{"id":148686,"date":"2022-05-16T09:26:39","date_gmt":"2022-05-16T11:26:39","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/loeil-dansant-de-mon-fils-etait-un-signe-avant-coureur-dune-maladie-si-rare-que-la-plupart-des-gens-nen-auront-jamais-entendu-parler\/"},"modified":"2022-05-16T09:26:47","modified_gmt":"2022-05-16T11:26:47","slug":"loeil-dansant-de-mon-fils-etait-un-signe-avant-coureur-dune-maladie-si-rare-que-la-plupart-des-gens-nen-auront-jamais-entendu-parler","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/fr\/loeil-dansant-de-mon-fils-etait-un-signe-avant-coureur-dune-maladie-si-rare-que-la-plupart-des-gens-nen-auront-jamais-entendu-parler\/","title":{"rendered":"“L’\u0153il dansant” de mon fils \u00e9tait un signe avant-coureur d’une maladie si rare que la plupart des gens n’en auront jamais entendu parler"},"content":{"rendered":"


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QUAND le petit Rafferty Whitbread-Ward est n\u00e9, il \u00e9tait un petit gar\u00e7on heureux et avait atteint tous ses jalons.<\/p>\n

Mais au fur et \u00e0 mesure que les semaines passaient et que le jeune commen\u00e7ait \u00e0 ramper, sa m\u00e8re savait que quelque chose n’allait pas.<\/p>\n

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Rafferty Whitbread-Ward \u00e9tait en bonne sant\u00e9 \u00e0 sa naissance et atteignait tous les jalons habituels<\/span>Cr\u00e9dit : PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n
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Il a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital et soign\u00e9 pour une maladie neurologique rare qui attaque les enfants<\/span>Cr\u00e9dit : PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Samantha Whitbread, du Kent, a d\u00e9clar\u00e9 qu’apr\u00e8s un certain temps, son petit gar\u00e7on avait eu des tremblements dans les bras et les jambes, et ses yeux avaient commenc\u00e9 \u00e0 trembler et \u00e0 rouler dans sa t\u00eate.<\/p>\n

La m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 choqu\u00e9e lorsqu’il a ensuite \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec le \u00absyndrome de l’\u0153il dansant\u00bb, une maladie neurologique qui attaque les enfants.<\/p>\n

Son nom m\u00e9dical est le syndrome Opsoclonus-myoclonus, qui provoque des contractions oculaires et musculaires involontaires.<\/p>\n

La condition est si rare que de nombreux professionnels de la sant\u00e9 ne la reconnaissent pas.<\/p>\n

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Rafferty a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l’automne 2021 et les responsables de la sant\u00e9 sont maintenant sur le point de publier de nouvelles directives sur la mani\u00e8re dont la maladie doit \u00eatre trait\u00e9e.<\/p>\n

Samantha a d\u00e9clar\u00e9 qu’elle \u00e9tait \u00abheureuse de retrouver son petit gar\u00e7on\u00bb apr\u00e8s l’\u00e9preuve, qui a vu la famille Kent faire une visite d’urgence \u00e0 l’h\u00f4pital.<\/p>\n

Rafferty a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9 \u00e0 l’Evelina London Children’s Hospital (ELCH) et les m\u00e9decins esp\u00e8rent maintenant aider les cinq millions de personnes atteintes en fournissant des conseils aux m\u00e9decins du monde entier.<\/p>\n

Au cours de la semaine du premier anniversaire de Rafferty, maman Samantha a d\u00e9clar\u00e9 que l’\u00e9tat de sant\u00e9 s’\u00e9tait aggrav\u00e9.<\/p>\n

“Il \u00e9tait vraiment tremblant et en d\u00e9tresse, nous avons donc eu un rendez-vous d’urgence \u00e0 l’h\u00f4pital”, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 emmen\u00e9 \u00e0 ELCH o\u00f9 les experts ont d\u00e9couvert que Rafferty avait une tumeur dans sa glande surr\u00e9nale qui avait d\u00e9clench\u00e9 la maladie.<\/p>\n

\u00abNous avons directement suivi un parcours de traitement du cancer \u00e0 l’h\u00f4pital Royal Marsden, il a subi une intervention chirurgicale, un traitement aux st\u00e9ro\u00efdes et une th\u00e9rapie physique.<\/p>\n

\u00ab C’est une maladie si rare qu’il a fallu du temps pour obtenir le diagnostic, mais d\u00e8s qu’ils ont compris ce que c’\u00e9tait, c’\u00e9tait incroyable.<\/p>\n

“Il s’est tellement am\u00e9lior\u00e9 et petit \u00e0 petit, nous avons r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 notre petit gar\u00e7on”, a d\u00e9clar\u00e9 Samantha.<\/p>\n

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Quels sont les sympt\u00f4mes du syndrome de l’\u0153il dansant que vous devez conna\u00eetre ?<\/h3>\n<\/p>\n
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Les signes du syndrome opsoclonie-myoclonie n’apparaissent pas toujours en m\u00eame temps.<\/p>\n

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Voici les signes auxquels vous devez faire attention :<\/p>\n