syndromeNe pas pouvoir rester debout plus de trois minutes, rester au lit 23 heures par jour et s’évanouir des dizaines de fois par jour : pour la plupart des gens, cela ressemble à un véritable cauchemar, mais pour Lyndsi Johnson, 28 ans, c’est la réalité. L’Américaine souffre d’une forme sévère d’un syndrome qu’elle décrit elle-même comme « une allergie à la gravité ».
Le nombre de fois où Lyndsi Johnson se lève par jour se compte sur une main : l’Américaine ne se lève que pour se doucher et manger. Lyndsi, qui partage l’évolution de sa maladie sur les réseaux sociaux, souffre d’une forme sévère de « syndrome de tachycardie orthostatique posturale » (POTS). Il s’agit d’une condition dans laquelle le cœur bat anormalement vite lors de la transition d’une position couchée à une position debout.
Aux États-Unis, environ 500 000 personnes souffriraient du syndrome. L’âge moyen auquel le POTS se développe est de 20 ans. La maladie est plus fréquente chez les femmes. Le traitement réussit chez environ 90 % des patients. Par exemple, le patient doit absorber plus de sel et de liquides, porter des bas de compression, suivre une thérapie par l’exercice et prendre des médicaments. Dans les cas extrêmes, comme avec Lyndsi, le patient n’est plus en mesure d’effectuer ses activités quotidiennes.
Lyndsi a connu les premières plaintes en 2015. À l’époque, elle avait beaucoup de douleurs dans le bas-ventre et le dos. Les symptômes ne cessaient de s’aggraver. Par exemple, après un certain temps, Lyndsi a vomi plusieurs fois par jour et s’est évanouie jusqu’à dix fois. La femme a consulté plusieurs médecins au fil des ans, mais ils l’ont convaincue à maintes reprises que sa peur de l’échec était à l’origine des symptômes. Lyndsi a reçu un diagnostic de POTS en février 2022. « J’étais tellement reconnaissante d’avoir enfin compris ce qui n’allait pas chez moi pour pouvoir être soignée. »
Allergique à la gravité
« Je suis allergique à la gravité », Lyndsi décrit sa maladie. Bien qu’elle prenne maintenant des médicaments, elle s’évanouit encore quotidiennement et peut à peine sortir de chez elle. Lyndsi est donc largement dépendante de son mari James (30 ans). « Je reste au lit toute la journée, jusqu’à 23 heures par jour, alors qu’il fait tout pour moi. »
La vingtaine a travaillé comme marine dans le passé, mais a été forcée d’abandonner ce travail. Elle ne peut plus conduire une voiture. « J’ai vraiment dû m’adapter à ce nouveau style de vie », dit Lyndsi. « Avant, j’étais si active et maintenant je dois rester allongée toute la journée, mais j’ai appris à l’accepter », semble-t-il.
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