{"id":1720999,"date":"2025-09-21T09:34:26","date_gmt":"2025-09-21T06:34:26","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/elsa-la-premiere-enfant-atteinte-de-sla-infantile-en-espagne-entre-a-luniversite-on-nous-a-dit-elle-ne-pourra-jamais-obtenir-de-diplome-a-aucune-etape\/"},"modified":"2025-09-21T09:34:31","modified_gmt":"2025-09-21T06:34:31","slug":"elsa-la-premiere-enfant-atteinte-de-sla-infantile-en-espagne-entre-a-luniversite-on-nous-a-dit-elle-ne-pourra-jamais-obtenir-de-diplome-a-aucune-etape","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/elsa-la-premiere-enfant-atteinte-de-sla-infantile-en-espagne-entre-a-luniversite-on-nous-a-dit-elle-ne-pourra-jamais-obtenir-de-diplome-a-aucune-etape\/","title":{"rendered":"Elsa, la premi\u00e8re enfant atteinte de SLA infantile en Espagne, entre \u00e0 l’universit\u00e9 : “On nous a dit : ‘Elle ne pourra jamais obtenir de dipl\u00f4me, \u00e0 aucune \u00e9tape'”"},"content":{"rendered":"\n

Le parcours extraordinaire d’Elsa G\u00f3mez : un exemple de r\u00e9silience face \u00e0 la maladie<\/h2>\n
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Elsa G\u00f3mez, l’une des premi\u00e8res jeunes filles atteintes de la maladie ELA en Espagne, entre \u00e0 l’universit\u00e9. (Image C\u00e9d\u00e9e)<\/figcaption><\/div>\n<\/div>\n

Une routine quotidienne exigeante<\/h2>\n

Chaque jour, la m\u00e8re d’Elsa, Eva G\u00f3mez<\/strong>, commence sa journ\u00e9e avant le lever du soleil. \u00c0 six heures du matin, elle s’occupe de sa fille Elsa<\/strong>, lui permettant de se pr\u00e9parer et de se rendre \u00e0 l’Universit\u00e9 Rey Juan Carlos, situ\u00e9e \u00e0 Alcorc\u00f3n, ce qui n\u00e9cessite un trajet de 40 \u00e0 45 minutes depuis leur domicile \u00e0 Aranjuez. Cette routine refl\u00e8te un parcours rempli d’obstacles, o\u00f9 la d\u00e9termination d’Eva et les aspirations d’Elsa brillent intens\u00e9ment.<\/p>\n

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Elsa a \u00e9t\u00e9, avec son fr\u00e8re cadet, le premier enfant en Espagne \u00e0 \u00eatre diagnostiqu\u00e9 avec une Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong> infantile, un des rares cas dans le monde.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Le diagnostic d\u2019Elsa est tomb\u00e9 apr\u00e8s pr\u00e8s de neuf ans de doutes m\u00e9dicaux<\/strong>. La cl\u00e9 du probl\u00e8me a \u00e9t\u00e9 la maladie de son fr\u00e8re, Mario, qui pr\u00e9sentait des sympt\u00f4mes similaires d\u00e8s son plus jeune \u00e2ge. Les tests g\u00e9n\u00e9tiques ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu\u2019ils souffraient tous deux d\u2019ELA infantile.<\/p>\n

Au-del\u00e0 des d\u00e9fis \u00e9ducatifs<\/h2>\n

Dans ses premi\u00e8res ann\u00e9es scolaires, Eva a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 des d\u00e9fis bureaucratiques consid\u00e9rables. On lui a affirm\u00e9 qu’Elsa ne pourrait jamais obtenir un dipl\u00f4me officiel<\/strong>, car elle ne pouvait pas passer certains types d’examens oraux. Ces affirmations ont \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement frustrantes pour Eva, qui avait foi dans les capacit\u00e9s acad\u00e9miques de sa fille.<\/p>\n

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\u00abLa seule adaptation dont ma fille a besoin est p\u00e9dagogique\u00bb,<\/strong> insistait-elle, soulignant qu’Elsa suivait le m\u00eame programme que ses camarades.<\/p>\n<\/blockquote>\n

La transition vers l’\u00c9ducation Secondaire Obligatoire a apport\u00e9 un changement positif. Le personnel \u00e9ducatif a su adapter ses m\u00e9thodes et reconna\u00eetre les capacit\u00e9s d’Elsa. Cette derni\u00e8re a obtenu un moyenne de 9<\/strong> en quatri\u00e8me de l’ESO, prouvant ainsi ses comp\u00e9tences acad\u00e9miques.<\/p>\n

Les obstacles de la pr\u00e9paration \u00e0 l’universit\u00e9<\/h2>\n

Cependant, les d\u00e9fis sont revenus avec le d\u00e9but de la derni\u00e8re \u00e9tape avant l\u2019universit\u00e9. Les ressources de soutien<\/strong>, telles que les soins infirmiers, ont \u00e9t\u00e9 retir\u00e9es, ce qui a encore compliqu\u00e9 la situation d\u2019Elsa. Malgr\u00e9 cela, elle a termin\u00e9 premier de son ann\u00e9e de baccalaur\u00e9at avec une moyenne de 8,8<\/strong>.<\/p>\n

Lorsque le moment de passer la Prueba de Acceso a la Universidad (PAU)<\/strong> est arriv\u00e9, la r\u00e9ponse initiale de l’administration a \u00e9t\u00e9 un non cat\u00e9gorique<\/strong>. Cela a conduit \u00e0 une escalade au sein des autorit\u00e9s \u00e9ducatives, qui ont finalement reconnu les droits d’Elsa. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9termination d’Eva, Elsa a pu se pr\u00e9parer intens\u00e9ment et r\u00e9ussir l’examen apr\u00e8s des heures de travail.<\/p>\n

Un symbole d’espoir et d’inclusion<\/h2>\n

La victoire d’Elsa \u00e0 la PAU est consid\u00e9r\u00e9e comme un tournant dans le syst\u00e8me \u00e9ducatif espagnol. En l’acceptant comme candidate \u00e0 l’examen, un pr\u00e9c\u00e9dent historique<\/strong> a \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli, offrant maintenant l’espoir \u00e0 d’autres enfants dans des situations similaires.<\/p>\n

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\u00abA partir de maintenant, tout enfant repr\u00e9sentant la m\u00eame situation peut faire l’examen de la PAU\u00bb,<\/strong> explique Eva, avec fiert\u00e9.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Le d\u00e9but de ses \u00e9tudes en psychologie<\/strong> \u00e0 l’Universit\u00e9 Rey Juan Carlos a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 un aboutissement de ses efforts. Bien que ses aspirations aient \u00e9t\u00e9 quelque peu modifi\u00e9es par des conseils pratiques, le chemin vers l’enseignement sup\u00e9rieur a \u00e9t\u00e9 pav\u00e9 de d\u00e9fis. <\/p>\n

Un futur rayonnant malgr\u00e9 les difficult\u00e9s<\/h2>\n

Aujourd’hui, Elsa devait faire face \u00e0 des d\u00e9fis logistiques pour se rendre \u00e0 l’universit\u00e9. Bien que l’universit\u00e9 fournisse des ressources sur le campus, cela ne s’\u00e9tend pas \u00e0 son trajet quotidien, ce qui complique la situation d’Eva. Elle souligne ce besoin crucial d’un soutien continu : \u00abNous avons besoin d’aide pour les d\u00e9placements, pas seulement \u00e0 l’int\u00e9rieur de l’universit\u00e9\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

En tournant son regard vers l’avenir, Elsa incarne l’espoir pour son fr\u00e8re Mario, \u00e9galement diagnostiqu\u00e9 avec l’ELA. Ensemble, ils repr\u00e9sentent un symbole de r\u00e9silience et de d\u00e9termination face \u00e0 l’adversit\u00e9.<\/p>\n

\u00c0 travers cette histoire, l’engagement et la t\u00e9nacit\u00e9 d’Eva et d’Elsa ouvrent la voie \u00e0 un changement dans le monde \u00e9ducatif, prouvant que la volont\u00e9 de r\u00e9ussir<\/strong> peut surmonter les obstacles les plus redoutables.<\/p>\n


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