Johan van Etten, 38 ans, de Graft, est atteint de SEP depuis huit ans. Là où il courait 20 kilomètres avec aisance, aujourd’hui, il est heureux s’il peut marcher un kilomètre dans une bonne journée. L’insomnie, les spasmes et les tensions musculaires extrêmes sont le lot quotidien du greffeur. Mais il y a de l’espoir.
La découverte de la Mollii Suit, une combinaison spéciale contre ces symptômes, offre une perspective à Johan. Pour acheter le précieux costume, il a lancé avec succès une campagne de financement participatif. « J’ai mis en place cette promotion le vendredi soir et c’était le dimanche après-midi. » Vers le partenaire média Alkmaar Central Jean raconte son histoire.
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« Un matin, je me suis levé et j’ai perdu une partie de ma vue, elle n’était tout simplement pas là », raconte le sportif Johan. « Je pensais que c’était dû à la fatigue et au stress. Seulement, au bout de deux semaines, ça n’était pas revenu. »
Diagnostic SEP
Le lendemain, il était à l’hôpital, pensant qu’il allait recevoir de nouvelles lunettes. « L’ophtalmologiste n’a rien trouvé, alors j’étais avec le neurologue quinze minutes plus tard. C’était un vendredi, le lundi suivant, j’ai passé une IRM et on m’a diagnostiqué une SEP. »
En quatre jours, le monde de Johan a été bouleversé. Le coureur fanatique se voyait déjà accrocher ses baskets aux saules. « J’avais un cadre de référence de la SEP qui n’était pas très positif, alors j’ai complètement imaginé cette image. » Mais ce n’était pas trop mal.
La maladie pouvait être efficacement supprimée avec des médicaments et Johan menait une vie assez normale. En 2015, il a participé en tant que rameur aux Jeux Invictus, l’un des plus grands événements sportifs au monde pour les militaires malades et blessés. Malgré le diagnostic de SEP, il allait bien, mais cela a changé en 2020.
Combinaison avec électrodes
« J’ai eu une inflammation dans mon système nerveux, qui a perdu toute la coordination de mes jambes et toute la force de mon corps. J’ai alors réappris à marcher, mais j’ai marché dans le mauvais sens et tout a commencé à me faire mal. »
Les muscles de Johan semblaient s’être affaiblis. « Grâce à une connaissance, je suis entré en contact avec le fabricant de la combinaison Mollii. C’est une sorte de combinaison pleine d’électrodes qui assure que les muscles faibles sont activés et que les muscles trop tendus se détendent. »
« J’ai été autorisé à essayer le costume pour voir s’il avait un effet et il l’a certainement fait. Le résultat était si bon qu’ils étaient sûrs que cela m’aiderait beaucoup. Vous devez porter le costume pendant une heure tous les deux jours pour obtenez 48 heures d’effet. »
Plus de spasmes, peut marcher plus d’un kilomètre, mieux dormir et ne pas avoir à s’inquiéter que ses jambes n’en aient plus envie. Le costume améliorerait considérablement la vie de Johan, mais avec un prix de 8 500 euros, il n’était pas encore à sa portée.
Match de foot ?
« Il y avait plus de gens qui ont commencé le financement participatif pour quelque chose comme ça, alors j’ai pensé : nous allons juste essayer et nous verrons jusqu’où nous irons. » Il a pu commander le costume en seulement deux jours. « Je n’aurais jamais pu rêver ça. »
Le costume sera livré à Johan dans trois à quatre semaines. « Et ce sont de très longues semaines », rit-il. « J’espère que je pourrai bientôt faire un autre tour de cinq kilomètres, alors je serais très heureux. Et qui sait, un match de football va bientôt se terminer. »
Johan envisage l’avenir avec optimisme, mais il l’a déjà fait avant la découverte de la combinaison Mollii.Une chose qu’il aimerait dire : « Votre vie ne s’arrête pas après le diagnostic de la SEP. »