Une maman de 22 ans n’a plus que quelques mois à vivre après avoir découvert la véritable cause de ses « yeux secs »

Une JEUNE maman n’a plus que quelques mois à vivre après avoir découvert la véritable cause de ses « yeux secs ».

Rachael Burns, 22 ans, pensait souffrir de cette maladie courante après avoir accueilli son premier enfant, sa fille Raeya.

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La nouvelle maman a remarqué une différence dans sa vue et les migraines dont elle souffrait auparavant se sont aggravées en mars 2023.

Ils étaient si mauvais que Rachael était confinée au lit pendant plusieurs jours.

Cependant, lorsqu’elle s’est rendue chez un opticien, on lui a dit qu’elle souffrait simplement d’une « sécheresse oculaire », pour laquelle on lui a prescrit des gouttes pour les yeux.

« On m’a renvoyée chez moi avec des gouttes pour les yeux et des lunettes, ce qui m’a donné encore plus de vertiges », a-t-elle déclaré.

« Ma vue s’est détériorée, ce qui m’a amené à marcher devant les voitures en raison de l’angle mort sur mon côté droit.

« Je ne pouvais plus sortir ma fille toute seule de la maison car j’avais très peur de la mettre en danger. »

Malgré l’aggravation de son état, la jeune maman hésitait à demander de l’aide car elle craignait de « dramatiser ».

Mais Rachael a été transportée d’urgence à l’hôpital après avoir été frappée par une migraine si intense qu’elle ne pouvait plus ouvrir un œil et que son visage commençait à s’affaisser d’un côté.

L’hôpital Royal Victoria a procédé à une IRM qui a permis d’identifier la cause tragique des problèmes de la jeune maman.

Le jeune homme de 22 ans a reçu un diagnostic de tumeur cancéreuse appelée gliome diffus médian (DIPG).

La maladie s’était déjà propagée de manière déchirante jusqu’à sa colonne vertébrale et on lui a donné des pronostics accablants.

On a dit à Rachael qu’elle n’avait plus que quelques mois à vivre et sa famille dévastée a lancé une Campagne GoFundMe pour un traitement prolongeant la vie.

Cette mère d’un enfant, originaire de Belfast, en Irlande du Nord, a déclaré : « Quand on m’a annoncé que j’avais une tumeur au cerveau, mon monde entier s’est effondré.

« On m’a dit que l’espérance de vie d’une personne atteinte de mon diagnostic était de 12 mois, et je présentais déjà des symptômes depuis huit mois.

« Je ne m’attendais pas à recevoir des nouvelles aussi terribles. J’espérais pouvoir vivre encore un an ou deux. Cela m’a énormément affecté mentalement. Je me suis effondré. »

Rachael a été diagnostiquée en mai 2020, près d’un an après avoir remarqué ses symptômes.

Les médecins ont déclaré que la chirurgie n’était pas une option car la tumeur se trouvait sur son tronc cérébral.

Sa famille désespérée et le cœur brisé collecte désormais des fonds pour un traitement appelé médicament ONC201 qui prolonge la vie.

Elle subit actuellement six semaines de radiothérapie épuisante, avec 30 séances sur son cerveau et 28 séances sur sa moelle épinière.

Rachael a déclaré : « Certains jours, je me réveille et mes jambes ne fonctionnent plus, et je pleure de douleur pendant des heures.

« Mon partenaire Robert a dû prendre en charge la plupart des soins de notre fille et cela me fait me sentir tellement inutile, comme si j’étais déjà privée d’une grande partie de mon rôle de mère.

« Certains jours, je peux marcher sans aide et je suis capable de soulever Raeya. Tout ce que je peux faire, c’est espérer avoir autant de bons jours comme ça que possible, car les souvenirs avec ma famille sont tout ce qui compte pour moi maintenant.

« J’ai fait des recherches sur de nombreux autres jeunes atteints du même diagnostic que moi, qui m’ont dit que la radiothérapie n’avait pas réussi à réduire leur tumeur. Nous avons donc cherché en famille tous les essais ou médicaments possibles qui pourraient me donner une chance. »

Rachael et sa famille sont actuellement en train de collecter des fonds pour financer un traitement susceptible de prolonger la vie.

En Allemagne, le médicament ONC201 est administré à titre privé et a permis de prolonger la vie des patients de près de deux ans dans les cas précédents.

La famille de Rachael doit réunir 150 000 £ afin de couvrir les frais de voyage, les examens privés et les médicaments eux-mêmes, parmi une litanie de dépenses.

Je ne m’attendais pas à recevoir des nouvelles aussi horribles. J’espérais peut-être avoir au moins un an ou deux. Cela m’a énormément affecté mentalement. Je me suis en quelque sorte effondré.

Rachel

« Même si c’est difficile de demander de l’aide, je suis en train d’avaler ma fierté et de me laisser suffisamment vulnérable pour demander ce temps supplémentaire », a déclaré Rachael.

« Je ne suis pas prête à quitter ma famille et mon bébé.

« Un an n’est pas suffisant pour vivre le don de la maternité et se le voir retirer. Je ne verrai jamais Raeya se marier et pour quelle raison ? Juste par malchance ? Ce n’est pas juste.

« Je ne pourrai peut-être pas l’emmener à son premier jour d’école, mais chaque jour supplémentaire passé avec elle sera une bénédiction, alors je me battrai de toutes mes forces pour me réveiller à ses côtés chaque matin. »

Rachael se bat également pour sensibiliser et collecter des fonds pour la recherche sur les tumeurs cérébrales.

Louise Aubrey, responsable du développement communautaire chez Brain Tumour Research, a déclaré : « C’est une tragédie qu’une jeune mère comme Rachael ne puisse pas obtenir les meilleurs médicaments et traitements au Royaume-Uni et doive plutôt dépenser des centaines de milliers de dollars pour avoir la chance de passer plus de temps avec sa fille.

« Les tumeurs cérébrales tuent plus d’enfants et d’adultes de moins de 40 ans que tout autre cancer, et pourtant, seulement 1 % des dépenses nationales consacrées à la recherche sur le cancer ont été consacrées aux tumeurs cérébrales depuis le début des recensements en 2002. »

« C’est inacceptable. Il faut faire beaucoup plus pour empêcher que des jeunes familles comme celle de Rachael soient déchirées par cette maladie dévastatrice. »

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