Une fille de La Louvière (6) flirte avec la mort à chaque fois qu’elle s’endort

Le nom populaire de la maladie – en fait appelé « syndrome d’hypoventilation centrale congénitale » (ESCC) – vient de la mythologie. C’est une référence à l’esprit de l’eau Ondine, tombé amoureux d’un chevalier. Mais il lui fut infidèle, sur quoi elle le maudit. En guise de punition, il devait rester éveillé toute sa vie pour pouvoir respirer.

Et c’est exactement avec cela que Lyzéa a des problèmes. Dès qu’elle s’endort, elle « oublie » de respirer. Quand elle a chaud, elle ne transpire pas. Si elle a une infection, sa température n’augmentera pas. Ou inversement, la fièvre monte sans raison médicale.

Cependant, la grossesse s’est bien déroulée. En avril 2016, Mélanie Jaumot (37 ans) a donné naissance à son troisième enfant. Après que Lyzea ait été allaitée pour la première fois, elle s’est endormie paisiblement.

« Mais j’ai soudain remarqué qu’elle devenait bleue », raconte Mélanie à nos confrères de ‘Sudpresse’. « J’ai appelé la sage-femme, bien que cela ait d’abord semblé être une fausse alerte. Lyzéa était réveillée et sa couleur normale était revenue. Cependant, quand elle s’est rendormie un peu plus tard, elle a commencé à avoir froid.

A cette époque, une grande alerte est donnée à l’hôpital de La Louvière. Lyzéa a été placé sous ventilateur et au bout de dix-neuf jours une trachéotomie (un tube dans la trachée auquel l’appareil est relié) a été pratiquée. Après les examens nécessaires, le diagnostic douloureux a été révélé.

Pour Mélanie et son compagnon Arnaud Jaumont-Dupont, une période de stress infernale a commencé. Après tout, un bébé peut s’assoupir à tout moment.

Les parents ont également acheté un deuxième ventilateur. « Imaginez simplement que le premier appareil rencontre une défaillance technique. Pour Lyzéa, chaque seconde compte. Les dommages peuvent être irréparables si elle reste trop longtemps sans oxygène.

La respiration et le rythme cardiaque de Lyzéa ont été surveillés en permanence. Au moindre écart, il y avait un son strident. « Nous avons pris l’habitude de nous lever trois ou quatre fois pendant la nuit. Quand ma fille a un rhume et que le tube se bouche avec son mucus, c’est encore pire. Mon mari travaille pour la société de transport TEC. Son alarme se déclenche à 3 heures du matin, donc à partir de ce moment-là, je suis seul. Je n’avais d’autre choix que d’abandonner mon poste de cadre chez Carrefour.

Un trajet en voiture était également impossible sans ventilateur. « Je ne peux pas m’arrêter sur l’autoroute si elle devait s’endormir. La même chanson, d’ailleurs, quand je suis occupée dans la cuisine et qu’elle regarde la télé », raconte Mélanie.

Il y a un mois et demi, le monde s’ouvrait à Lyzéa. Elle est maintenant assez âgée pour avertir son environnement lorsqu’elle a besoin de sommeil, alors le tube de sa trachée a été enlevé chirurgicalement. L’opération, réalisée sous anesthésie générale, a duré une heure et demie.

Il a été remplacé par un masque qui est relié au ventilateur la nuit. Ceux qui souffrent d’apnée du sommeil utilisent en fait le même système.

Le masque ose parfois bouger et donc l’alarme continue de sonner la nuit. « Mais maintenant, elle peut au moins mener une vie normale pendant la journée », explique Mélanie. « Rien ne la distingue des autres enfants. Bientôt nous partirons quelques jours en vacances. Pour la première fois, elle pourra plonger complètement dans l’eau, sans ce tube gênant dans la gorge. Nous sommes très heureux. »