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Mon mari et moi faisons passer notre fille semi-consciente \u00e0 travers les portes des urgences. Sous les lumi\u00e8res vives de l’h\u00f4pital, le corps de notre fille ressemble \u00e0 un tas d’os sur la civi\u00e8re. <\/p>\n
“Qu’est-ce que tu lui as fait<\/em>?” siffle le docteur. <\/p>\n Les sp\u00e9cialistes sont sollicit\u00e9s de plus en plus d\u2019urgence alors qu\u2019ils cherchent \u00e0 trouver une veine exploitable. Ma fille, Eden, recevra bient\u00f4t un diagnostic d\u2019une maladie dont nous ignorions l\u2019existence. Son \u00e9tat est critique. Plus tard, nous apprendrons que pendant pr\u00e8s d\u2019une semaine, les professionnels de la sant\u00e9 de son camp de vacances ont cru que sa l\u00e9thargie croissante, ses naus\u00e9es et sa perte de poids \u00e9taient dues au mal du pays. Chaque minute o\u00f9 elle n’\u00e9tait pas soign\u00e9e la rapprochait d’une minute de la mort. <\/p>\n ***<\/p>\n L’infirmi\u00e8re du camp n’a pas l’air alarm\u00e9e lorsqu’elle m’appelle quelques jours plus t\u00f4t pour me dire qu’Eden a tr\u00e8s peu mang\u00e9. Je suis avec mon mari, Gary, et notre fils, Major, en vacances au lac, apr\u00e8s avoir rendu visite \u00e0 nos filles, Eden, 10 ans, et Emma, \u200b\u200b13 ans, presque une semaine plus t\u00f4t pour le jour de la visite. Au camp pendant un mois, mes filles semblaient bien adapt\u00e9es lors de notre visite, une poign\u00e9e de taches de rousseur fra\u00eeches sur le nez. En \u00e9quilibre sur les skis nautiques avec leurs nouveaux meilleurs amis, ils \u00e9taient les enfants embl\u00e9matiques d’un \u00e9t\u00e9 idyllique. Alors, quand l\u2019infirmi\u00e8re dit : \u00ab cela me semble \u00eatre un mal du pays \u00bb, je suis incr\u00e9dule.<\/p>\n Le lendemain, lorsqu’une infirmi\u00e8re nous signale qu’Eden joue au tennis avec sa couchette, nous dirigeons la voiture vers la maison, pr\u00eats \u00e0 conclure nos vacances. Mais quelques heures plus tard, un m\u00e9decin du camp appelle. Eden est de retour \u00e0 l’infirmerie. Les r\u00e8gles du camp imposent un seul appel planifi\u00e9 chaque \u00e9t\u00e9 avec votre campeur, sauf en cas d’urgence. Quelque chose dans mon ventre me crie que c’est le cas.<\/p>\n \u00abJe n’ai pas raison\u00bb, marmonne Eden. Sa voix est faible, incompr\u00e9hensible. Ne jouait-elle pas simplement au tennis ? Ce n’est que plus tard que des photos du camp mises en ligne la montreront sur les courts ce jour-l\u00e0, mince et fragile, la t\u00eate pos\u00e9e sur ses genoux pendant que d’autres volaient sur les courts.<\/p>\n Je parcours mentalement un catalogue d’\u00e9missions m\u00e9dicales myst\u00e9rieuses que j’ai vues. Une maladie n\u00e9e du lac ? Un parasite ? Lorsque nous arrivons au camp quelques heures plus tard, j’attends dans la voiture avec mon fils endormi pendant que Gary r\u00e9cup\u00e8re Eden. Nous trouverons un h\u00f4tel quelque part, je pense. Elle se sentira mieux en notre pr\u00e9sence. <\/p>\n Lorsque Gary sort de l’infirmerie avec notre fille dans les bras, je ne la reconnais pas. La respiration d’Eden est difficile ; elle est p\u00e2le et sale. Mes mains tremblent. Je ne trouve pas l’emplacement de la ceinture de s\u00e9curit\u00e9. “Nous avons besoin d’un h\u00f4pital, Gary.”<\/p>\n Alors que nous nous engageons sur l’autoroute, Eden vomit sur sa poitrine. L\u2019espace d\u2019un instant, le soulagement m\u2019envahit. Peut-\u00eatre qu’elle l’a sorti, ce bug, quoi que ce soit. Mais quand les yeux d’Eden se ferment et restent immobiles, j’indique l’h\u00f4pital le plus proche dans notre GPS. <\/p>\n ***<\/p>\n \u00ab Nous ne savons pas ce qui ne va pas \u00bb, je plaide. Une \u00e9quipe de m\u00e9decins descend sur nous. Les veines d’Eden sont tellement effondr\u00e9es qu’il faut une \u00e9ternit\u00e9 pour pr\u00e9lever du sang et ins\u00e9rer sa perfusion. Elle a disparu dans l’oreiller blanc. <\/p>\n \u00c0 sa naissance, dix ans plus t\u00f4t, son poids de 10 livres surprend tout le monde. Rose et glissante, elle m’est vite enlev\u00e9e. On parle de glyc\u00e9mie, de diab\u00e8te gestationnel. Mais nous avons tous les deux un bon bilan de sant\u00e9. Je suis trop \u00e9puis\u00e9e pour r\u00e9aliser, m\u00eame si des photos horodat\u00e9es le r\u00e9v\u00e8lent plus tard, il m’a fallu des heures pour enfin tenir mon b\u00e9b\u00e9. <\/p>\n \u00ab Votre fille souffre de diab\u00e8te de type 1 \u00bb, dit maintenant le m\u00e9decin. “Sa glyc\u00e9mie est de 500.” J’entends ses paroles mais rien n’a de sens. \u00ab Elle souffre d’acidoc\u00e9tose diab\u00e9tique \u00bb, dit-il, expliquant l’\u00e9tat critique d’un diab\u00e8te non diagnostiqu\u00e9. “Notre h\u00f4pital n’est pas \u00e9quip\u00e9.” <\/p>\n Les sir\u00e8nes percent la nuit alors qu’une ambulance nous emm\u00e8ne \u00e0 toute vitesse vers un h\u00f4pital pour enfants \u00e0 quelques heures d’ici, dans une autre ville. Je roule avec Eden \u00e0 l’arri\u00e8re. Je ne la quitterai pas. Bien que l\u2019insuline soit d\u00e9j\u00e0 administr\u00e9e, elle ne r\u00e9pond toujours pas. <\/p>\n Aux soins intensifs, nous d\u00e9couvrirons que ses reins sont d\u00e9faillants et que son corps est d\u00e9sormais acide. Elle est d\u00e9shydrat\u00e9e \u00e0 15%. Elle a perdu 13 livres. La mort est une menace potentielle. \u00c9quilibrer son sodium, son potassium, son chlorure et son insuline devient une chor\u00e9graphie que nous devons ma\u00eetriser pour qu’elle vive. Avec un risque de l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale, nous attendons cinq jours aux soins intensifs pour d\u00e9terminer si elle a du liquide dans le cerveau, si elle va sombrer dans le coma. Je dors \u00e0 peine sur une chaise dure, r\u00e9veill\u00e9e par ses cris. Nous d\u00e9couvrirons que son diagnostic n\u2019a rien \u00e0 voir avec son poids important \u00e0 la naissance : il s\u2019agit d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique auto-immune. <\/p>\n<\/div>\n