L’amour des vélos et des patins lie Danny et Marco dès leur plus jeune âge. Ensemble, ils ont fait des milliers de kilomètres, sur les pédales ou sur les fers. Maintenant que Marco est hors de combat en raison d’une maladie du muscle cardiaque PLN, son meilleur ami Danny continue de patiner. Pour Marco. En Autriche, il a parcouru 400 « kilomètres d’amitié » et récolté plusieurs milliers d’euros pour la recherche. « Je suis super fier de lui. »
Il y a trois ans, Marco vit la journée la plus excitante de sa vie. Lors d’une randonnée à vélo, il doit s’arrêter constamment. Ça ne marche pas. « Mon énergie était épuisée, je ne pouvais tout simplement pas avancer. Heureusement, j’ai pu le faireà vélo, mais quelques heures plus tard, j’étais à l’hôpital. »
Après plusieurs les visites à l’hôpital révèlent la cause : il est atteint de PLN, une maladie du muscle cardiaque héréditaire et incurable. Le diagnostic bouleverse le monde du sportif et le limite énormément. « Au début, je ne savais pas que cela aurait un tel impact. Maintenant, je suis assis à la maison et je m’amuse dans le jardin, je lis le journal ou je fais un sudoka. Je n’ai plus une vie passionnante. »
Maladie héréditaire
Comme il s’agit d’une maladie héréditaire, les familles sont souvent touchées. Pourtant, il est le seul de sa famille à souffrir de cette maladie. « C’est probablement une erreur génétique dans mon ADN. Mes trois frères, ma sœur et mes deux filles sont désormais contrôlés chaque année par le cardiologue. »
Le vélo et le patinage – avec son ami Danny – ne sont plus des options pour Marco. Depuis l’école primaire à Andijk, les deux sont inextricablement liés à travers le patinage et le cyclisme. Le sport est un fil conducteur dans leur vie. Faites des kilomètres, qu’il pleuve ou qu’il vente. Ils deviennent accros aux pédales et à la glace dès leur plus jeune âge.
Là où Marco ne peut plus, Danny continue. Pour Marco. Sur le Weissensee autrichien, il patine un total de 400 kilomètres de l’amitié, répartis sur deux jours. Avec le maintenant presque 3 000 euros qui ont été récoltésil espère contribuer à augmenter les chances de guérison.
Qu’est-ce que le PLN ?
La maladie génétique du muscle cardiaque PLN est actuellement une maladie incurable causée par une mutation héréditaire de l’ADN. Les porteurs de cette mutation du gène PLN (phospholamban) courent un risque majeur pour la santé qui peut se manifester par une insuffisance cardiaque, des arythmies et même une mort subite. La maladie a maintenant été diagnostiquée chez environ 1 500 personnes. Aucun remède n’a encore été découvert.
Bien qu’il repense sobrement à son parcours, la situation le saisit. « Quand tu skates, tu repenses parfois à cette époque où nous patinions ensemble. C’est quelque chose à avaler : nous avons construit de merveilleux souvenirs ensemble », dit-il avec une boule dans la gorge.
Stimulateur cardiaque
Il y a un moment de silence, puis il continue. « Marco l’avait également fait facilement. Il était toujours devant, c’était un vrai meneur de train. »
Ils s’appellent quelques heures après l’arrivée. « J’ai suivi ses deux tournées de près. J’aurais adoré être là pour pouvoir l’attendre à l’arrivée. Mais physiquement, ce n’est plus possible », explique Marco. « Je peux seulement dire que je suis très fier. C’est une action spéciale de mon ami. »
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