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Remarque\u00a0: cet article contient une mention du suicide.<\/em><\/p>\n C’\u00e9tait un apr\u00e8s-midi rare et magnifique \u00e0 Seattle au printemps 2002, et je jouais au football avec les gars au travail. Je n’aurais probablement pas d\u00fb le faire en jupe et en talons, car je me suis retrouv\u00e9 avec un doigt fractur\u00e9, une entorse au poignet et une coiffe des rotateurs endommag\u00e9e.<\/p>\n Une fois le pl\u00e2tre retir\u00e9, le m\u00e9decin m’a dit de me laver les mains. La derni\u00e8re chose dont je me souviens, c’\u00e9tait d’\u00eatre all\u00e9 \u00e0 l’\u00e9vier \u2013 et puis tout est devenu noir.<\/p>\n Je m’\u00e9tais momentan\u00e9ment \u00e9vanoui \u00e0 cause de la douleur que j’avais ressentie en me lavant les mains. <\/p>\n On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un syndrome douloureux r\u00e9gional complexe, une forme de douleur mal comprise qui est grave, chronique et d\u00e9bilitante. “Bien que la plupart des cas soient d\u00e9clench\u00e9s par une blessure, la douleur qui en r\u00e9sulte est beaucoup plus intense et durable que la normale”, note les services nationaux de sant\u00e9 du Royaume-Uni<\/a>. \u00ab La peau de la partie du corps affect\u00e9e peut devenir si sensible qu\u2019un l\u00e9ger contact, une bosse ou m\u00eame un changement de temp\u00e9rature peuvent provoquer une douleur intense. Les zones touch\u00e9es peuvent \u00e9galement devenir enfl\u00e9es, raides ou subir des changements fluctuants de couleur ou de temp\u00e9rature.<\/p>\n Le SDRC donne l’impression que ma peau est en feu \u00e0 l’int\u00e9rieur et qu’elle est glaciale \u00e0 l’ext\u00e9rieur. J’ai l’impression que mes os sont bris\u00e9s et ma peau est si sensible qu’il est difficile de porter des v\u00eatements ou des chaussures. Ma peau gonfle et devient rouge-violet. Le contact le plus simple peut donner l\u2019impression d\u2019\u00eatre poignard\u00e9 avec un tisonnier chauff\u00e9 au rouge. Cette maladie peut appara\u00eetre des semaines, des mois, voire des ann\u00e9es apr\u00e8s une blessure ou une intervention chirurgicale, mais \u2013 et je pense souvent que c’est le d\u00e9tail le plus cruel de tous \u2013 elle n’est pas mortelle.<\/p>\n Bien que le SDRC affecte g\u00e9n\u00e9ralement la partie ou la r\u00e9gion du corps qui a \u00e9t\u00e9 bless\u00e9e, le mien a progress\u00e9 pour englober tout mon corps. Sur le c\u00f4t\u00e9 gauche de mon visage, j’ai l’impression que Mike Tyson utilise ma pommette comme sac de boxe 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Mes bras sont si sensibles que je ne peux pas porter de manches longues, m\u00eame les jours les plus froids. Mes pieds ont l’impression que leurs os ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9duits en poussi\u00e8re et que leur peau a \u00e9t\u00e9 asperg\u00e9e d’azote liquide, alors quand je marche, j’ai l’impression de marcher sur des \u00e9clats de verre bris\u00e9. C’est ma r\u00e9f\u00e9rence : chaque minute de chaque jour. Cela ne s’am\u00e9liore jamais. J’ai d\u00fb apprendre \u00e0 tol\u00e9rer suffisamment la douleur pour me lever du lit et ne faire qu’une petite t\u00e2che par jour.<\/p>\n Environ deux fois par mois \u2013 g\u00e9n\u00e9ralement en cas de changement de temps ou si je me suis surmen\u00e9 la veille \u2013 ma douleur \u00e9clate. Mon visage va enfler, souvent au point que je ne peux plus voir ni manger. Les baisers de mon carlin donnent l’impression que quelqu’un passe une ponceuse industrielle sur ma peau. La douleur dans mes pieds devient si insupportable que je peux \u00e0 peine faire les 20 pas entre mon lit et la salle de bain. <\/p>\n On estime que 200 000 Am\u00e9ricains souffrent de cette maladie, dont le Indice de douleur de McGill<\/a> figure parmi les affections les plus douloureuses connues en m\u00e9decine. C\u2019est consid\u00e9r\u00e9 comme plus douloureux que la fibromyalgie ou l\u2019accouchement \u2013 \u200b\u200bencore plus douloureux que l\u2019amputation d\u2019un doigt sans anesth\u00e9sie. <\/p>\n Il n\u2019existe aucun rem\u00e8de contre le SDRC<\/a>. Pire encore, les m\u00e9decins ne semblent pas s’entendre sur les causes.<\/a> On m’a dit que c’\u00e9tait anti-inflammatoire ou auto-immun. J’ai entendu dire que cela \u00e9tait d\u00fb au fait que mon syst\u00e8me nerveux autonome \u00e9tait bloqu\u00e9 en mode \u00ab combat ou fuite \u00bb \u00e0 cause d’un traumatisme infantile. Ou que c’est parce que ma blessure initiale \u00e9tait immobilis\u00e9e. Mais la pire chose que les m\u00e9decins m\u2019ont dit \u2013 ainsi qu\u2019\u00e0 beaucoup d\u2019autres pauvres \u00e2mes atteintes du SDRC \u2013 c\u2019est que c\u2019est parce que notre cerveau est bris\u00e9. Ou alors ils pensent que nous sommes fous. Ou que nous sommes simplement des toxicomanes aux opio\u00efdes. <\/p>\n Ironiquement, \u00e0 cause de la crise des opio\u00efdes, je ne peux pas obtenir d’analg\u00e9siques. Je prends actuellement neuf autres types de m\u00e9dicaments sur ordonnance, mais aucun d’entre eux ne soulage la douleur et aucun d’entre eux ne m’aide vraiment. Au lieu de cela, je dis \u00e0 mes enfants que je ne peux pas faire des choses avec eux parce que je souffre trop. Je reste au lit les beaux jours o\u00f9 je pr\u00e9f\u00e8re jardiner. Je reste \u00e0 la maison au lieu de faire de la randonn\u00e9e ou d’aller aux matchs des Seahawks, car m\u00eame avec une canne, je ne peux pas marcher assez loin. J’ai d\u00fb abandonner mon r\u00eave de publier un blog de cuisine r\u00e9confortante haut de gamme parce que j’ai trop mal pour cuisiner. Plusieurs jours, c’est trop douloureux m\u00eame de bouger mes doigts sur un clavier.<\/p>\n Lorsque la douleur devient si intense que je ne peux pas la supporter, c’est-\u00e0-dire environ trois fois par jour, je peux l’att\u00e9nuer un peu avec du cannabis. Cependant, cela signifie que je n’ose pas m’aventurer dans un \u00c9tat o\u00f9 la drogue n’est pas l\u00e9gale, ce qui m’oblige \u00e9galement \u00e0 manquer des vacances, des voyages entre filles et des c\u00e9l\u00e9brations de No\u00ebl loin de chez moi. <\/p>\n Lorsque j’ai une pouss\u00e9e de douleur particuli\u00e8rement horrible, qui survient environ deux fois par mois, je reste \u00e0 la maison et au lit, parfois pendant jusqu’\u00e0 deux semaines. Les activit\u00e9s de mes enfants me manquent. J’annule si souvent les gens qu’ils ne me demandent plus si je suis disponible pour faire quelque chose ensemble. Avoir mal est un endroit o\u00f9 l’on se sent seul, surtout lorsque votre r\u00e9tablissement est bloqu\u00e9 \u00e0 chaque instant par les m\u00e9decins et les compagnies d’assurance.<\/p>\n Vous pensez peut-\u00eatre : \u00ab Eh bien, je parie qu’elle n’a pas essay\u00e9 \u00e7a… \u00bb Oui, je l’ai fait. J’ai pris du Lyrica, de la gabapentine, de la naltrexone, des m\u00e9dicaments contre le SSPT et tous les ISRS du march\u00e9. J’ai essay\u00e9 des blocs de ganglions stellaires, des stimulateurs de la moelle \u00e9pini\u00e8re, des infusions de lidoca\u00efne et de la k\u00e9tamine. J’ai fait de la physioth\u00e9rapie, de la traumatologie, de la psychoth\u00e9rapie, des massages, de l’acupuncture, du reiki, des huiles essentielles et des retraites de deuil. Mon dossier m\u00e9dical ressemble \u00e0 \u00ab Guerre et Paix \u00bb \u2013 tout aussi long et d\u00e9routant, avec trop de personnages pour rester coh\u00e9rents. J’ai vu plus de 20 m\u00e9decins dans quatre \u00c9tats.<\/p>\n L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re a \u00e9t\u00e9 une \u00ab bonne ann\u00e9e \u00bb car nous n\u2019avons pay\u00e9 \u00ab que \u00bb 10\u00a0000 $ de notre poche pour mes rendez-vous m\u00e9dicaux, mes ordonnances et une s\u00e9rie de perfusions de k\u00e9tamine. J’ai d\u00e9pens\u00e9 5 200 $ suppl\u00e9mentaires en cannabis m\u00e9dical.<\/p>\n Mon SDRC est entr\u00e9 en r\u00e9mission trois fois. Les deux premi\u00e8res fois, ma douleur \u00e9tait principalement localis\u00e9e au bras gauche. Mon m\u00e9decin m’a implant\u00e9 un stimulateur de la moelle \u00e9pini\u00e8re, un dispositif de type stimulateur cardiaque int\u00e9gr\u00e9 dans ma hanche inf\u00e9rieure droite. Des fils sont connect\u00e9s aux nerfs affect\u00e9s \u00e0 la base de mon cerveau et un cordon de la taille et de la texture d’un c\u00e2ble st\u00e9r\u00e9o descend le long de ma colonne vert\u00e9brale jusqu’au stimulateur cardiaque. Le stimulateur fonctionne en \u00ab\u00a0interrompant\u00a0\u00bb le signal de douleur provenant de mon cerveau et en envoyant une sensation de bourdonnement aux nerfs affect\u00e9s. J’ai subi six interventions chirurgicales pour remplacer le stimulateur et les fils, dont deux dans les deux mois pr\u00e9c\u00e9dant mon mariage. <\/p>\n La troisi\u00e8me fois, je suis entr\u00e9 en r\u00e9mission apr\u00e8s avoir re\u00e7u plusieurs perfusions de k\u00e9tamine \u00e0 haute dose pendant quatre jours. <\/p>\n Malheureusement, m\u00eame avec ces traitements, mon SDRC a fini par revenir. Maintenant que je souffre du SDRC depuis plus de 20 ans, mes m\u00e9decins m’ont dit qu’il ne reviendra probablement jamais en r\u00e9mission. Ils r\u00e9it\u00e8rent fr\u00e9quemment mes prescriptions, mais c’est comme s’ils r\u00e9arrangeaient les transats sur le Titanic. Ils me disent de dire \u00e0 mon cerveau que je ne souffre pas. Ils me disent de faire de l’exercice, puis me regardent d’un air absent lorsque je montre ma canne et me demandent quel exercice je devrais faire alors que le simple fait de g\u00e9rer les escaliers de ma maison est un exploit majeur.<\/p>\n<\/div>\n