Les enfants dominicains atteints d’Atrophie Musculaire Spinal reçoivent un nouveau traitement
Introduction du traitement Risdiplam
À partir de cette semaine, la République Dominicaine entame un processus d’acquisition pour le traitement du Risdiplam (Evrysdi) pour les enfants diagnostiqués avec l’Atrophie Musculaire Spinale (AME). Ce traitement sera accessible aux patients qui sont déjà inscrits dans le Programme de Médicaments de Haut Coût.
Financement du traitement
Le ministre de la Santé publique, Víctor Atallah, a annoncé que le gouvernement a alloué un budget de RD$300 millions (environ 5,1 millions USD) pour cette acquisition. Ces fonds permettront de financer environ un an de traitement pour les enfants qui font déjà partie du programme. La Direction d’Accès aux Médicaments de Haut Coût (DAMAC) a confirmé que toutes les conditions techniques et administratives sont réunies pour débuter ce processus.
Mises à jour réglementaires et logistiques
Le ministère de la Santé publique a mis à jour son catalogue thérapeutique pour inclure le Risdiplam (Evrysdi) dans son traitement officiel contre l’AME. Des actions coordonnées ont également été mises en place avec PROMESE/CAL, la Direction Générale des Médicaments, Aliments et Produits Sanitaires (DIGEMAPS) et le laboratoire fabricant pour faciliter l’acquisition du médicament.
Qualité et sécurité garanties
Le médicament en question possède des certifications internationales de qualité et de sécurité, notamment celles de la FDA (Administration des Aliments et Médicaments des États-Unis) et de l’EMA (Agence Européenne des Médicaments). Grâce à ce financement, les autorités s’attendent à pouvoir garantir cette couverture thérapeutique pendant au moins un an pour les enfants actuellement enregistrés.
Cas urgent : Dayron Almonte Socias
Dans le cadre de cette initiative, la première dose de traitement sera administrée à Dayron Almonte Socias, un enfant de 18 mois atteint de type 1 AME. Ce cas est particulièrement urgent en raison de la gravité de son état de santé, et sa famille a dû se battre pour l’accès à ce traitement essentiel. Bien qu’une action en justice ait été rejetée, les autorités sanitaires assurent que les nouveaux cas seront évalués selon des critères médicaux et techniques pour envisager leur intégration dans le programme.
Perspectives à long terme
Le 9 mars dernier, le ministre Atallah a également sollicité une étude actuarielle auprès de la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) pour déterminer comment intégrer le Risdiplam dans le Catalogue de Médicaments Essentiels. L’objectif est d’instaurer une solution durable pour les familles touchées par cette maladie.
Conclusion
Víctor Atallah a souligné l’importance de cette décision, affirmant qu’elle constitue une avancée significative dans la lutte contre l’AME en République Dominicaine. Les efforts déployés illustrent l’engagement du gouvernement du président Luis Abinader à garantir l’accès au traitement pour tous les enfants affectés, tout en plaçant les besoins des patients et de leurs familles au cœur des préoccupations.