{"id":1554716,"date":"2025-02-25T10:09:12","date_gmt":"2025-02-25T12:09:12","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/coordonne-par-bambin-gesu-ce-sera-un-veritable-reseau-de-cliniques-dediees-a-lecoute-et-a-la-prise-en-charge-des-malades-invisible\/"},"modified":"2025-02-25T10:09:17","modified_gmt":"2025-02-25T12:09:17","slug":"coordonne-par-bambin-gesu-ce-sera-un-veritable-reseau-de-cliniques-dediees-a-lecoute-et-a-la-prise-en-charge-des-malades-invisible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/coordonne-par-bambin-gesu-ce-sera-un-veritable-reseau-de-cliniques-dediees-a-lecoute-et-a-la-prise-en-charge-des-malades-invisible\/","title":{"rendered":"Coordonn\u00e9 par Bambin Ges\u00f9, ce sera un v\u00e9ritable r\u00e9seau de cliniques d\u00e9di\u00e9es \u00e0 l&#8217;\u00e9coute et \u00e0 la prise en charge des malades &quot;invisible&quot;"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><span class=\"first-letter\">N<\/span>et monde, <strong>300 millions de personnes coexistent avec une maladie rare<\/strong>et un pourcentage important de ces patients, en particulier les enfants handicap\u00e9s mentaux ou les syndromes complexes, restent sans diagnostic. En Italie, il y en a environ 2 millions, avec plus de 100 000 attentes d&#8217;une r\u00e9ponse. Dans ce sc\u00e9nario d&#8217;incertitude et de difficult\u00e9, le<strong>H\u00f4pital p\u00e9diatrique de Bambino Ges\u00f9<\/strong> Il est un point de r\u00e9f\u00e9rence fondamental pour les \u00abpatients invisibles\u00bb et leurs familles. Et \u00e0 partir de maintenant, il coordonnera \u00e9galement le naissant <strong>R\u00e9seau r\u00e9gional de maladies rares<\/strong> du Lazio e<strong> R\u00e9seaux de r\u00e9f\u00e9rence europ\u00e9ens<\/strong> (ERN), collaborant avec d&#8217;autres centres d&#8217;excellence au niveau national et international .\u00f9<\/p>\n<div id=\"wrapper_video_embed\" class=\"player_single_video_component\">\n<\/div>\n<h2>Maladies rares, un chemin diagnostique difficile et douloureux<\/h2>\n<p>La vie des personnes touch\u00e9es par des syndromes rares incapables est une odyss\u00e9e longue et sinueuse. L&#8217;indisponibilit\u00e9 d&#8217;un diagnostic, en fait, <strong>implique des retards dans la prise en charge et les soins<\/strong>avec des cons\u00e9quences potentiellement irr\u00e9versibles. <strong>Ces patients et leurs familles se sentent souvent seuls et abandonn\u00e9s<\/strong>sans nom \u00e0 donner \u00e0 leur souffrance, sans un chemin clair \u00e0 suivre.<\/p>\n<article class=\"id-vda-article box_ed_hp_02-article eltdf-item-space hentry-pos-i hentry-home_section-i post-iiiii post type-post status-publish format-standard hentry\">\n<\/article>\n<h2>L&#8217;enfant J\u00e9sus: une excellence<\/h2>\n<p>L&#8217;h\u00f4pital p\u00e9diatrique de Bambino Ges\u00f9 fait depuis longtemps <strong>pour son engagement dans la recherche et les soins des maladies rares<\/strong>. Depuis 2014, l&#8217;h\u00f4pital a identifi\u00e9 environ 100 nouveaux g\u00e8nes de maladie, un r\u00e9sultat extraordinaire qui ouvre de nouvelles perspectives pour le traitement de ces pathologies. En outre, <strong>Depuis 2016, c&#8217;est actif <a rel=\"nofollow external noopener\" href=\"https:\/\/www.ospedalebambinogesu.it\/ambulatorio-malattie-rare-non-diagnosticate-101357\/\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\">Une clinique d\u00e9di\u00e9e<\/a><\/strong>d&#8217;abord en Italie du genre, qui offre une approche int\u00e9gr\u00e9e en combinant l&#8217;exp\u00e9rience clinique et la recherche scientifique.<\/p>\n<div id=\"attachment_2511511\" data-thumbnail_id=\"2511511\" class=\"wp-caption aligncenter\" style=\"width:1034px\"><picture class=\"lozad\" style=\"display:block;aspect-ratio: 1024\/682;\"><source  type=\"image\/webp\"><source  type=\"image\/jpeg\"\/><\/source><\/picture>\n<p class=\"wp-caption-text\">\u00c0 la t\u00eate du r\u00e9seau des cliniques, l&#8217;h\u00f4pital Bambin Ges\u00f9 (Getty)<\/p>\n<\/div>\n<h2>Un r\u00e9seau national pour ne laisser personne derri\u00e8re<\/h2>\n<p>Renforc\u00e9 par son exp\u00e9rience, l&#8217;enfant J\u00e9sus commencera \u00e0 coordonner le naissant &#8220;<strong>R\u00e9seau italien de maladies rares non diagnostiqu\u00e9es<\/strong>&#8220;,, <strong>\u00e0 laquelle 24 h\u00f4pitaux italiens ont d\u00e9j\u00e0 rejoint<\/strong>dont 11 IRCC, actifs dans 14 r\u00e9gions. Ce sera un v\u00e9ritable r\u00e9seau national de cliniques d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l&#8217;\u00e9coute et \u00e0 la prise en charge des patients rares sans diagnostic. Travailler sur le net, en fait, <strong>vous permettra de partager des m\u00e9thodologies et d&#8217;harmoniser les interventions et les protocoles<\/strong>Cr\u00e9ation de chemins sociaux et de sant\u00e9.<\/p>\n<h2>Maladies rares: appel \u00e0 la solidarit\u00e9<\/h2>\n<p>Il est essentiel que <strong>La soci\u00e9t\u00e9 civile, les institutions et le monde de la recherche se joignent<\/strong>. Seulement par un engagement commun, en fait, <strong>Il sera possible de garantir \u00e0 ces patients un diagnostic, un rem\u00e8de et une meilleure qualit\u00e9 de vie<\/strong>.<\/p>\n<p class=\"all-rights-reserved\">I Femme \u00a9 Reserv\u00e9 Reproduction<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.iodonna.it\/benessere\/salute-e-psicologia\/2025\/02\/25\/malattie-rare-nasce-la-rete-nazionale-dedicata-a-chi-aspetta-una-diagnosi\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-fr-13<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Net monde, 300 millions de personnes coexistent avec une maladie rareet un pourcentage important de ces patients, en particulier les enfants handicap\u00e9s mentaux ou les syndromes complexes, restent sans diagnostic. En Italie, il y en a environ 2 millions, avec plus de 100 000 attentes d&#8217;une r\u00e9ponse. 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