{"id":264377,"date":"2022-07-18T14:32:31","date_gmt":"2022-07-18T16:32:31","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/fondation-telethon-48-millions-investis-dans-la-recherche-sur-les-maladies-rares\/"},"modified":"2022-07-18T14:32:32","modified_gmt":"2022-07-18T16:32:32","slug":"fondation-telethon-48-millions-investis-dans-la-recherche-sur-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/fondation-telethon-48-millions-investis-dans-la-recherche-sur-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Fondation T\u00e9l\u00e9thon, 48 millions investis dans la recherche sur les maladies rares"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><button class=\"aembed-audio \" type=\"button\"><span class=\"icon icon-listen-small icon--status\" \/>\u00c9couter la version audio de l&#8217;article<\/button><\/p>\n<p class=\"atext\">Construire un avenir dans lequel aucune personne atteinte d&#8217;une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare n&#8217;est laiss\u00e9e pour compte n\u00e9cessite un engagement maximal, une recherche constante de l&#8217;objectif et une coh\u00e9rence dans chaque choix op\u00e9rationnel.  Tels sont les principes qui ont toujours guid\u00e9 les activit\u00e9s de la Fondation T\u00e9l\u00e9thon qui, depuis plus de trente ans, s&#8217;engage \u00e0 g\u00e9n\u00e9rer le maximum d&#8217;impact sur la vie des personnes atteintes de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares.<\/p>\n<p class=\"atext\">Un engagement confirm\u00e9 \u00e9galement en 2021 par les donn\u00e9es publi\u00e9es dans le rapport de mission, qui souligne non seulement la stabilit\u00e9, mais aussi la croissance des investissements dans la recherche, qui s&#8217;\u00e9levaient l&#8217;an dernier \u00e0 pr\u00e8s de 48 millions d&#8217;euros.  Croissance \u00e9galement confirm\u00e9e dans la collecte de fonds et les activit\u00e9s institutionnelles, qui d\u00e9passent le r\u00e9sultat de 2020 avec plus de 4 millions d&#8217;euros de plus. La transparence qui distingue la Fondation T\u00e9l\u00e9thon, mais aussi la volont\u00e9 d&#8217;expliquer en termes simples comment chaque action entreprise se traduit par un impact concret sur la vie. des personnes atteintes d&#8217;une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare.  Conform\u00e9ment \u00e0 cette volont\u00e9, parall\u00e8lement \u00e0 la publication du rapport de mission 2021, commence aujourd&#8217;hui la campagne #donabene (www.telethon.it\/chi-siamo\/bilancio\/) qui, \u00e0 travers une vid\u00e9o en graphisme, raconte le fonctionnement de la Fondation. au fil des ann\u00e9es, la Fondation T\u00e9l\u00e9thon a connu une \u00e9volution qui s&#8217;est accompagn\u00e9e de l&#8217;avancement de la recherche financ\u00e9e vers le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies innovantes, comme la th\u00e9rapie g\u00e9nique, projetant ses activit\u00e9s vers le traitement.<\/p>\n<p class=\"atext\">Cela n\u00e9cessitait \u00e0 la fois l&#8217;inclusion de professionnels garants d&#8217;une solide exp\u00e9rience dans le domaine pharmaceutique, r\u00e9glementaire et de d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies, et la n\u00e9cessit\u00e9 de s&#8217;appuyer sur des profils manag\u00e9riaux capables de garantir les activit\u00e9s de collecte de fonds, de communication et de gestion \u00e9conomique de la Fondation.<\/p>\n<p class=\"atext\">&#8220;Notre responsabilit\u00e9 est envers les patients et les donateurs : nous voulons avoir un impact maximal avec l&#8217;argent qui nous est confi\u00e9 &#8211; d\u00e9clare Francesca Pasinelli, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation T\u00e9l\u00e9thon &#8211; Nous avons donc le devoir de tirer le meilleur parti des ressources disponibles, avec une attention \u00e0 l&#8217;efficacit\u00e9, qui n&#8217;est pas sans rappeler celle d&#8217;une soci\u00e9t\u00e9 cot\u00e9e.  Et les gens qui travaillent avec nous ont le niveau de professionnalisme et de comp\u00e9tences requis pour rendre cela possible \u00bb.<\/p>\n<div class=\"acor acor--mkt\">\n<div class=\"\"><a rel=\"nofollow noopener\" class=\"aprev aprev--acor aprev--isq\" href=\"https:\/\/consigli24.ilsole24ore.com\/\" target=\"_blank\"><\/p>\n<figure class=\"aprev-img\"><\/figure>\n<p><\/a><\/div>\n<\/div>\n<p class=\"atext\">Les actions mises en \u0153uvre par la Fondation s&#8217;articulent autour de trois axes d&#8217;intervention qui se d\u00e9clinent sous le nom de Sortir du noir, Soin et Qualit\u00e9 de Vie et repr\u00e9sentent respectivement les objectifs de donner un diagnostic au plus grand nombre, leur permettant de conna\u00eetre le nom de sa propre maladie, d\u00e9velopper des th\u00e9rapies pour ces maladies et \u0153uvrer pour que la vie des personnes atteintes puisse s&#8217;am\u00e9liorer chaque jour, gr\u00e2ce \u00e0 ceux qui permettent \u00e0 la Fondation de poursuivre ces objectifs avec un soutien constant et fondamental : les donateurs priv\u00e9s , entreprises partenaires, associations et b\u00e9n\u00e9voles.<\/p>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.ilsole24ore.com\/art\/fondazione-telethon-48-milioni-investiti-ricerca-malattie-rare-AET1EDnB\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-fr-11<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c9couter la version audio de l&#8217;article Construire un avenir dans lequel aucune personne atteinte d&#8217;une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare n&#8217;est laiss\u00e9e pour compte n\u00e9cessite un engagement maximal, une recherche constante de l&#8217;objectif et une coh\u00e9rence dans chaque choix op\u00e9rationnel. 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