Sur les projections un écart inacceptable entre le Nord et le Sud
« En 2021 – poursuit Perrone – la couverture des programmes de dépistage est revenue à des niveaux pré-pandémiques mais les différences régionales restent anormales : en 2021, les valeurs de couverture par mammographie au Nord ont atteint 63 % contre 23 % dans le dépistage colorectal du Sud nous sont à 45% du Nord contre 10% du Sud. En dépistage cervical, 41% des régions du nord sont contrebalancées par 22% de celles du sud. La fracture Nord-Sud était déjà évidente avant la pandémie, mais de nombreuses régions du Sud n’ont pas encore réussi à récupérer les retards accumulés. Un engagement extraordinaire est nécessaire pour améliorer les niveaux d’adhésion dans ces zones également en mettant en place les garnisons de la zone, telles que les pharmacies, pour la promotion du dépistage colorectal « . En attendant, les cancérologues prennent une part active : dans les prochaines semaines, l’Aiom va lancer une grande campagne de sensibilisation à destination des régions du Sud.
Le fardeau des dépenses pour les patients
L’impact des disparités sur les patients atteints de cancer est mis en évidence par une enquête sur les coûts supportés par les familles touchées par la maladie menée par la Fédération des associations de bénévoles en oncologie (Favo) avec l’Institut national du cancer de Milan et avec l’Institut national du cancer des tumeurs Fondation Pascale de Naples. « Notre travail – explique le président Favo Francesco De Lorenzo – a montré qu’en raison des carences du service national de santé, les patients dépensent en moyenne 1 800 euros de leur poche pour le traitement, dont 7 à 800 euros pour la mobilité interrégionale et 400 euros pour réaliser des investigations diagnostiques, auxquelles ils recourent en privé en raison des longues listes d’attente qui retarderaient la vérification du diagnostic ». Une analyse socio-économique menée il y a deux ans par Crea Sanità sur les « parcours de l’espoir » en cancérologie confirme indirectement les données sur le poids économique des patients vivant dans des zones défavorisées : le solde de mobilité pour les tumeurs fluctue d’une valeur positive égale à 87,8 millions en Lombardie à un négatif de -52,1 millions en Campanie. Et si le bilan est positif en Lombardie, Latium, Vénétie, Emilie Romagne, Toscane, Frioul Vénétie Julienne, Ombrie et Pa di Bolzano, l’ensemble du Sud totalise 160 millions en mobilité passive pour cancer.
Le droit à la réadaptation pour 2,5 millions de patients en phase post-aiguë
« Éliminer les inégalités signifie aussi traiter la vie ‘après’ le cancer – déclare le secrétaire général Favo Elisabella Iannelli – sur la base de la route tracée par le nouveau Plan national d’oncologie qui vient d’être approuvé par la Conférence État-Régions. Il est certainement nécessaire de renforcer les services de prévention et d’améliorer l’accès aux thérapies. Mais pas seulement. La même attention doit être portée à la qualité de vie de ceux qui ont surmonté la phase aiguë de la maladie : plus de 2,5 millions de personnes dans notre pays. Le droit au traitement du cancer, c’est aussi pouvoir compter sur une réhabilitation à 360 degrés : quand la phase aiguë de la maladie est surmontée, mais qu’on ne peut pas encore se considérer comme guéri, ajoute Iannelli. Une thématique que la Fédération poursuit depuis sa création en 2003, en vue de compléter le parcours des traitements oncologiques. « Les inégalités d’accès aux services de réadaptation biologique, psychologique et sociale empêchent les patients de retrouver pleinement une vie active, un travail et une position sociale digne. Le manque d’interventions de réadaptation en oncologie provoque un court-circuit qui augmente le risque de moindres chances de guérison et de guérison du cancer – conclut Iannelli -. Soutenir les malades aussi économiquement, protéger le travail et les revenus sont des interventions d’une importance fondamentale pour contribuer à combler le fossé socio-économique qui rend les malades encore plus fragiles et à risque d’appauvrissement, même dans la phase post-aiguë et chronique. Pour cela, il est nécessaire de surmonter les inégalités qui affectent l’équité effective d’accès à des soins de qualité et qui peuvent faire la différence entre la vie et la mort. Les associations de patients demandent que, conformément aux indications de la Commission européenne, la réadaptation oncologique soit garantie et que, par conséquent, elle soit incluse dans les niveaux essentiels d’assistance ».
Le lest de la bureaucratie : la moitié de la visite passe en « paperasse »
Une autre criticité forte qui risque de compromettre la qualité des soins et d’allonger encore les listes d’attente concerne les obligations bureaucratiques qui absorbent au moins la moitié du temps de chaque visite oncologique. « Une recherche menée dans 35 hôpitaux impliquant 44 spécialistes pour un total de 1 467 patients visités, a montré que lors d’un rendez-vous, pendant 14 minutes dédiées à la visite de la personne, 14 autres sont consacrées à remplir des formulaires, prendre des rendez-vous, des visites, des examens, des lits. et fauteuils pour les admissions ou les hôpitaux de jour, les prescriptions, l’envoi d’e-mails – explique Rossana Berardi, membre du conseil d’administration de l’Aiom -. Un chiffre qui est probablement même sous-estimé, car de nombreux centres consacrent des journées fixes à ces activités. La pénurie de cliniciens est devenue une véritable urgence, provoquée par la pandémie, par le nombre limité de facultés de médecine maintenues pendant de trop longues années, par le nombre élevé de départs à la retraite et par le blocage du turnover – poursuit-il -. Les Régions pourraient libérer les cliniciens des activités bureaucratiques : nous proposons un modèle d’accompagnement des oncologues avec de nouveaux effectifs. Des personnalités administratives et paramédicales, des biologistes ou des gestionnaires de données capables d’effectuer des activités bureaucratiques lors des visites, pour raccourcir leur durée et augmenter leur nombre. Moins de temps passé à remplir des formulaires signifie plus d’heures disponibles pour les visites de patients. « Le nombre limité en médecine est la règle depuis des années et aujourd’hui nous en payons le prix – ajoute Cinieri -. Il faudra du temps pour que les nouveaux abonnés commencent à travailler et comblent le vide qui s’est créé. On manque de médecins de famille, de professionnels des urgences et des services hospitaliers, de spécialistes des études. Nous demandons plus d’attention pour faire face à la pandémie de cancer, plus d’espaces physiques et plus de professionnels parmi le personnel, y compris des personnalités aidantes telles que des psycho-oncologues, des gestionnaires de données et des gestionnaires de cas ».