La plupart des Américains disent que s’ils avaient le choix, ils préférerais mourir à la maisonmais à propos 1 sur 5 Aux États-Unis, les décès surviennent après une admission dans une unité de soins intensifs. Dans le livre « Mesures extrêmes : trouver un meilleur chemin vers la fin de la vie« , Le Dr Jessica Zitter détaille ce qu’elle appelle le » tapis roulant de fin de vie » – un type de soins dans lequel les patients mourants en soins intensifs reçoivent des traitements douloureux pour rester en vie à tout prix.
« Malheureusement, lorsque quelqu’un arrive sur le tapis roulant, il est souvent trop tard pour lui parler de ce qu’il veut. Et puis tout le monde essaie de rattraper son retard. Et il est difficile de bien faire les choses quand les choses sont mauvaises et qu’il y a tant d’émotion », a déclaré Zitter, spécialisé en médecine palliative et en soins intensifs.
« Ma recommandation est donc de parler de ces problèmes dès le début de la vie, peut-être dès que vous devenez adulte. Commencez à réfléchir à votre mortalité et visualisez comment vous voudriez que les choses se passent pour vous lorsque vous entrez dans cette étape de la vie, l’étape finale. Communiquez honnêtement.
Remplir des formulaires pour ce qu’on appelle la planification préalable des soins est très utile. Mais « il est tout aussi important que vous, avant tout, identifiiez une personne en qui vous avez confiance – ou deux ou trois [people] – qui peut honorer vos souhaits », a déclaré Sethi, « et avoir des conversations à l’avance, avant de vous retrouver dans un état où vous ne pouvez plus communiquer vos besoins et vos souhaits.
Certains travailleurs des soins palliatifs ont recommandé Cinq souhaitsun programme de planification préalable des soins, qui constitue un moyen de clarifier la façon dont vous souhaitez que les choses se déroulent.
Morgan a recommandé de jouer à un jeu de cartes appelé GoWish avec un ami, un partenaire ou quelqu’un d’autre dont vous espérez qu’il suivra vos souhaits de fin de vie. « [The cards] ayez des déclarations différentes sur les possibilités de ce que vous pourriez vouloir ou ne pas vouloir », a-t-elle déclaré. « Et vous faites des piles de ceux que vous aimez, de ceux dont vous savez que vous ne vous souciez pas et de ceux dont vous n’êtes pas sûr. »
Quelqu’un qui joue au jeu peut avoir du mal à choisir quelles cartes représentent ses valeurs, c’est pourquoi Morgan suggère de faire jouer deux personnes ensemble, afin que cela puisse démarrer une conversation.
Gardez à l’esprit qu’il n’existe pas une seule bonne façon de mourir et que les préférences peuvent différer.
« Il y a des gens qui estiment que chaque instant de la vie est précieux et qui accordent de l’importance à la durée de la vie plutôt qu’à la qualité de la vie », a déclaré Eichholz-Heller. « Ils sont donc prêts à endurer une certaine quantité de souffrance pour pouvoir rester en vie. Ensuite, il y a d’autres personnes qui privilégient la qualité de vie plutôt que la durée de vie. Et ils préfèrent se concentrer sur le confort, même si cela signifie qu’ils ne vivront pas aussi longtemps.»
Il existe encore de nombreuses associations négatives avec les soins palliatifs, même si ceux-ci peuvent être utiles.
Il y a une différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs. Les travailleurs des soins palliatifs contribuent à assurer le confort des patients à n’importe quelle étape de leur vie s’ils souffrent ; les soins palliatifs sont un service médical destiné spécifiquement aux personnes ayant une espérance de vie à court terme. Même si toute personne vivant avec une maladie grave peut recourir à des soins palliatifs, Medicare aidera à couvrir les frais de soins palliatifs pour les personnes aux États-Unis si leur prestataire de soins de santé certifie qu’elles sont en phase terminale et qu’elles ont six mois ou moins vivre.
Certaines personnes supposent à tort que le fait d’aller dans un centre de soins palliatifs raccourcit automatiquement la vie d’un patient. Smith a déclaré qu’elle avait été qualifiée de meurtrière pour avoir travaillé dans les soins palliatifs, ajoutant que le pire mythe à propos des travailleurs des soins palliatifs est qu’ils tuent leurs patients.
« Les gens pensent que lorsqu’on va en soins palliatifs, c’est une condamnation à mort et que la mort est imminente », a déclaré Smith. Elle a cité l’ancien président Jimmy Carter, qui entré soins palliatifs en février et est toujours d’actualité aujourd’hui, comme un exemple frappant de la façon dont cela n’est pas toujours le cas.
En fait, la recherche montre que le recours à des soins palliatifs à un stade précoce peut améliorer la qualité de vie. Publié en 2010, une étude sur des patients atteints d’un cancer du poumon avancé a révélé que l’offre de soins palliatifs précoces en ambulatoire ou en ambulatoire entraînait une diminution des symptômes dépressifs cliniquement significatifs et une survie médiane plus longue.
« Lorsque les patients souffrent, ils utilisent tellement de leur énergie juste pour combattre la souffrance que si nous pouvons les mettre à l’aise, ils se stabilisent en quelque sorte », a déclaré Eichholz-Heller. « Et bien souvent, cela les aide vraiment à vivre plus longtemps. »
Les centres de soins palliatifs peuvent différer dans leur approche des soins et dans les services supplémentaires qu’ils offrent. Il existe des ressources qui peuvent vous aider à comprendre les bonnes questions à poser pour sélectionner le meilleur hospice pour vous ou un proche.