Vicky Phelan s’est qualifiée de « salope têtue ». Mais la ténacité du militant irlandais contre le cancer du col de l’utérus, décédé à l’âge de 48 ans, a révélé l’un des scandales médicaux les plus choquants de l’histoire du pays.
Phelan a souligné le sort de plus de 200 femmes comme elle à qui on a faussement dit que leurs frottis cervicaux étaient normaux et qui n’ont appris que des années plus tard – dans son cas, alors qu’elle était déjà en phase terminale – que l’erreur avait été découverte, mais gardée secrète.
Après sa mort lundi – dont les médecins avaient dit que Phelan aurait pu être évitée si elle avait été correctement diagnostiquée – Taoiseach Micheál Martin a honoré «l’équilibre, la détermination, le courage et la compassion dont elle a fait preuve dans sa bataille non seulement contre le cancer mais aussi avec le système qui a échoué elle, et tant d’autres, si lamentablement ».
Mais Phelan a exigé de l’action, pas des distinctions, refusant de se taire et de se taire après avoir découvert qu’elle et d’autres femmes avaient été maintenues dans l’obscurité. « J’ai besoin de savoir pourquoi je ne verrai pas mes enfants grandir », a-t-elle écrit dans ses mémoires de 2019 Surmonter.
Né le 28 octobre 1974 à Waterford dans le sud de l’Irlande, Phelan a grandi dans une famille ouvrière du comté rural de Kilkenny avec quatre frères et sœurs. Première de sa famille à fréquenter l’université, elle était diplômée en études européennes.
Mais un séjour étudiant en France s’est terminé par une tragédie lorsqu’elle a été impliquée dans un grave accident de voiture qui a tué son petit ami et un autre ami. Après s’être cassé une cuisse, une cheville, six côtes, une clavicule, un nez, une pommette et s’être brisé le bassin, elle a dû réapprendre à marcher à 19 ans.
Ses combats ont continué. Après une grossesse difficile, sa fille, née en 2005, s’est avérée atteinte de toxoplasmose, annonçant des années de rendez-vous chez le médecin alors qu’elle développait des problèmes de vue et des convulsions.
Phelan a lutté contre la dépression postnatale. Peu de temps avant la naissance de son fils en 2011, la récession a éclaté et son mari, Jim, a perdu son emploi. Puis, en 2013, sa fille a subi de graves brûlures lorsqu’une étincelle provenant d’une cheminée a mis le feu à ses vêtements. En quelques années, au milieu du stress, son mariage s’était effondré, bien que la famille ait continué à vivre ensemble en bons termes.
Elle s’est fait connaître en avril 2018 devant la Haute Cour de Dublin. Après avoir appris qu’il lui restait entre six mois et un an à vivre, elle a poursuivi le service de santé publique irlandais, le HSE et les laboratoires de pathologie clinique, le laboratoire américain impliqué.
Elle a obtenu un règlement de 2,5 millions d’euros de CPL, sans reconnaissance de responsabilité, après avoir refusé de signer un accord de non-divulgation, et a exigé des réponses pour la conduite «impardonnable» de l’État. « Savoir pendant près de trois ans qu’une erreur avait été commise et que j’avais été mal diagnostiquée était déjà assez grave », a-t-elle déclaré. « Mais garder cette information pour moi jusqu’à ce que je tombe malade en phase terminale, et me traîner devant les tribunaux pour mon droit à la vérité, est un épouvantable abus de confiance. »
Une œuvre numérique de Vicky Phelan est projetée à Dublin pour marquer la sortie d’un long métrage documentaire sur sa vie © PA/Alamy
Elle a transformé sa bataille personnelle en une croisade pour le changement, co-fondant une groupe de défense; au moins 220 autres femmes avaient été directement touchées.
Phelan a reçu un diagnostic de cancer du col de l’utérus en 2014 et a subi une chimiothérapie et une radiothérapie, obtenant le feu vert l’année suivante. Ce n’est qu’après un contrôle de routine en 2017 qu’on lui a dit qu’un frottis en 2011 avait été mal interprété. Elle avait, en fait, eu un cancer pendant six ans.
Les résultats révisés ont été révélés lors d’un audit des tests effectués dans le cadre du programme de dépistage CervicalCheck du HSE. Mais les femmes en question n’ont pas été informées.
Tout en luttant contre son procès et aidée par des dons de sympathisants, Phelan a réussi à accéder au pembrolizumab, une thérapie coûteuse qui n’était alors pas autorisée à être utilisée dans le cancer du col de l’utérus en Irlande. Plus tard, elle a réussi à faire pression sur l’État pour qu’il fournisse le médicament à d’autres malades.
Sa détermination a inspiré la nation. Elle est devenue un nom familier, apparaissant sur un téléviseur l’année dernière, sa tête chauve à cause d’un traitement, pour annoncer que sa dernière tentative de lutte contre son cancer aux États-Unis avait échoué et qu’elle se concentrait sur la création de «souvenirs» avec sa fille adolescente Amelia et son fils Darragh.
Phelan et d’autres victimes de CervicalCheck ont remporté un abondantes excuses publiques en 2019, après une enquête officielle. Mais elle a rejeté les hommages à son courage et à son courage. « Je veux changer. Je veux des comptes », a-t-elle écrit en 2020.
Elle n’a pas survécu pour voir sa demande d’un facture sur la divulgation obligatoire pour les patients de devenir une loi, ou un rapport final sur le scandale du dépistage ; les deux ont été promis en quelques semaines.
Mais le président Michael D Higgins a déclaré que son « énorme contribution à la société irlandaise » avait perduré.