EDDIE Pessoa de Araujo n’avait que six ans lorsque les médecins ont découvert une énorme masse dans sa poitrine.
Cela avait déplacé son cœur vers le centre et avait commencé à écraser un de ses poumons dans le processus.
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Ses parents s’inquiétaient depuis un certain temps du fait que leur fils, amateur de Lego, continuait à développer de la fièvre, ce qui le rendait très léthargique.
Sa mère Harri, de Londres, a déclaré : « Ce que nous avons commencé à remarquer à la fin de 2020, c’est qu’il avait de légères fièvres qui le mettaient K.O.
« Il faisait 37,8 °C, peut-être presque 38 °C, mais il était au point où il ne pouvait même pas s’asseoir droit. Il restait allongé là, pratiquement dans le noir.
« Cela a commencé à se produire toutes les quatre semaines, puis cela est devenu plus fréquent.
« Au moment où nous y sommes arrivés, je pense que c’était vers mars ou avril 2021, il en avait toutes les deux semaines – il était vraiment assommé par quelque chose qui ne semblait pas avoir d’autres symptômes qu’une légère fièvre. »
Harri a emmené Eddie chez le médecin généraliste, où les tests n’ont rien révélé d’anormal.
Un deuxième médecin a également effectué des analyses sanguines, qui n’ont rien révélé d’inhabituel.
La famille a demandé à être orientée vers un pédiatre spécialisé et c’est lors de ce rendez-vous qu’une radiographie du thorax a été demandée.
« Il y avait un symptôme qui me restait vraiment en tête : nous lisions une histoire au coucher et Eddie était vraiment essoufflé sans raison », a déclaré Harri.
« J’ai dit cela au pédiatre et il a dit : « OK, je vais également ajouter une radiographie du thorax » aux autres tests qu’il faisait. »
Eddie a subi plusieurs tests en un après-midi.
Cette nuit-là, alors qu’il dormait, sa mère a reçu un appel téléphonique.
« Le pédiatre m’a dit : « Eddie a une masse de la moitié de la taille d’un de ses poumons qui apparaît sur sa radiographie pulmonaire.
« Vous devez le réveiller immédiatement et l’emmener à l’hôpital de Chelsea et Westminster parce que nous ne savons pas comment cette masse le compromet. »
Eddie a été transporté d’urgence à l’hôpital, où le processus de diagnostic du cancer s’est accéléré.
Je sais que c’est un cliché, mais on avait l’impression d’être en chute libre.
Harri
« C’était littéralement comme si le monde était passé au ralenti », a déclaré Harri.
« Je sais que c’est un cliché, mais c’était comme si nous étions en chute libre.
« Aujourd’hui encore, cette sensation de chute libre, on ne l’oublie jamais. »
Les médecins ont dit à la famille qu’ils ne pouvaient pas admettre Eddie et qu’il aurait besoin d’un traitement spécialisé « en raison du niveau de gravité de la masse sur sa poitrine ».
« En fait, son cœur s’était déplacé vers le centre et l’un de ses poumons ne s’aérait pas correctement », a ajouté Harri.
« Nous avons attendu qu’une ambulance spécialisée vienne nous chercher et nous avons été transférés à l’hôpital Great Ormond Street (GOSH) vers 4 heures du matin.
« Le lendemain, on lui a diagnostiqué une leucémie aiguë lymphoblastique à cellules T (LAL-T). »
Un diagnostic qui change la vie
La LAL-T est un type agressif de cancer du sang dans lequel trop de cellules T anormales sont produites dans la moelle osseuse.
Elle représente environ un quart de tous les cas de LAL et est plus susceptible de toucher les jeunes adultes, selon Cancer Research UK.
Les symptômes les plus courants comprennent une faiblesse ou une fatigue, de la fièvre ou des sueurs nocturnes, des difficultés respiratoires et une perte de poids inattendue.
Certaines personnes souffrent également de saignements des gencives et d’ecchymoses.
Eddie a reçu des stéroïdes pour réduire la taille de la masse et a été immédiatement soumis à une chimiothérapie.
Au total, le jeune homme a subi deux ans et demi de traitement avant d’obtenir le feu vert.
Il a sonné la fin du traitement la semaine dernière.
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Les médecins du GOSH ont également proposé à la famille un séquençage complet du génome pour recueillir des informations sur le cancer d’Eddie et les risques pour son jeune frère Leo, aujourd’hui âgé de quatre ans.
Harri a déclaré : « Notre consultant a déclaré que la question numéro un que se posent les parents est : « Quel est le pronostic pour mon enfant ? »
« La deuxième question que se posent les parents qui ont un deuxième enfant est : « Qu’est-ce que cela signifie pour mon deuxième enfant ? »
« Pour nous, le séquençage du génome a répondu à ces deux critères.
« Nous voulions avoir le plus d’informations possible sur le traitement d’Eddie, c’était une évidence. »
Le test a montré qu’il n’y avait rien dans le séquençage du génome d’Eddie qui suggérerait qu’il souffrirait de facteurs aggravants.
Qu’est-ce que la leucémie aiguë lymphoblastique à cellules T ?
La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est un type rare de cancer qui affecte le sang et la moelle osseuse.
Cela commence à partir des globules blancs appelés lymphocytes et se développe généralement rapidement sur plusieurs jours ou semaines.
Il existe différents types et sous-groupes, notamment :
- LAL à cellules B
- LAL à cellules T
- LAL Philadelphie-positive
La LAL à cellules T survient lorsque trop de cellules T anormales sont produites dans la moelle osseuse.
Elle représente environ un quart de tous les cas de LAL et est plus susceptible de toucher les jeunes adultes, selon Cancer Research UK.
Environ 790 personnes reçoivent un diagnostic de LAL chaque année au Royaume-Uni.
Les symptômes les plus courants de la LAL à cellules T comprennent une faiblesse ou une fatigue, de la fièvre ou des sueurs nocturnes, des difficultés respiratoires et une perte de poids inattendue.
Certaines personnes souffrent également de saignements des gencives et d’ecchymoses.
Source : NHS et Cancer Research UK
« Cela suggérait également que cela n’avait rien à voir avec les gènes, donc Leo n’était pas plus susceptible de l’avoir que n’importe quel autre enfant de la population », a ajouté Harri.
« Nous avons donc évidemment trouvé extrêmement réconfortant à ce moment-là d’avoir cette information. »
Harri a déclaré à propos du diagnostic : « Je dis toujours qu’avoir un enfant avec un diagnostic de cancer, c’est comme si on se tenait sur une trappe toutes ces années sans le savoir.
« Après le diagnostic, on est en chute libre. Et même quand les choses sont à nouveau stables, on a constamment conscience que la trappe est toujours là et qu’il y a une possibilité qu’elle s’ouvre à nouveau à tout moment.
« Le fait d’avoir accès au séquençage du génome entier nous a donné un certain sentiment de réconfort.
« Cela nous a aidé à transformer quelque chose d’aussi dévastateur en quelque chose de positif. »
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Signes d’alerte chez votre enfant que vous ne devez jamais ignorer
Si votre enfant présente des symptômes de leucémie lymphoblastique aiguë, parlez-en à votre médecin généraliste.
Demandez un rendez-vous urgent ou appelez le 111 s’ils saignent ou présentent des bleus facilement, ou sans raison.
Mais s’ils ont le visage, le cou, les bras ou les mains gonflés et rouges qui apparaissent soudainement, appelez le 999 ou rendez-vous aux urgences.
Sur une peau plus foncée, la rougeur peut être plus difficile à voir.
Vous devez également consulter un médecin d’urgence si votre enfant présente un gonflement soudain des veines du cou ou de la poitrine.
En fin de compte, c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Faites toujours confiance à votre instinct et demandez une aide médicale d’urgence si vous pensez qu’il y a une urgence.
Source: Service national de santé