« Un des douleurs lancinantes au ventre, comme des coups de couteau, qui peuvent parfois vous couper le souffle. » Annalisa Frassinetti le décrit ainsi le mal que vivent de nombreuses femmes comme elle touchées par l’endométriose – au moins trois millions en Italie -, mais avec la peur de ne pas être cru. Et cela, lorsqu’ils se tournent vers le gynécologue, ils doivent avoir la chance de tomber sur quelqu’un qui est expert dans la maladie. Pourquoi, avant de trouver celui qui est capable de poser le diagnostic, ils en changent généralement cinq ou six (passage d’une ville et d’une région à l’autre) explique Annalisa, 41 ans, présidente deAbeille, leAssociation projet Endométriosequi aide les patients à se renseigner sur la maladie et à trouver les centres de traitement les plus proches. Pendant ce temps, ils sont vus par des gastro-entérologues et des orthopédistes et les années passent sans trouver de réponses. Le délai de diagnostic, calculé par une récente étude italienne, est en effet en moyenne de 11 ans.
Trop instruit pour souffrir
Il est également important de tomber entre les mains du bon radiologue« capable de reconnaître les signes de la pathologie sur les images par résonance magnétique – souligne le gynécologue Carlo Alboni, chef du centre d’endométriose de la polyclinique de Modène -. Nous recevons plusieurs cas graves avec des rapports négatifs. Nous devons former les médecins et informer les femmes. » Alboni souligne encore : «Beaucoup de filles se résignent à la douleurelles pensent qu’elles doivent l’accepter parce que leur mère, leur sœur et leur grand-mère leur ont toujours dit que les règles leur faisaient très mal et donc au début elles ne demandent pas d’aide. La tranche d’âge dans laquelle le diagnostic est le plus souvent posé se situe entre 25 et 35 ans. Vous identifiez d’abord le troublebien sûr, pLa première chose à faire est d’intervenir et d’éviter les complications organes multiples et infertilité ».
Annalisa dit : « Dans la mentalité commune, il est encore normal d’avoir ses règles. Dire à votre employeur que vous êtes malade ne fait aucune différence. Il n’y a aucune protection. En raison de trop d’absences, certains risquent de ne pas voir leur contrat renouveléqui sont obligés de travailler à temps partiel, réduisant de moitié leurs revenus. Une élève d’un lycée de Pérouse s’est tournée vers l’association car malgré ses bonnes notes, on voulait la faire échouer à l’école en raison d’absences. Nous avons écrit une lettre aux enseignants pour leur expliquer les symptômes de la maladie et ils ont finalement changé d’avis. »
Il est difficile pour ces femmes d’être prises au sérieux, même par les médecins qui devraient les soigner.. ««Tout est dans la tête», avons-nous entendu, avec le conseil d’aller chez le psychologue – rapporte Annalisa -. Certains d’entre nous qui se sont retrouvés aux urgences ont été renvoyés chez eux avec une tape dans le dos. »
Risques de fertilité
Mais qu’est-ce que l’endométriose ? «C’est la présence d’un tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse intérieurement les parois utérines, à l’extérieur de l’utérus, c’est-à-dire sur le péritoine, la couche interne de la cavité abdominale et à d’autres endroits anormaux. Ils peuventPar exemple, la formation de kystes endométriosiques dans l’ovaire et les trompeset les nodules de ce tissu au niveau des ligaments de l’utérus, des uretères (les canaux qui relient le rein à la vessie), de l’intestin et de la vessie – explique le Dr Alboni -. Le tissu extra-utérin réagit aux hormones ovariennes comme le tissu endométrial normal : avec des microsaignements mensuels qui peuvent créer des cicatrices, c’est-à-dire des adhérences qui unissent les organes affectés entre eux, aggravant ainsi la douleur.
C’est une maladie très difficile à reconnaître. Mais aujourd’hui, quelque chose bouge (Getty Images)
Comment le remarquer
S’il est vrai qu’environ 30 pour cent des patients sont asymptomatiques, en moyenne dans sept cas sur dix, l’alarme sonne, il est donc préférable d’en parler à un médecin, il s’agit d’une douleur qui s’aggrave dans le bas de l’abdomen pendant au moins six mois pendant la menstruation et parfois même en période ovulatoire, au milieu du cycle. «Les patients ressentent des crampes très fortes, qui peuvent provoquer des évanouissements et les empêcher d’avoir une vie normale, de planifier des sorties, des voyages et des vacances ces jours-là», poursuit le directeur du centre de Modène. D’autres symptômes sont: douleurs lors des rapports sexuels (dans 40 à 50 pour cent des cas), constipation alternée avec diarrhée, gonflement du ventre, douleur et fréquence des mictions. «La combinaison des symptômes varie d’une femme à l’autre. Dans la moitié des cas, les douleurs pelviennes deviennent chroniques et persistantes et peuvent également affecter le dos et les jambes », souligne Alboni.
L’arme la plus efficace est le diagnostic précoce
Avoir une grossesse spontanée avec endométriose n’est pas impossible mais cela peut être difficile : environ 30 pour cent des patients souffrent d’infertilité. Il n’existe également aucun moyen de prévenir la maladie, et avoir des parents au premier degré qui en sont atteints vous expose à un plus grand risque de la développer. L’arme la plus efficace est le diagnostic précoce. L’Émilie-Romagne est jusqu’à présent la seule région à avoir activé un réseau de centres d’assistanceavec quatre niveaux de soins connectés les uns aux autres, de la clinique aux hubs pour les cas les plus complexes. Ailleurs on s’appuie sur le bouche à oreille, le web et les associations. The Ape a publié une liste de cliniques spécialisées de référence en Italie.
Le rôle clé de l’alimentation
«L’endométriose se traite en suivant une hormonothérapie à base d’œstrogènes-progestatifs ou de progestatifs tout au long des années fertiles, avec des doses et des formulations à personnaliser, qui bloque l’activité des hormones produites par les ovaires, remplissant une importante fonction anti-inflammatoire – décrit Alboni-. Ceux-ci doivent être associés à : un régime anti-inflammatoirec’est-à-dire faible en sucres et glucides raffinés, produits laitiers frais, viandes transformées et zéro alcool. Selon le tableau clinique, il peut y avoir d’autres aliments gênants et c’est pour cette raison que l’assistance d’un nutritionniste est nécessaire. Il est donc nécessaire de procéder à une rééducation antalgique des muscles du plancher pelvien, contractés à cause d’une inflammation. Cela se fait avec des exercices manuels et des techniques instrumentales, enseignés et réalisés par des sages-femmes ou des physiothérapeutes spécialisés.
L’endométriose est guérie
La chirurgie n’est utilisée qu’en dernier recours. «Seulement lorsque la thérapie pharmacologique ne donne pas les effets souhaités ou pour sauver la fonction d’un organe infiltré par des nodules, comme les uretères, la vessie et l’intestin, ou pour permettre à la femme de tomber enceinte naturellement. L’indication chirurgicale doit toujours être bien justifiée et présenter un bénéfice clinique présumé » rappelle l’expert. Mais peut-on guérir l’endométriose ? « BNous devons changer le concept de guérison: c’est une pathologie chronique qui ne disparaît pas, mais les symptômes peuvent être minimisés et les organes affectés restaurés. Après la ménopause, chez plus de 90 pour cent des patientes, le tableau inflammatoire disparaît définitivement» conclut Alboni.
Le yoga aide-t-il ?
Un projet expérimental de la Polyclinique de Modène l’a proposé aux patients. Et nous avons déjà les premières données.
Traitez l’endométriose avec la pratique du yoga. C’est le projet pilote que mène la polyclinique de Modène et impliquant quatre groupes de 15 patients chacun (deux ont eu lieu de mai à juillet 2024 et deux autres de septembre à novembre 2024), avec des douleurs persistantes pendant le cycle et lors des rapports sexuels (dyspareunie) malgré le début du traitement de la pathologie. Le programme comprend des cours de yoga hebdomadaires pendant trois mois et deux rencontres avec un physiothérapeute spécialisé dans le traitement des douleurs musculaires du plancher pelvien. Des questionnaires sont périodiquement administrés aux femmes pour évaluer les symptômes et la qualité de vie. L’objectif est d’améliorer l’effet anti-inflammatoire de l’hormonothérapie grâce à des techniques de relaxation du yoga.. Les résultats préliminaires des deux premiers groupes ont révélé une réduction subjective des douleurs pelviennes chroniques chez 62 pour cent des patients et de la dyspareunie chez 43 pour cent, ainsi qu’une amélioration de la qualité de vie de 8 pour cent en moyenne.
iO Donna © TOUS DROITS RÉSERVÉS