Les filles jumelles de Thea Goedel (62 ans) sont trisomiques. Le diagnostic a d’abord provoqué la panique, mais Thea sait maintenant qu’il était totalement injustifié. « Ils ont maintenant 28 ans et vont très bien. »
« Je suis mère de deux enfants atteints du syndrome de Down depuis de nombreuses années et je pense que je les connais sur le bout des doigts. Pourtant, ils continuent de m’émerveiller, d’une belle manière. Récemment. Nous sommes allés dans un musée du château avec la famille et à la réception, ils nous ont proposé une visite audio. J’ai secoué la tête : ils ne comprennent pas ça de toute façon. Mais en cinq minutes, ils ont marché devant mon mari et moi, s’arrêtant à chaque œuvre d’art. Vous venez de les voir écouter ce qui se disait dans les écouteurs et regarder les œuvres d’art dont il s’agissait. Wow, ai-je pensé, je les ai encore sous-estimés.
Jasmine et Rosalie sont jumelles. Leur début était tout sauf rose. Pendant ma grossesse, il y a presque trente ans, je me sentais bien. Je portais fièrement mon ventre rond, mais à vingt-neuf semaines les contractions ont commencé ; beaucoup trop tôt. On m’a immédiatement donné des inhibiteurs de contraction, mais le soir à l’hôpital ils ont dit : on ne peut plus les arrêter. J’étais alors dans un hôpital régional et j’ai dû aller dans un endroit plus avancé, ils ont appelé pour voir s’il y avait deux incubateurs vides quelque part. Lorsque le médecin a dit à mon mari et à moi que nos filles avaient 50 % de chances de survie, je n’ai ressenti que de la peur.
Minuscule
« J’ai été transporté à l’hôpital d’Utrecht avec une crise de sang. Je me suis allongé attaché à une civière dans cette ambulance, j’ai regardé par la fenêtre et j’ai vu des lumières bleues clignotantes rebondir sur les murs antibruit de l’autoroute comme dans un film. Il ne m’est pas venu à l’esprit que ces feux clignotants étaient pour nous.
Lorsque les médecins de l’hôpital ont dit que je pouvais pousser, cela m’a paru très peu naturel. Je ne voulais pas accoucher. Tant qu’ils étaient avec moi, dans mon ventre, ils étaient en sécurité. Le matin elles sont nées, d’abord Jasmine, puis Rosalie, avec toute une équipe de médecins autour de mon lit. Nos filles étaient minuscules, moins d’un kilo, un bavoir leur servait de couverture et elles se rangeaient complètement en dessous. Leurs têtes avaient la taille de boulettes de viande.
Ils ont dû immédiatement passer à l’incubateur, Rosalie a même dû être réanimée. Ils ont survécu, mais leur situation est restée critique dans les semaines qui ont suivi. C’est fou, mais personne n’a pensé au syndrome de Down à l’époque, personne ne l’a vu. Jusqu’à une semaine après l’accouchement, un dimanche, lorsque Rosalie a été sortie de la couveuse pour se blottir contre papa. J’ai pris des photos et soudain je l’ai vu : elle avait le syndrome de Down. J’ai rapidement regardé Jasmijn dans l’incubateur : oui, elle l’avait aussi. C’était surtout les yeux, c’est là que je l’ai vu. Ça m’a traversé la tête. Après le week-end, les médecins ont indiqué qu’ils feraient un test, car les autres problèmes que les filles avaient eus – les intestins de Jasmine n’étaient pas connectés, Rosalie avait un trou dans le cœur – indiquaient tous ce syndrome.
Tant de soutien
« J’ai détesté le diagnostic. Je ne connaissais que notre voisin trisomique d’autrefois et j’avais toujours peur de lui : il était si fort, il parlait maladroitement et se faisait à peine comprendre. Vous ne voulez pas cela pour vos enfants, tant d’incertitude. Comment était-ce avec eux ? Pourraient-ils aller à l’école ? Et si nous étions vieux ? Après presque quatre mois à l’hôpital, ils ont finalement été autorisés à rentrer chez eux en mars. Les filles étaient encore très petites, mais stables. La vie de famille avec quatre enfants a commencé et j’ai trouvé cela difficile au début. Non pas parce que c’était occupé, mon mari et moi pouvions gérer cela, mais j’avais du mal à parler de mes filles. Chaque fois que nous en parlions, cela devenait un peu plus réel.
Notre fils Laurens avait six ans à l’époque, il était assez âgé pour comprendre, alors nous lui avons expliqué que ses sœurs avaient l’air un peu différentes des autres enfants et qu’elles ne seraient pas capables d’apprendre aussi bien. Il a immédiatement dit : « Alors je vais les aider, n’est-ce pas ? Tellement émouvant. Notre famille et presque tous nos amis et voisins ont également répondu de manière fantastique. Quand nous devions encore beaucoup aller à l’hôpital, ils faisaient des gardes d’enfants et quand je rentrais à la maison, la lessive était faite ; nous avons eu tellement de chance avec ces gens. Mais il y avait aussi des gens qui ne m’ont pas félicité, mais qui m’ont souhaité bonne chance. Ou pleuraient à mon lit de maternité. Et mon père – fier grand-père – était une fois dans la voiture avec un collègue qui a dit à propos de Jasmijn et Rosalie : « Des enfants comme ça n’ont pas besoin de naître de nos jours, n’est-ce pas ? Mon père a pu sortir de cette voiture en mouvement, il était tellement en colère.
Participer
« Cependant, beaucoup de belles choses se sont produites : je me souviens encore comment j’ai appelé la Down Syndrome Foundation. La fondatrice, également mère d’un enfant trisomique, a répondu et je lui ai dit que j’avais des jumeaux trisomiques. « Bâtard chanceux! » s’exclama-t-elle. Je n’oublierai jamais.
La fondation m’a beaucoup aidé : elle m’a fait preuve d’optimisme et de réalisme. Les personnes atteintes de Down ne sont pas radiées à l’avance. Il ne s’agit pas de ce qu’ils ne peuvent pas faire, mais de ce qu’ils peuvent faire. Avec de bons conseils et de la sobriété, vous pouvez accomplir beaucoup de choses. Dans les années 1990, il n’y avait plus d’image négative des personnes atteintes du syndrome de Down, mais il en restait une idée superficielle : oh, ils sont si mignons et ils sont si musicaux.
Ce n’est qu’au fil des ans que j’ai vu que de plus en plus de gens, en particulier les parents d’enfants trisomiques, préconisaient simplement de permettre aux enfants de participer à la société. A l’école, par exemple. Rosalie et Jasmijn sont allés à l’école maternelle avec l’aide d’un bénévole. Alors que d’autres enfants pouvaient déjà parler et faire de l’artisanat, ils ne pouvaient même pas s’asseoir correctement sur la chaise. Mais c’était comme ça et ils passaient un bon moment. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est qu’ils continuaient à avoir de nombreux problèmes physiques. Pneumonie, problèmes respiratoires et inflammation des reins, il y avait toujours quelque chose. Mais les enfants étaient tellement habitués à toute cette misère qu’à un moment donné, ils ont continué à dormir pendant la prise de sang.
Sottises
« En plus des soucis, il y avait aussi beaucoup de plaisir. Ils ont fait beaucoup de bêtises. Déroulez complètement le papier toilette, remplissez la baignoire pour que l’eau coule dans les escaliers. Ils veillent l’un sur l’autre, mais ce n’est pas comme s’ils étaient vraiment inséparables. Autrefois, si l’un se mettait à pleurer ou à rire, l’autre aussi. Maintenant, ils se réconfortent quand l’autre en a besoin. En plus de l’éducation spéciale, les filles sont également allées dans une école ordinaire supervisée un jour par semaine jusqu’à l’âge de quatorze ans. Ils sont passés à des cours de natation, de musique, d’équitation et de judo.
Avoir de bonnes conversations avec mes filles, non, ce n’est pas possible. Ils parlent comme des tout-petits. Des phrases courtes, des mots faciles, de nombreuses réponses avec ‘oui’ et ‘non’. Elles n’iront jamais à l’université, mais je ne fais pas partie de ces mères qui ont ce genre d’attentes. Ils vont très bien. Ils ont maintenant 28 ans, vivent ensemble dans une belle ferme monumentale où travaillent des gens adorables. Nous sortons tous les dimanches, dans les bois, pour une promenade, au café. Mon mari et moi les emmenons parfois à l’hôtel, prenons un petit-déjeuner raffiné le lendemain, ils adorent ça.
Aucun problème
« J’ai appris de mes jumeaux à avoir beaucoup de patience et à ne pas faire trop d’exigences. Être heureux et satisfait de ce que vous avez. Mes filles ont un effet joyeux sur les gens : tout le monde au village les connaît et elles font ressortir le meilleur des autres, elles se connectent. J’ai le sentiment très fort et j’ai moi-même fait l’expérience qu’il y a une place pour ces personnes dans notre société.
Maintenant que mon mari et moi avons tous les deux la soixantaine, nous savons qu’il viendra un moment où nous ne serons plus là. Mais nous ne nous en soucions même plus. Emiel, notre plus jeune fils, a commencé à travailler dans les soins aux personnes handicapées à cause de ses expériences avec ses sœurs. Nous lui avons demandé s’il aimerait devenir conservateur quand nous ne serons plus là. Puis notre autre fils, Laurens, a dit : « Et moi ? Je sais qu’avec l’aide disponible, ils s’en sortiront. Les inquiétudes que j’avais quand j’ai entendu le diagnostic étaient presque toutes sans fondement.
Coiffant: Maartje van den Broek | Cheveux et maquillage: Astrid Timmer | mmv : We Fashion (costume), Vila (haut), Asos (bottes) Adidas (pantalon), Vingino (haut), Only (veste), vanHaren (baskets)