Martijn est atteint d’hémophilie, une maladie héréditaire rare de la coagulation qui entraîne une moins bonne coagulation du sang. En conséquence, des saignements spontanés peuvent survenir dans ses articulations et ses muscles, entraînant parfois même une hémorragie cérébrale. La maladie, pour laquelle les patients reçoivent des facteurs de coagulation par injection quelques fois par semaine, survient presque exclusivement chez les hommes. Martijn souhaite avoir des enfants avec sa femme Hannah, mais ne veut pas pouvoir transmettre la maladie aux générations futures. Il a vu le chagrin de sa mère, qui était la seule porteuse de la maladie. Une femme ne tombe pas elle-même gravement malade, mais elle transmet la maladie à ses fils et peut développer des affections telles que de grosses ecchymoses.
Une grossesse naturelle est un gros pari pour Martijn et Hannah : s’ils ont un garçon, l’enfant sera en bonne santé et l’hémophilie disparaîtra de la famille. C’est parce qu’un fils reçoit le chromosome X sain d’Hannah. S’ils ont une fille, elle hérite du chromosome X malsain de Martijn et reste porteuse de la maladie. Ses éventuels fils ultérieurs peuvent encore retomber malades.
Le seul moyen pour Martijn et Hannah, un couple de parents fictifs, de bannir la maladie de leur famille est un processus de FIV dans lequel un embryon mâle sain est placé dans l’utérus et est donc sélectionné pour son sexe et donc pour l’absence de statut de porteur. . Cela n’est plus autorisé actuellement : la sélection d’embryons et la sélection du sexe ne sont autorisées que pour éviter que l’enfant ne tombe gravement malade. Les partis gouvernementaux VVD et D66 déposent jeudi une proposition de loi pour changer cela : ils veulent aussi donner aux futurs parents la possibilité de prévenir les porteurs d’une maladie héréditaire.
« Être porteur peut aussi causer beaucoup de souffrances », déclare le chef du parti D66, Jan Paternotte, qui, avec la présidente du parti VVD, Sophie Hermans, utilisent l’exemple de Martijn et Hannah dans leur texte juridique. « Dans les conversations, nous avons remarqué qu’une maladie comme l’hémophilie affecte des familles entières. » Hermans a entendu de futurs parents qu’ils voulaient épargner à leurs enfants la souffrance et les dilemmes d’être porteur. « La maladie peut sauter une génération, puis ce choix compliqué revient pour les enfants désireux d’avoir des enfants. »
Problème sensible
La sélection d’embryons pour prévenir le statut de porteur est une question sensible au sein de la coalition actuelle avec deux partis chrétiens, car les embryons qui ne sont porteurs que d’une maladie peuvent, en principe, devenir des personnes relativement saines. Détruire délibérément ces embryons dans un processus de FIV est problématique, a déclaré l’Institut scientifique de l’ADC un rapport sur l’Embryo Act publié cet étécar la qualité de vie d’un porteur « n’est pas déterminée par le défaut héréditaire ».
Les critiques de l’élargissement de la loi sur l’embryon mettent souvent en garde contre une «pente glissante». Si, après une maladie grave de l’enfant lui-même, le statut de porteur est déjà suffisant pour la sélection d’embryons et la sélection du sexe, quand un processus de FIV basculera-t-il vers un bricolage cosmétique de l’être humain ? Et n’y aura-t-il pas bientôt une pression sociale sur les futurs parents pour éliminer au maximum ces troubles, comme le Conseil d’État l’avait déjà mis en garde ?
Je comprends pourquoi c’est sensible pour l’Union chrétienne
Jean Paternotte président du parti D66
Hermans, membre du VVD, déclare que « s’amuser avec des embryons est absolument hors de question ». Au début du processus de FIV, on vérifie uniquement si les embryons examinés portent le gène. « Si la réponse est oui, alors les parents ont le choix de ne pas utiliser cet embryon. » Elle souligne également que VVD et D66 ne veulent forcer personne, mais veulent seulement offrir l’option. « Chacun peut être à nous, mais nous pouvons – pour ceux qui le souhaitent – augmenter la qualité de vie des générations futures et la liberté de choix personnelle des parents. »
Hermans indique que la sélection d’embryons porteurs ne sera bientôt autorisée que pour les maladies graves qui ont été sélectionnées à cette fin par un comité d’éthique national. La transmission du statut de porteur s’applique également, par exemple, à la dystrophie musculaire de Duchenne et à la maladie métabolique de Fabry.
Plaintes physiques
Outre la charge mentale, le statut de porteur peut provoquer des troubles physiques chez les femmes, comme des règles abondantes dans le cas de l’hémophilie, mais aussi des symptômes plus graves, comme des douleurs aux mains et aux pieds dans le cas de Fabry. C’est pourquoi Paternotte, membre de D66, pense qu’il est important d’organiser dès maintenant la sélection des embryons pour le statut de porteur, également pour empêcher les couples parentaux de se déplacer vers des cliniques privées à l’étranger, par exemple. « Vous ne voulez pas qu’avec ce genre de problèmes difficiles, les gens soient à la merci de cela. »
Lors de la formation du cabinet précédent, il avait été convenu, sur l’insistance de la ChristenUnie notamment, qu’aucun changement législatif majeur ne devait être adopté dans le domaine médico-éthique. Dans l’accord de coalition du cabinet Rutte IV, avec les quatre mêmes partis, VVD et D66, stipulait que les lois médico-éthiques des députés pouvaient simplement être discutées par le parlement. Cela a déjà abouti à deux amendements à la loi sur l’avortement cette année – l’abolition de la période de réflexion obligatoire de cinq jours et la fourniture de la pilule abortive par l’intermédiaire du médecin généraliste. Basée sur les votes sur l’Embryo Act ces dernières années, cette proposition du VVD et du D66 devrait pouvoir compter sur une large majorité.
Paternotte a été frappé par le caractère « respectueux » des débats sur l’avortement dans les deux chambres et par le fait que plus de partis ont été convaincants que prévu, y compris le CDA. « Il y avait vraiment un raisonnement basé sur le contenu, pas sur des tabous. C’est un vrai profit. »
Les expansions médico-éthiques blessent l’Union chrétienne, le parti considère chaque embryon comme le début de la vie humaine et donc digne de protection. Paternotte y prête attention, dit-il. « J’ai avec [CU-partijleider] Gert-Jan Segers a eu une discussion sur cette proposition. Je ne pense pas que nous convaincrons la ChristenUnie de si tôt, mais je comprends pourquoi c’est si compliqué et sensible pour leurs supporters.
Lire aussiLe groupe de réflexion CDA autorise la reproduction d’embryons