Ce sera un travail difficile, mais un groupe d’amis d’Aalsmeer est déterminé à gravir la classique du Tour de France Mont Ventoux le 9 juin. Ils le font avec Marieke Bakker, patiente atteinte de la SLA, lors du « Tour du SLA ».
Marieke participe pour la neuvième fois cette année. « C’est très spécial, car normalement, une personne présentant des symptômes de la SLA ne vit pas plus de quatre ans », déclare Aalsmeerder Wim Engel, qui a perdu son père à cause de la maladie. Lui-même a été « motard » pendant la tournée pendant huit ans. C’est quelqu’un qui surveille la sécurité et s’occupe des participants en cours de route.
« Mon père a tant fait pour nous. C’est la seule chose que je puisse faire en retour »
Wim a commencé cela une fois pour honorer son père. « Cet homme a tant fait pour nous. C’est la seule chose que je puisse faire en retour », a-t-il déclaré à NH Nieuws. Chaque année, beaucoup d’émotions surviennent avec Wim pendant le voyage. « Vous en faites l’expérience sur cette montagne », décrit-il. Cela est principalement dû à la douzaine de patients SLA qui entreprennent la difficile ascension avec leur équipe. « Je vois beaucoup de reconnaissance parmi ces gens de l’époque où mon père était malade », explique Wim. « C’est horrible à regarder. »
« Bien sûr que ça te touche quand tu sais que quelqu’un est en phase terminale et que c’est fini »
C’est pourquoi Wim pense qu’il est si important de récolter des fonds et, selon ses propres mots, « de se débarrasser de cette fichue maladie ». C’est ainsi qu’il s’est immédiatement arrangé pour ses amis d’Aalsmeer l’année dernière lorsqu’il s’est avéré que l’équipe Marieke avait encore besoin de coureurs. Cette année, ils participent au Tour de l’ALS pour la deuxième fois.
L’un des membres de l’équipe est Richard Heemskerk. « L’année dernière, j’ai dit ‘une fois et plus jamais’. Eh bien, me revoilà », rigole-t-il. Le fanatique s’est même fait imprimer une camionnette, qu’il utilisera vendredi pour se rendre en France. Le voyage de l’année dernière a également été « une montagne russe d’émotions » pour Richard.
« Je ne connais pas les gens », dit-il à propos des patients SLA participants. « Mais ensuite, je vois quelqu’un de mon âge, par exemple, avec ses enfants autour de lui. Bien sûr, cela vous touche quand vous savez que quelqu’un est en phase terminale et que c’est fini. »
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L’histoire de Marieke
Marieke Bakker (35 ans) a appris en 2013 qu’elle souffrait de la SLA. Contre toute attente, la maladie ne l’a toujours pas vaincue. La jeune GP a dû abandonner son grand rêve de rendre les gens meilleurs, mais elle participe au Tour du SLA pour la neuvième fois cette année. Marieke veut collecter des fonds pour la recherche sur la maladie aussi longtemps qu’elle le peut. « Mon discours est déjà diminué, mais ne laissez pas ma voix et mon message se perdre », dit-elle de manière combative dans un vidéo sur le site de la Fondation SLA.
Richard n’aime pas mettre l’accent sur lui-même, mais il vit aussi avec une maladie incurable, à savoir la SEP. Le voyage de cette année est très spécial pour lui, car le lundi 6 juin, l’équipe escaladera une fois le Mont Ventoux pour récolter des fonds pour la recherche sur la SEP. Ils participent également à « Grimper contre la SEP ».
Richard s’attend à ce que ce soit assez conflictuel. « C’est stable pour moi et j’essaie en fait de ne pas y penser », décrit-il sa propre maladie. « Mais je sais que cela peut changer et que vous pouvez simplement marcher un jour et pas le lendemain. La SEP n’est plus une maladie mortelle, mais quand vous l’avez, elle ne vaut rien. »
Qu’est-ce que la SLA et la SEP ?
La SLA est une maladie musculaire mortelle, où vos muscles défaillent un par un. C’est parce que les nerfs qui vont du cerveau aux muscles sont affectés. En moyenne, les patients meurent trois à cinq ans après avoir développé les premiers symptômes. Ceci est souvent le résultat d’une défaillance des muscles respiratoires. Les Pays-Bas comptent 1500 personnes atteintes de SLA et des maladies apparentées PSMA et PLS. Chaque année, 500 patients s’ajoutent et 500 meurent.Les scientifiques ne savent pas encore ce qui cause la SLA et il n’existe pas encore de remède. C’est pourquoi l’argent pour la recherche est très important.
Dans la SEP, quelque chose ne va pas avec le système immunitaire du système nerveux central. Cela endommage la couche autour des nerfs et expose les nerfs. Cela garantit que les signaux des muscles au cerveau et vice versa n’arrivent pas correctement ou pas du tout. La plupart des patients atteints de SEP développent des symptômes de paralysie et de paralysie au fil du temps. Vous pouvez vieillir avec la SEP, mais vous finirez par devenir invalide. Il existe des médicaments pour ralentir la maladie, mais pas encore pour la guérir. Par conséquent, l’argent pour la recherche est toujours nécessaire.
Les hommes ont déjà récolté des milliers d’euros en argent de parrainage pour la recherche sur les deux maladies, mais espèrent pouvoir faire un sprint final. Vous pouvez faire un don via Tour de l’ALS et Escalade pour la SEP†