Diego Gil, directeur de la F\u00e9d\u00e9ration Colombienne des Maladies Rares (Fecoer), a r\u00e9cemment exprim\u00e9 des pr\u00e9occupations majeures concernant les retards dans la prise en charge des cas prioritaires. Malgr\u00e9 l’intervention du Gouvernement national sur Nueva EPS, les utilisateurs de ce syst\u00e8me de sant\u00e9 continuent de faire face \u00e0 des conditions d’acc\u00e8s qui n’ont pas subi d’am\u00e9lioration significative. Gil a soulign\u00e9 : \u00ab La situation des patients avec des maladies rares affili\u00e9s \u00e0 Nueva EPS est alarmante. Ces patients devraient b\u00e9n\u00e9ficier d’une protection renforc\u00e9e, conform\u00e9ment \u00e0 la loi colombienne. \u00bb<\/p>\n
Environ 17 000 personnes atteintes de maladies rares sont actuellement affili\u00e9es \u00e0 Nueva EPS. Ces individus n\u00e9cessitent une attention m\u00e9dicale int\u00e9gr\u00e9e et continue ainsi qu’un acc\u00e8s rapide \u00e0 des traitements complexes. Cependant, Fecoer a indiqu\u00e9 que les obstacles administratifs et cliniques continuent d’entraver l’acc\u00e8s effectif aux soins. <\/p>\n
R\u00e9cemment, Fecoer a soumis 27 cas jug\u00e9s critiques \u00e0 Nueva EPS. Ces patients se trouvent dans une vuln\u00e9rabilit\u00e9 clinique \u00e9lev\u00e9e et ont besoin d’une attention urgente. Toutefois, Gil a not\u00e9 que la r\u00e9ponse de l’institution a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cevante, avec seulement 11 % de r\u00e9ponses satisfaisantes \u00e0 ce jour. Cette situation est d’autant plus pr\u00e9occupante pour ceux n\u00e9cessitant un suivi constant et des m\u00e9dicaments sp\u00e9cialis\u00e9s.<\/p>\n
La f\u00e9d\u00e9ration avertit que le manque d’attention peut s\u00e9rieusement affecter l’\u00e9volution des maladies, en particulier celles n\u00e9cessitant une continuit\u00e9 des soins. Ignorer ces besoins pourrait entra\u00eener des risques de d\u00e9t\u00e9rioration significative et de dommages irr\u00e9versibles chez les patients. Les retards d’autorisation, les interruptions de traitement et les d\u00e9lais dans la livraison de m\u00e9dicaments sont d\u00e9sormais communs.<\/p>\n
Fecoer souligne que les relatives des patients ont tent\u00e9 de faire valoir leurs droits \u00e0 la sant\u00e9 par une multitude de m\u00e9canismes tels que les plaintes formelles, les actions en justice et les d\u00e9nonciations publiques. N\u00e9anmoins, ces tentatives n’ont pas r\u00e9ussi \u00e0 am\u00e9liorer rapidement la situation pour les personnes concern\u00e9es.<\/p>\n
Il est crucial de noter que les difficult\u00e9s d’acc\u00e8s aux soins ne touchent pas seulement les patients, mais affectent aussi leurs familles. Elles se voient souvent contraintes d’assumer des charges suppl\u00e9mentaires li\u00e9es aux formalit\u00e9s administratives et \u00e0 la recherche de services m\u00e9dicaux ad\u00e9quats.<\/p>\n
Fecoer a publi\u00e9 des statistiques inqui\u00e9tantes, pr\u00e9cisant que 522 d\u00e9c\u00e8s de patients atteints de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s en 2025, et 237 entre janvier et mai 2026. Ces chiffres mettent en lumi\u00e8re la gravit\u00e9 de la crise d\u2019acc\u00e8s et de continuit\u00e9 des soins pour cette population d\u00e9j\u00e0 vuln\u00e9rable. <\/p>\n
Gil Cardozo conclut en demandant \u00e0 Nueva EPS, au superviseur et \u00e0 la Supersalud de respecter leurs engagements en mati\u00e8re de soins. \u00ab Nous exigeons que ces entit\u00e9s garantissent des r\u00e9ponses v\u00e9rifiables et une prise en charge efficace pour chaque cas. La vie de nos patients en d\u00e9pend \u00bb, a-t-il insist\u00e9. Les conditions actuelles ne doivent pas rester en l’\u00e9tat et un changement durable est imp\u00e9ratif pour la survie de ces patients.<\/p>\n
Il est donc crucial que les autorit\u00e9s prennent conscience des d\u00e9fis rencontr\u00e9s par les patients atteints de maladies rares et s’efforcent d’\u00e9liminer ces barri\u00e8res. Une meilleure coordination entre les institutions de sant\u00e9 est \u00e9galement n\u00e9cessaire pour garantir que les soins soient r\u00e9ellement accessibles et adapt\u00e9s aux besoins de cette population.<\/p>\n