Il semble qu’il s’agisse de quelque chose de très fondamental : une femme de 83 ans n’était pas autorisée à acheter des cigarettes par son administrateur et son fils n’était pas d’accord. Mais après une visite à la maison de retraite d’Hilda et le procès en référé intenté par l’homme, cette affaire s’avère remarquable pour d’autres raisons : « Les médias adorent ça », déclare un éthicien médical.
“Je suis surpris par le grand nombre de personnes et de presse”, a déclaré le juge en ouvrant l’audience cet après-midi dans la petite salle d’Alkmaar. “Il s’agit essentiellement d’une affaire familiale impliquant une femme incapable et elle est normalement traitée à huis clos.”
A l’avant gauche, vêtu d’un costume bleu, est assis l’administrateur Jasper Poll de Finaid BV, les papiers devant lui sur la table. De l’autre, l’homme qui le conduit devant ce juge : Jurjen Sietsema, le fils d’Hilda, 83 ans.
Tout tourne autour de ses cigarettes et pourtant elle n’est pas là. À six kilomètres de là, à vol d’oiseau, Hilda se trouve à Bergen, dans une salle fermée d’une maison de retraite. Elle n’a aucune idée de l’existence de ce « conflit », car elle souffre de la maladie d’Alzheimer. Nous lui avons rendu visite quelques heures avant l’audience.
« Sillage anti-tabac »
“Hé, célébrité”, appelle un professionnel de la santé à Sietsema. Elle est assise à la table de la salle de réunion d’Oudtburgh et il vient juste de franchir la porte. Il porte un chapeau noir et des chaussures colorées.
Par « Néerlandais célèbre », elle fait référence à l’interview d’une pleine page parue ce matin dans De Telegraaf. Inclus des photos de Sietsema et de sa mère qui fume. La tête: Hilda (83 ans) doit arrêter de fumer après 70 ans : “Un anti-tabac fou s’est réveillé“.
Sa mère, très âgée, vit dans une sorte de prison ici à Bergen, estime Sietsema. “Une maison d’attente pour la mort”, pour laquelle elle “paye 900 euros par mois”. Et depuis septembre, son administrateur et mentor ne lui donne plus de cigarettes.
“Allez maman, mets ton manteau, on va passer à la télé ce soir”
“Elle vous a aussi demandé des mégots”, demande-t-il à une autre infirmière assise à table. Il acquiesce. “Je travaille ici depuis un mois et demi maintenant et elle est venue me voir trois fois pour fumer une cigarette.”
Selon son fils, Hilda, 83 ans, fume depuis environ soixante-dix ans. “Toute sa vie. Je ne fume plus, mais maintenant je les lui achète. Je pense juste que c’est cher. Elle a de l’argent pour ça et ça la rend heureuse.”
Mais sa mère souffre également de démence. Sa maladie d’Alzheimer est à un stade avancé. Au début de cette année, elle a donc été placée par autorisation légale dans le département fermé, aux murs aux couleurs pastel, où il fait bien chaud ce matin avant le réveillon de Noël.
La femme en question est debout sur son déambulateur dans le salon. Hilda attend Sinterklaas avec les autres personnes âgées. Lorsqu’elle voit Sietsema, un grand sourire apparaît sur son visage. Le sourire qu’elle affiche aussi lorsqu’on lui permet de fumer une cigarette, affirme son fils.
Il se penche vers sa mère. “Hé chérie, je peux t’embrasser ?” Nous sommes autorisés à voir sa chambre pendant un bref instant, mais ensuite son téléphone vibre. Il a contacté lui-même les journalistes la semaine dernière et l’équipe de tournage de Hart van Nederland est désormais à la porte de la maison. Pas de temps pour le bon saint. “Allez maman. Mets ton manteau. Nous allons passer à la télévision ce soir.”
Avec derrière eux un employé de communication stressé d’Oudtburgh, la mère et le fils se dirigent d’un pas traînant vers le journaliste de l’émission de télévision, qui se trouve juste à l’extérieur du site, « sur la voie publique ». Le fils n’est pas autorisé à emmener simplement sa mère avec lui.
Et c’est ainsi qu’il se plaint à nouveau dans le microphone tenu au-dessus de la clôture. “Fumer est un droit humain. Donnez simplement une cigarette à ma mère.” Il lui offre une cigarette et l’allume. Hilda sourit à nouveau.
“Nous voulons garantir sa qualité de vie. Fumer la rendait encore plus malade.”
Ce que l’histoire ne dit pas jusqu’à présent, c’est que Sietsema n’a retrouvé sa mère que depuis le début de cette année. Ils ne se sont pas vus et ne se sont pas parlé pendant des années. De toute façon, la femme ne bénéficiait d’aucun filet de sécurité sociale. Et comme Hilda avait aussi des dettes, elle a été nommée administratrice il y a quatorze ans.
Cet homme, Jasper Poll, est désormais aussi son mentor. Il s’occupe donc de ses affaires financières, mais aussi de ses soins de santé. Juste avant l’audience d’Alkmaar, il a déclaré à NH qu’il était choqué qu’il y ait des « équipes de tournage dans l’institution », que cette affaire ait « explosé dans les médias » et qu’il y ait des contrevérités dans les articles.
Dans la petite pièce, il explique ensuite pourquoi il n’a pas donné de cigarettes à Hilda depuis septembre dernier. “Précisément pour garantir sa qualité de vie. Le tabagisme l’a rendue plus malade et elle a développé de nombreuses plaintes. Cela a été indiqué par l’infirmière en chef et le médecin.”
On dit qu’elle a des problèmes de selles et d’appétit à cause du tabagisme. La garderie de nuit devait également la retourner pendant la nuit. “Elle n’aimait pas du tout être réveillée”, a déclaré Poll.
Depuis qu’elle a en grande partie arrêté de fumer, elle va mieux, dit l’administrateur. “Son état de peau est bon, elle n’a aucune douleur en position couchée, elle mange bien. Elle tousse moins et a plus de force.”
Même si les soignants d’Hilda trouvent dommage que son fils lui donne désormais des cigarettes lors de ses nombreuses visites, il n’a pas l’intention d’interdire quoi que ce soit. “Il y a des accords en place pour la ‘distraire’ si elle a tendance à en demander un. Et ce que j’entends, c’est qu’en réalité elle ne le demande même plus et oublie qu’elle fume.”
« Difficile de dire ce que veulent les personnes atteintes de démence »
Le juge entend tout et ne veut pas réellement statuer, mais veut que les parties s’assoient sans lui. Sietsema et Poll sont d’accord et quittent la salle d’audience pendant une demi-heure.
Une bonne suggestion du juge, selon l’éthicien médical Alistair Niemeijer, qui a étudié le cas de NH. Il ne s’agit pas tant d’un conflit juridique que d’une relation perturbée entre le fils, l’établissement de soins et l’administrateur.
“Je vois souvent que les gens insatisfaits des soins de santé se lancent immédiatement dans une sorte de bataille de plumes et exercent également des pressions”
“Il est très difficile de dire aux personnes atteintes de démence ce qu’elles veulent vraiment. Je trouve donc particulièrement tragique que le fils n’ait pas vu sa mère depuis si longtemps et qu’elle ait tellement changé, qu’elle ait besoin de soins et de quelqu’un d’autre maintenant. prend des décisions à son sujet et il s’en méfie.”
Dans son travail, il vit parfois des conflits tragiques entre les familles et les institutions de santé. Et pour éviter cela, il pense que les gens devraient continuer à se parler. “Nous avons de plus en plus de mal à nous écouter dans cette société. Et nous préférons chercher une confirmation dans notre propre bulle.”
Selon lui, c’est donc typique de cette époque que Sietsema s’adresse aux médias à ce sujet. “Je trouve cela curieux. Et je vois souvent que des personnes insatisfaites des soins de santé se lancent immédiatement dans une sorte de guerre de plumes. Et exercent ainsi également une pression, car une organisation de soins de santé a peur de la mauvaise publicité.”
Il constate que les médias en profitent à leur tour et ne le traitent pas nécessairement de manière responsable. “Il y a un émoi. Il n’est pas question de ‘anti-tabac woke’, de ‘condescendance’ ou de ‘on n’a plus le droit de faire quoi que ce soit’. C’est beaucoup plus nuancé. Cette affaire montre que tout peut être dit et fait ici et ce fils a également des ressources juridiques à utiliser. »
Après une demi-heure, le fils Sietsema et l’administrateur Poll retournent dans la salle. “Pour faire simple et ne pas trop gonfler : nous allons nous arranger”, a indiqué l’administrateur. “Nous veillerons à ce que les cigarettes soient à nouveau disponibles sur le lieu de soins, mais nous ne le proposons pas activement.”
Pas dans un talk-show
Son Sietsema peut également déclarer à l’administrateur les reçus de toutes les cigarettes achetées. “Nous le surveillons de près. Parfois, quatre personnes entrent en même temps. Nous surveillerons et évaluerons également si sa santé se détériore.”
Le juge acquiesce, satisfait. Il donne cependant quelques conseils à son fils Sietsema pour aborder les journalistes : “Votre mère est frappée d’incapacité. Soyez prudent avec ça.”
Dans quelques semaines, l’arrangement sera évalué lors d’une réunion avec le médecin, les infirmières, l’administrateur et son fils Sietsema. Il s’adresse ensuite à la presse avec le sourire. Entre-temps, il a reçu un message d’un rédacteur en chef du talk-show Op1. “Je n’y irai plus, par respect pour le mentor.”