une proposition de loi pour changer cela : ils veulent aussi donner aux futurs parents la possibilit\u00e9 de pr\u00e9venir les porteurs d’une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire.<\/p>\n

“\u00catre porteur peut aussi causer beaucoup de souffrances”, d\u00e9clare le chef du parti D66, Jan Paternotte, qui, avec la pr\u00e9sidente du parti VVD, Sophie Hermans, utilisent l’exemple de Martijn et Hannah dans leur texte juridique. “Dans les conversations, nous avons remarqu\u00e9 qu’une maladie comme l’h\u00e9mophilie affecte des familles enti\u00e8res.” Hermans a entendu de futurs parents qu’ils voulaient \u00e9pargner \u00e0 leurs enfants la souffrance et les dilemmes d’\u00eatre porteur. “La maladie peut sauter une g\u00e9n\u00e9ration, puis ce choix compliqu\u00e9 revient pour les enfants d\u00e9sireux d’avoir des enfants.” <\/p>\n

Probl\u00e8me sensible<\/h2>\n

La s\u00e9lection d’embryons pour pr\u00e9venir le statut de porteur est une question sensible au sein de la coalition actuelle avec deux partis chr\u00e9tiens, car les embryons qui ne sont porteurs que d’une maladie peuvent, en principe, devenir des personnes relativement saines. D\u00e9truire d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment ces embryons dans un processus de FIV est probl\u00e9matique, a d\u00e9clar\u00e9 l’Institut scientifique de l’ADC un rapport sur l’Embryo Act publi\u00e9 cet \u00e9t\u00e9<\/a>car la qualit\u00e9 de vie d’un porteur “n’est pas d\u00e9termin\u00e9e par le d\u00e9faut h\u00e9r\u00e9ditaire”. <\/p>\n

Les critiques de l’\u00e9largissement de la loi sur l’embryon mettent souvent en garde contre une \u00abpente glissante\u00bb. Si, apr\u00e8s une maladie grave de l’enfant lui-m\u00eame, le statut de porteur est d\u00e9j\u00e0 suffisant pour la s\u00e9lection d’embryons et la s\u00e9lection du sexe, quand un processus de FIV basculera-t-il vers un bricolage cosm\u00e9tique de l’\u00eatre humain ? Et n’y aura-t-il pas bient\u00f4t une pression sociale sur les futurs parents pour \u00e9liminer au maximum ces troubles, comme le Conseil d’\u00c9tat l’avait d\u00e9j\u00e0 mis en garde ?<\/p>\n

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Je comprends pourquoi c’est sensible pour l’Union chr\u00e9tienne<\/p>\n

Jean Paternotte pr\u00e9sident du parti D66<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Hermans, membre du VVD, d\u00e9clare que \u00ab\u00a0s’amuser avec des embryons est absolument hors de question\u00a0\u00bb. Au d\u00e9but du processus de FIV, on v\u00e9rifie uniquement si les embryons examin\u00e9s portent le g\u00e8ne. “Si la r\u00e9ponse est oui, alors les parents ont le choix de ne pas utiliser cet embryon.” Elle souligne \u00e9galement que VVD et D66 ne veulent forcer personne, mais veulent seulement offrir l’option. “Chacun peut \u00eatre \u00e0 nous, mais nous pouvons – pour ceux qui le souhaitent – augmenter la qualit\u00e9 de vie des g\u00e9n\u00e9rations futures et la libert\u00e9 de choix personnelle des parents.” <\/p>\n

Hermans indique que la s\u00e9lection d’embryons porteurs ne sera bient\u00f4t autoris\u00e9e que pour les maladies graves qui ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9es \u00e0 cette fin par un comit\u00e9 d’\u00e9thique national. La transmission du statut de porteur s’applique \u00e9galement, par exemple, \u00e0 la dystrophie musculaire de Duchenne et \u00e0 la maladie m\u00e9tabolique de Fabry.<\/p>\n

Plaintes physiques<\/h2>\n

Outre la charge mentale, le statut de porteur peut provoquer des troubles physiques chez les femmes, comme des r\u00e8gles abondantes dans le cas de l’h\u00e9mophilie, mais aussi des sympt\u00f4mes plus graves, comme des douleurs aux mains et aux pieds dans le cas de Fabry. C’est pourquoi Paternotte, membre de D66, pense qu’il est important d’organiser d\u00e8s maintenant la s\u00e9lection des embryons pour le statut de porteur, \u00e9galement pour emp\u00eacher les couples parentaux de se d\u00e9placer vers des cliniques priv\u00e9es \u00e0 l’\u00e9tranger, par exemple. “Vous ne voulez pas qu’avec ce genre de probl\u00e8mes difficiles, les gens soient \u00e0 la merci de cela.” <\/p>\n

Lors de la formation du cabinet pr\u00e9c\u00e9dent, il avait \u00e9t\u00e9 convenu, sur l’insistance de la ChristenUnie notamment, qu’aucun changement l\u00e9gislatif majeur ne devait \u00eatre adopt\u00e9 dans le domaine m\u00e9dico-\u00e9thique. Dans l’accord de coalition du cabinet Rutte IV, avec les quatre m\u00eames partis, VVD et D66, stipulait que les lois m\u00e9dico-\u00e9thiques des d\u00e9put\u00e9s pouvaient simplement \u00eatre discut\u00e9es par le parlement. Cela a d\u00e9j\u00e0 abouti \u00e0 deux amendements \u00e0 la loi sur l’avortement cette ann\u00e9e – l’abolition de la p\u00e9riode de r\u00e9flexion obligatoire de cinq jours et la fourniture de la pilule abortive par l’interm\u00e9diaire du m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Bas\u00e9e sur les votes sur l’Embryo Act ces derni\u00e8res ann\u00e9es, cette proposition du VVD et du D66 devrait pouvoir compter sur une large majorit\u00e9.<\/p>\n

Paternotte a \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par le caract\u00e8re \u00ab respectueux \u00bb des d\u00e9bats sur l’avortement dans les deux chambres et par le fait que plus de partis ont \u00e9t\u00e9 convaincants que pr\u00e9vu, y compris le CDA. \u00ab Il y avait vraiment un raisonnement bas\u00e9 sur le contenu, pas sur des tabous. C’est un vrai profit. \u00bb <\/p>\n

Les expansions m\u00e9dico-\u00e9thiques blessent l’Union chr\u00e9tienne, le parti consid\u00e8re chaque embryon comme le d\u00e9but de la vie humaine et donc digne de protection. Paternotte y pr\u00eate attention, dit-il. \u00ab J’ai avec [CU-partijleider] Gert-Jan Segers a eu une discussion sur cette proposition. Je ne pense pas que nous convaincrons la ChristenUnie de si t\u00f4t, mais je comprends pourquoi c’est si compliqu\u00e9 et sensible pour leurs supporters.<\/p>\n<\/picture>\n<\/p>\n

\t\tLire aussiLe groupe de r\u00e9flexion CDA autorise la reproduction d’embryons <\/strong>
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