Une maman dévastée rend hommage à une petite fille qui a défié les médecins en vivant pendant neuf mois

Nancy Jo Anne Rogers est née avec le syndrome de Smith-Lemli-Opitz, une maladie qui affecte plusieurs systèmes corporels, y compris les organes internes, la croissance et le développement intellectuel.

Une maman au cœur brisé rend hommage à sa petite fille « parfaite » qui a défié les médecins en vivant pendant neuf mois après avoir reçu un diagnostic de maladie génétique rare.

Nancy Jo Anne Rogers est née avec le syndrome de Smith-Lemli-Opitz – une maladie qui affecte plusieurs systèmes corporels, notamment les organes internes, la croissance et le développement intellectuel, les traits du visage, les doigts et les orteils.

Nancy a défié les attentes des médecins à maintes reprises, continuant à vivre pendant des mois après que ses parents ont appris qu’elle « ne serait pas là dans 48 heures », Rapports en direct de Teesside.

Sa mère Lisa Rogers, de Thornaby, raconte l’histoire de sa fille pour sensibiliser à la maladie génétique rare.

« Elle a eu une vie parfaite. On nous a dit qu’elle ne sourirait jamais, qu’elle n’aurait jamais de soutien pour la tête et qu’elle ne s’assiérait jamais toute seule – elle gérait toutes ces choses », a déclaré Lisa.

« Elle riait constamment, elle a commencé à saluer et à sourire. Elle a développé son propre petit personnage.

« Toutes les choses que nous pensions qu’elle ne ferait jamais, elle l’a fait. Et plus. Pour un bébé qui allait si mal, elle a accompli plus au cours de ses neuf mois de vie que la plupart d’entre nous en un an.

Après une grossesse normale, Lisa s’est inquiétée des mouvements de son bébé et s’est rendue à l’hôpital universitaire de North Tees en septembre 2020 – lorsque quelques jours plus tard, elle a été induite. Le vendredi 25 septembre, l’assistante de santé a mis au monde sa fille par césarienne.

Mais ce n’est qu’à l’arrivée de Nancy qu’elle et son équipe de sages-femmes ont réalisé que quelque chose sortait de l’ordinaire. Nancy a été emmenée directement à l’unité de soins spéciaux pour bébés qui s’occupe des nouveau-nés prématurés ou gravement malades.

Lisa, 40 ans, a déclaré : « Quand elle est née, elle n’a pas pleuré. Elle avait de la difficulté à respirer – elle avait une respiration sifflante.

« La seule chose dont je me souviens avoir dit, c’est qu’elle n’avait que quatre doigts – elle n’avait pas son petit doigt sur sa main gauche. »

Les médecins ont découvert que Nancy avait des problèmes cardiaques et rénaux, des yeux bridés, des orteils palmés, un doigt manquant et qu’elle ne pouvait ni téter ni avaler. Le nouveau-né a été transféré de l’hôpital universitaire de North Tees à l’unité de soins intensifs pédiatriques de l’hôpital Freeman.

Lisa a poursuivi: «Deux jours après avoir accouché par césarienne, je voyageais à Newcastle. J’avais besoin de temps pour guérir mais Nancy est venue en premier. J’ai été autorisé à la changer et à la tenir mais elle était si mal. Un médecin m’a demandé si je comprenais à quel point elle était malade.

« Il m’a dit de la ramener chez elle pour rencontrer sa famille car elle ne sera pas là dans 48 heures. Ils avaient fait tout ce qu’ils pouvaient et nous n’avions qu’à attendre et voir maintenant.

Mais trois semaines plus tard, le 23 octobre 2020, Nancy est rentrée à la maison. Le mois suivant, elle a reçu un diagnostic de syndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLOS). Les symptômes du SLOS diffèrent d’une personne à l’autre. Certaines personnes peuvent avoir plus de symptômes que d’autres et les symptômes peuvent varier de légers à graves.

Les personnes atteintes du syndrome ont également des taux de cholestérol anormalement bas dans le sang. Lisa ne connaît que deux autres personnes atteintes de cette maladie dans le Nord-Est, dont l’une est malheureusement décédée.

Bien qu’elle n’ait plus que 48 heures à vivre, Nancy a défié les attentes des médecins, continuant à grandir et à se développer. Bien qu’elle soit restée sous la garde de plusieurs hôpitaux et spécialistes du Nord-Est, Nancy a vécu une vie bien remplie, a déclaré Lisa.

Elle a passé son premier Noël à la maison, a passé trois vacances et a ri en passant du temps dans l’eau. Mais le 5 juillet 2021, Nancy a été emmenée à l’hôpital universitaire de North Tees en ambulance où elle a reçu des soins après que Lisa ait remarqué qu’elle avait du mal à respirer.

Elle est malheureusement décédée dans le service des enfants deux jours plus tard d’une insuffisance cardiaque et d’une septicémie.

Lisa a poursuivi: «J’étais assise avec elle tout le temps et une minute, elle était silencieuse et ne bougeait pas beaucoup, puis quelques heures plus tard, elle était animée et battait des jambes, jouait. Je la tenais dans mes bras et quand j’ai pensé qu’elle s’était endormie, je l’ai remise au lit et lui ai remis son masque à oxygène et elle s’est simplement effondrée sur le côté et a disparu. Elle était morte dans mes bras.

« Les médecins et les infirmières ont travaillé sur elle pendant 57 minutes. Mais elle était prête à partir – elle était fatiguée et elle en avait assez. Nous disons maintenant qu’elle ne voulait pas que j’aie à prendre la décision de lui faire subir une opération à cœur ouvert. qui n’a qu’un taux de survie de 10%.

« Nancy a pris sa propre décision. »

Depuis le décès de Nancy en juillet de l’année dernière, Lisa et sa famille se sont consacrées à la sensibilisation au SLOS et à la collecte de fonds pour les organisations qui ont aidé Nancy. Elle a recueilli et donné de l’argent, ainsi que des couvertures et des vêtements, à l’unité de soins spéciaux pour bébés de l’hôpital universitaire de North Tees.

Lisa a déclaré: «Je ne peux pas décrire à quel point je suis reconnaissante envers tout le monde dans l’unité de soins spéciaux pour bébés de North Tees, en particulier Zoe Kitching et Jayne Jobling.

« Jayne est venue aux funérailles de Nancy et continue d’être d’un grand soutien pour moi, comme beaucoup d’autres infirmières. Nancy n’aurait tout simplement pas eu ses neuf mois et demi sans le NHS.