Le 23 juin, plus de 150 monuments embl\u00e9matiques \u00e0 travers l’Espagne s’illumineront en violet pour marquer le D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet<\/strong>. Des lieux aussi iconiques que le Congr\u00e8s des D\u00e9put\u00e9s<\/em> \u00e0 Madrid, le Stade de San Mam\u00e9s<\/em> \u00e0 Bilbao ou encore le Palais de l’Aljafer\u00eda<\/em> \u00e0 Saragosse participeront \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement marquant. <\/p>\n Cette initiative, port\u00e9e par la Fondation Syndrome de Dravet<\/strong>, vise \u00e0 sensibiliser le public sur cette maladie rare qui se manifeste par des crises \u00e9pileptiques r\u00e9fractaires, souvent accompagn\u00e9es de retards cognitifs<\/strong> ainsi que de troubles du comportement et du d\u00e9veloppement. Cette maladie complexe affecte profond\u00e9ment la vie des personnes touch\u00e9es et de leurs familles.<\/p>\n Le Syndrome de Dravet est une enc\u00e9phalopathie \u00e9pileptique<\/strong>, ce qui signifie qu’il s’accompagne de nombreuses comorbidit\u00e9s. Ces derni\u00e8res incluent des troubles de la marche, du sommeil et de l’\u00e9locution, ainsi qu’un risque accru de mort subite<\/strong> (SUDEP), peu connu du grand public. La Fondation appelle \u00e0 une approche multidisciplinaire, car il est essentiel de traiter l’ensemble des sympt\u00f4mes et pas seulement les crises \u00e9pileptiques.<\/p>\n Au-del\u00e0 de la sensibilisation, la Fondation exige un changement dans la mani\u00e8re dont les soins sont fournis. La transition de l’attention p\u00e9diatrique \u00e0 celle des adultes doit \u00eatre fluide et bien structur\u00e9e. Jos\u00e9 \u00c1ngel Aibar, pr\u00e9sident de la Fondation, souligne que “le syndrome de Dravet n’est pas qu’une simple \u00e9pilepsie. C’est une condition qui affecte chaque jour la vie des personnes concern\u00e9es et de leurs familles.” <\/p>\n Il est primordial que les mod\u00e8les de soins incluent non seulement des traitements pour les crises \u00e9pileptiques, mais qu’ils prennent \u00e9galement en compte le d\u00e9veloppement neurocognitif et les troubles associ\u00e9s. Cela garantit que les patients ne voient pas leur acc\u00e8s aux soins et aux opportunit\u00e9s diminuer \u00e0 l’\u00e2ge adulte, un d\u00e9fi majeur \u00e0 surmonter.<\/p>\n L’illumination des b\u00e2timents est une mani\u00e8re puissante de sensibiliser le public. Chaque lumi\u00e8re violette est un symbole d’espoir et de solidarit\u00e9 avec les familles touch\u00e9es. C’est \u00e9galement un moyen d’\u00e9duquer la population sur les r\u00e9alit\u00e9s du Syndrome de Dravet, qui reste mal compris malgr\u00e9 son impact consid\u00e9rable sur la vie des patients.<\/p>\n En participant \u00e0 cette journ\u00e9e, chacun peut contribuer \u00e0 faire \u00e9voluer les mentalit\u00e9s et \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des patients, tout en rendant hommage aux luttes affront\u00e9es par ceux qui vivent avec cette maladie.<\/p>\nUne maladie rare en lumi\u00e8re<\/h3>\n
Les d\u00e9fis de la prise en charge<\/h3>\n
Un appel \u00e0 reformer le syst\u00e8me de sant\u00e9<\/h3>\n
Importance de la sensibilisation<\/h3>\n