Mais en Italie, il n’y a pas de véritable système de soins dans le domaine pour les patients atteints de cancer et c’est en fait l’un des problèmes critiques que le nouveau Plan national d’oncologie 2023-2027 examine de près. Dans ce cas il faut des ressources mais surtout de l’adéquation, nécessaire pour rapprocher au mieux le patient, lui garantir une prise en charge adéquate dans les réseaux oncologiques même avec l’effectif extrêmement limité des médecins de famille jusqu’à présent. Le suivi nécessaire doit se faire en redéfinissant les critères directeurs qui doivent guider la surveillance des personnes ayant des antécédents de cancer. Et plus de gaspillage : aujourd’hui, le Plan estime que si les coûts de suivi attendus sont relativement faibles, les coûts réels estimés sont environ 10 fois plus élevés en raison de l’excès de demandes de tests et de visites qui risquent en réalité de nuire à la personne.
« En Italie, un véritable système de prise en charge territoriale des patients atteints de cancer chronique peine à décoller – poursuit Pierfranco Conte, président de la Fondation Periplo et professeur d’oncologie médicale à Padoue -. Plus généralement, l’assistance, souvent déficiente, offerte par le territoire s’inscrit dans la problématique plus large du manque d’activation opérationnelle des réseaux oncologiques régionaux. L’implication du médecin traitant local est également très limitée. Notre objectif doit être de limiter autant que possible l’accès à l’hôpital pour les patients qui pourraient plutôt se rendre dans les districts de l’ASL pour recevoir des traitements oraux continus et même des thérapies parentérales. Cela représenterait un avantage indéniable pour les patients non obligés de se rendre dans des hôpitaux parfois éloignés, pour des services d’oncologie médicale souvent surchargés et aussi pour la recherche clinique, permettant d’acquérir des informations pertinentes auprès de patients souvent non inclus dans des études cliniques complexes. Cependant, il est clair que cela doit se faire sans compromettre la qualité de l’assistance en garantissant des compétences spécialisées en oncologie dans le domaine en dépendance directe des services hospitaliers d’oncologie ».
«Seuls les cas aigus les plus graves et les thérapies les plus exigeantes doivent être gérés dans les hôpitaux – ajoute Beretta -. Cependant, nous devons créer un système alternatif qui fonctionne vraiment aussi au niveau bureaucratique car trop de patients doivent encore se rendre à l’hôpital juste pour recevoir une thérapie orale qu’ils devront ensuite prendre à la maison ».
L’engagement des associations de patients
Les associations de patients se battent depuis des années pour que chaque personne reçoive le bon traitement et que la soi-disant « toxicité financière » soit également évitée pour ceux qui se sont rétablis : celle qui vous amène à « risquer de mourir non plus d’un cancer mais de la faim ». , ainsi illustré par un « chronisé ». «Nous soutenons depuis longtemps la nécessité d’une loi sur le droit à l’oubli – expliquent Antonella Campana (IncontraDonna), Ornella Campanella (aBRCAdabra) et Monica Forchetta (APaIM – Association italienne des patients atteints de mélanome) -. Comme le démontrent les données et les histoires personnelles de bon nombre de nos associés, les cancers sont loin d’être invincibles. Elles ne doivent pas être sous-estimées mais elles ne doivent plus non plus être considérées comme des maladies incurables. Il appartient donc à nos institutions, et avant tout au Parlement et au Gouvernement, de prendre acte de la nouvelle réalité et de légiférer en faveur de toutes les femmes et tous les hommes qui veulent laisser derrière eux l’expérience du cancer».
« Les patients chroniques et complètement rétablis doivent pouvoir reprendre leurs activités professionnelles normales – conclut Elisabetta Iannelli, secrétaire générale de Favo, Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie -. Cela doit se faire en respectant les horaires et les besoins des personnes qui, de toute façon, ont des besoins différents de ceux des autres travailleurs. La rééducation est fondamentale non seulement sur le plan physique mais aussi sur le plan psychologique et social. Là où c’est possible, il permet une réinsertion plus précoce des personnes dans le système du travail et dans la société civile, et aide à surmonter les graves difficultés, y compris économiques, causées indirectement par le cancer. Les associations de patients demandent que, conformément aux indications de la Commission européenne, la réhabilitation oncologique soit garantie et donc qu’elle soit incluse dans la Lea ».