Ils regardent le football ensemble. Mariëtte van der Voet, ses fils Pim et Sam, sa fille Eva et son ex-mari Geert-Jan. Nous sommes le 15 mai 2019, dernier jour de l’Eredivisie cette année-là. Ils sont dans la chambre de Pim, son canapé est tourné vers la télévision. Plus d’un an plus tôt, Pim avait reçu un diagnostic de leucémie. Les traitements n’ont pas fonctionné. Il a continué à se détériorer. Il ne peut plus marcher, sa vue est mauvaise, il a décidé de mettre fin à ses jours. Pourtant, il veut toujours regarder le football avec sa famille. Voyant que l’Ajax devient champion, et ADO Den Haag – le club de sa ville – a battu Willem II 6-2.
« À travers ce que nous avons vécu ensemble, je me rends compte que le sport peut être si important pour les gens. Et comme il est étrange que le sport et l’exercice ne se voient pas accorder si souvent un rôle de premier plan dans notre société », déclare Van der Voet, qui a pris sa retraite ce mois-ci en tant que secrétaire-directeur du Conseil néerlandais des sports, un important conseiller du cabinet.
Après la mort de Pim, Van der Voet a écrit un livre émouvant sur le processus de la maladie de son fils. super frère, d’après le surnom que la sœur de Pim lui a donné pendant la maladie. Il s’agit du diagnostic (« Je veux passer la nuit. Je ne sais pas comment Pim va réagir si la prise de conscience est là »), des conséquences physiques et mentales des traitements lourds (« Il est en mode survie. Il n’y a pas contact réel possible. Quand il vous parle, sa voix vient de loin »), le lien entre mère et fils (« Je rase les derniers cheveux de Pim avec la tondeuse et mon fils baisse la tête de désespoir ») et ne cache rien, jusqu’au verre de lait au chocolat à moitié bu qui reste dans la chambre de Pim après avoir été euthanasié le 16 mai 2019.
22 kilos perdus
Le livre montre également à quel point le sport était important pour Pim. Il allait souvent à la gym avec des amis, il aimait ses larges épaules et sa grosse poitrine. Ceux-ci ont disparu assez rapidement après le début de son traitement, mais sa condition physique l’a également aidé à supporter une chimiothérapie intense et une greffe de cellules souches. Il est même allé au gymnase entre les chimiothérapies. Il était le seul autorisé par le personnel à porter une casquette pour cacher sa tête chauve. Le sport l’a aidé à contrôler sa nature impulsive et ses crises de colère lorsqu’elles lui causaient des ennuis, en particulier pendant la puberté.
L’exercice aurait également pu l’aider pendant sa maladie, mais l’hôpital s’est avéré ne pas y être ouvert. Alors que Pim voulait faire de l’exercice, il n’y avait en fait aucune option pour cela. Il a perdu 22 livres en une semaine et toute la masse musculaire qu’il a soigneusement construite au fil des ans. Même l’exercice quotidien a été banni de sa vie par les médecins. A l’hôpital, la pensée m’a semblé : vous gésir ici, rien de plus.
Lorsque Mariëtte van der Voet est allée se promener avec son fils, elle a même été réprimandée par le personnel. C’est grâce à la gentillesse d’un kinésithérapeute que Pim a parfois été autorisé à faire de l’exercice dans une salle avec des équipements de fitness utilisés pour la physiothérapie. Une solution créative en fait, car la kinésithérapeute le surveillait pendant qu’elle soignait d’autres patients (qui étaient remboursés par l’assurance maladie).
Cette discussion ne joue pas un rôle de premier plan dans son livre, mais lorsque Van der Voet a été invitée à donner une conférence aux administrateurs de la santé quelque temps après la mort de Pim, elle a voulu pouvoir en dire plus à ce sujet. Elle avait beaucoup de questions. Était-ce le cas dans tous les hôpitaux ? Les autres hôpitaux étaient-ils conscients de l’importance de l’exercice ?
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Le Conseil néerlandais des sports a également pensé qu’il s’agissait d’un sujet important et il a été décidé que Van der Voet l’enquêterait avec un collègue. Pour ce faire, ils ont mené des entretiens avec le personnel hospitalier à travers le pays.
Les résultats de cette étude n’ont pas encore été publiés. Mais lorsqu’elle a quitté le Conseil néerlandais des sports, elle a beaucoup écrit à ce sujet dans une chronique d’adieu. Les premières conclusions ne sont pas réjouissantes. Ce que Pim a vécu peut arriver dans la plupart des hôpitaux. Pire encore, dit Van der Voet : leurs expériences dans le domaine de la santé sont typiques de la façon dont la société perçoit le sport.
Comment la maladie de Pim a-t-elle changé votre vision du sport ?
« J’y travaillais déjà beaucoup au Conseil des sports, bien sûr, et j’emmenais toujours mes enfants partout. Beach-volley, tennis… s’il y avait une tribune quelque part, je voulais y aller. Alors je savais comment bien c’était, mais c’est ainsi important Je ne m’en suis rendu compte qu’à ce moment-là.
Comment avez-vous remarqué cela ?
« Le sport était un moyen pour Pim de continuer à se remettre au top après une dure période de traitements. Quand il est retourné à la salle de sport, j’ai su (elle claque des doigts) : nous sommes de nouveau dans l’ascenseur. Les périodes où il était physiquement incapable de faire quoi que ce soit étaient terribles pour lui. Il est finalement devenu paralysé. Son frère Sam est un peu plus intellectuel. Il a dit, Maman, j’aurais peut-être voulu vivre dans un fauteuil roulant, parce que j’aime aussi lire des livres et des choses comme ça. Mais ce n’était pas le cas pour Pim. Quand il s’est rendu compte qu’il ne pourrait plus marcher, ce fut fait. C’était la ligne de démarcation entre la vie et la mort pour lui.
« Le sport l’a aussi mis en relation avec les autres. Il avait des amis au gymnase et au club de football, regardait souvent des sports avec un autre groupe d’amis. J’ai aussi vu ça pendant sa maladie : quel bonheur ça peut être de Studio Sport être capable de regarder, être capable d’attendre quelque chose avec impatience. Comme ce dernier jour dans sa chambre avec notre famille. C’était aussi extrêmement le cas avec la Ligue des champions, lorsque l’Ajax a atteint les demi-finales en 2019 et a été éliminé par Tottenham Hotspur. S’ils avaient atteint la finale, Pim aurait reporté la date de son euthanasie. Puis il est mort deux semaines plus tard. Que tu ne veux pas mourir tant que tu ne sais pas comment ça se termine… wow.
Pourtant, le sport a disparu de sa vie lorsqu’il est arrivé à l’hôpital.
« Pour commencer, Pim s’est dit : pourquoi dois-je rester allongé tout le temps au lit ? Il n’avait que des jeans avec lui lors de sa première hospitalisation en 2018. Ce n’est bien sûr pas confortable. Mais tout tourne autour du lit. Alors que vous n’êtes pas du tout malade au début. Alors pourquoi dois-tu t’allonger ? Il a rapidement demandé s’il y avait un vélo d’exercice ou quelque chose comme ça. Pas si. Nous avons eu de la chance qu’un physiothérapeute veuille prendre un rendez-vous privé, afin qu’il puisse faire de l’exercice s’il était suffisamment en forme.
Pourquoi a-t-il été arrêté ?
« J’ai commencé à me poser la question plus tard. Il s’est avéré que la physiothérapie n’est pas incluse dans l’assurance pour le traitement de la leucémie. Il n’a jamais été prouvé qu’un patient atteint de leucémie bénéficie de l’exercice, il n’y a donc pas d’argent disponible auprès des assureurs maladie. Cela fait partie du système, alors que c’était très important pour le bien-être de Pim. Le sport appartenait à qui il était. Cela lui a été enlevé. C’est le cas dans tous les hôpitaux, selon notre étude. Vous devez avoir de la chance partout où quelqu’un l’arrange officieusement pour vous.
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Est-ce une question d’argent ou est-ce aussi une question culturelle ?
« Tous les deux. En tant que patient, par exemple, vous passez de nombreuses heures par jour à attendre le médecin traitant. Vous ne savez jamais quand il viendra, alors que vous voulez bien sûr savoir comment se déroule votre propre traitement. Beaucoup de gens n’osent pas sortir de la chambre de peur de manquer le médecin. Eh bien, s’il y a une chose qui est facile à réparer, c’est bien celle-ci. Laissez votre numéro de téléphone et le médecin pourra vous appeler, n’est-ce pas ? Il y a quand même beaucoup de peur. Le fait que nous n’étions pas autorisés à marcher était lié à cela. Il y avait littéralement une ligne jaune autour de l’hôpital que vous n’étiez pas autorisé à franchir en tant que patient. Supposons que Pim soit tombé là-bas… tout cela de manière très convulsive, également par crainte de demandes de dommages-intérêts, je pense.
Est-ce que ça se passe toujours bien ?
« Dans nos recherches, nous avons cherché de bons exemples. On croise alors des solitaires qui ont persévéré à contre-courant, des fous qui ont quand même rendu le sport possible en arrangeant de l’argent dans toutes sortes de bocaux ou qui harcelaient la planche pour arranger quelque chose. A l’OLVG d’Amsterdam, par exemple, une infirmière passionnée de sport a aménagé une salle de sport pour les patients en oncologie et en hématologie. L’hôpital pour enfants Máxima à Utrecht, pour les jeunes patients atteints de cancer, a un grand intérieur. C’est là que la vie continue. Les enfants vont à l’école, peuvent faire de l’exercice dans la cour de récréation. C’est souvent possible pour les enfants. Mais Pim avait plus de dix-huit ans, il n’y avait rien pour lui.
Pourquoi avoir voulu faire cette recherche après sa mort, alors que cela vous rappelle toujours Pim ?
« Il est parti, mais je peux encore aider des gens comme lui. Je veux réveiller les gens. Pim n’est malheureusement pas un exemple unique. Le sport est un élément clé dans les soins de santé, mais dans l’éducation, il y a peu d’éducation physique et les municipalités ne pensent pas assez au mouvement dans la construction de l’espace public. Le système que nous avons créé ensemble empêche souvent l’exercice et le sport.
Comment pensez-vous que c’est?
« Le sport a traditionnellement été un choix personnel, un passe-temps que les gens organisent eux-mêmes. Les gouvernements l’ont toujours considéré de cette façon, donc ils ne l’ont jamais officiellement arrangé. Mais peu à peu, nous savons à quel point le sport et l’exercice sont importants. Cela vous rend plus sain – ce n’est pas pour rien que nous avons des directives d’exercice pour un effort minimal par jour. Néanmoins, les municipalités sont toujours légalement tenues d’offrir une bibliothèque aux résidents, mais si la piscine ferme – en raison de la hausse des prix de l’énergie – les citoyens n’auront pas une jambe sur laquelle se tenir. C’est un manque chronique dans la société.
Qu’espérez-vous laisser derrière vous au Conseil néerlandais des sports ?
«Le Conseil des sports a émis un avis au cabinet en 2020 déclarant que le sport devrait être reconnu comme un équipement public. Près de la moitié de la population néerlandaise ne fait pas assez d’exercice. C’est mauvais pour la santé – nous l’avons vu très clairement avec le corona, car les personnes qui font de l’exercice sont plus résistantes. Le gouvernement doit le reconnaître et faciliter le sport et l’exercice, j’espère y avoir contribué. En fait, mon histoire, à propos de Pim, parle aussi de ça. Cela montre aussi que nous avons encore un long chemin à parcourir. Mais je pense qu’il est inévitable de donner au sport une place centrale dans notre pays. La valeur et l’importance du sport et de l’exercice sont si grandes. Plus personne ne peut contourner cela. »