Patients atteints de fièvre Q : « Gouvernement : trouvez des excuses et des solutions »


Caroline van Kessel doit maintenant se sentir comme une voix qui crie dans le désert. De Bossche estime que les hommes politiques, en particulier le gouvernement, ne voient et n’entendent pas encore suffisamment le sort des patients atteints de la fièvre Q. Van Kessel (50 ans) est président de Q-uestion, le groupe d’intérêt pour les personnes atteintes de fièvre Q. « Il n’y a ni excuses ni solutions concrètes. »

Cette semaine, une commission de la Chambre des représentants allait enfin discuter d’un rapport accablant du médiateur national sur la fièvre Q. Le rapport sur cette maladie, transmissible par les chèvres, a été présenté en mars. Celui-ci stipule, entre autres, que le gouvernement a une responsabilité particulière à l’égard des personnes atteintes de fièvre Q.

Dans la pratique, plus de quinze ans après l’apparition d’Herpen, la maladie est encore insuffisamment reconnue et reconnue. Par exemple, les patients se sont sentis sans protection pendant l’épidémie et abandonnés lors des soins ultérieurs. En outre, les prestataires de soins de santé, les municipalités et l’agence de prestations de l’UWV n’ont pas suffisamment de connaissances, a indiqué le Médiateur.

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En juillet, la ministre sortante Pia Dijkstra était censée réagir au rapport, mais elle a passé la patate chaude à son successeur, Fleur Agema. Cette semaine, le nouveau ministre de la Santé, du Bien-être et des Sports a publié une réponse écrite. Il était temps, pensa Caroline van Kessel.

« Les citoyens ne sont délibérément pas informés. »

« Mais », dit-elle également, « la lettre indique que le gouvernement a fourni des informations, notamment des réunions et des communiqués de presse. Or, les citoyens ne sont délibérément pas informés. Les gens ont donc longtemps été en danger sans le savoir. Des milliers de Brabanders sont tombés malades chroniques et environ 120 patients sont décédés. Par la suite, ces victimes n’ont reçu aucune aide, aucun soin ou aucun accompagnement pendant des années. Le gouvernement ne veut pas non plus leur présenter des excuses. Elle n’est pas à côté d’eux, mais en face d’eux.

La ministre Agema souligne l’importance de davantage de recherches et de partage des connaissances avec et sur les personnes qui ont contracté le virus post-COVID. Ce sont des patients qui se plaignent encore des années après l’épidémie de corona.

« Mais cela ne sert à rien aux nombreuses personnes touchées par la fièvre Q », rapporte Van Kessel. « Ils doivent consulter un spécialiste, rester coincés à l’école, n’ont pas d’argent à gagner et se sentent humiliés lorsque les demandes d’établissements sont rejetées. Après plus de quinze ans, ils sont épuisés et ne parviennent souvent plus à se défendre.»

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L’Agema adhère également à l’idée d’Ina Adema, commissaire du roi du Brabant, de demander aux municipalités de soutenir davantage les patients atteints de fièvre Q. Cela plaît au président de Q-uestion. Elle ne dit pas non plus immédiatement non à la proposition de l’Agema de nommer un « ambassadeur spécial pour la fièvre Q ». Van Kessel : « Il doit s’agir de quelqu’un avec une mission large, avec une approche personnelle, proche des victimes et en étroite collaboration avec Q-uestion. »

« Le ministre ne propose pas de solutions concrètes pour des changements structurels. »

« Cependant, le ministre ne propose aucune solution concrète pour les changements structurels que préconise le Médiateur. On en a désespérément besoin, car je connais des enfants de treize ans dont les limites, dues à la fièvre Q, ne sont pas comprises à l’école. Et il y a des gens qui doivent vendre leur maison parce qu’ils n’arrivent plus à s’en sortir financièrement. Il y a beaucoup de stress chaque jour.

Emma, ​​​​l'une des plus jeunes patientes atteintes de fièvre Q (propre photo).
Emma, ​​​​l’une des plus jeunes patientes atteintes de fièvre Q (propre photo).

« N’entendent-ils pas et ne voient-ils pas cette souffrance ?

Comme mentionné, le Comité parlementaire permanent de la santé, du bien-être et du sport examinerait donc le rapport de l’Ombudsman. Cela n’arrivera qu’« en temps voulu ». Van Kessel : « Un rapport comme celui-ci, qui date maintenant de plus de huit mois et qui présente autant d’urgence pour les victimes individuelles, n’est pas à sa place en temps voulu. N’entendent-ils pas et ne voient-ils pas cette souffrance ?

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