Nommé en 2014 Forbes elle la plus jeune femme milliardaire autodidacte : Elizabeth Holmes, enrichie par une start-up, Theranos, qui vendait des tests sanguins. Mais l’admiré Holmes a été dénoncé comme un escroc par le journaliste John Carreyrou dans le best-seller Mauvais sang. Secrets et mensonges dans une startup de la Silicon Valley (2018). Au début de cette année, elle a été reconnue coupable de fraude par un juge, tandis qu’une autre série a été réalisée sur son ascension et sa chute, Le décrochage (présenté sur Disney+).
Holmes n’est pas le seul entrepreneur technologique de la Silicon Valley à avoir vu de l’argent dans la santé. Au cours des dix dernières années, toutes les grandes entreprises technologiques se sont lancées dans le secteur. Les risques sont décrits dans le nouveau documentaire Praxis Dr. Zuckerberg – Gesund mit Algorithmen? à voir sur ARTE ce mardi.
« Les géants de la technologie sont devenus trop confiants », déclare Carreyrou dans le documentaire. « Ils pensent maintenant qu’ils peuvent copier-coller leur succès dans le domaine de la santé. »
Un bon exemple est Mark Zuckerberg de Meta, la société mère de Facebook. Il a déjà acheté un hôpital et lancé l’initiative Chan Zuckerberg avec sa femme Priscilla Chan. « Nous dépensons 50 fois plus pour guérir la maladie que pour la prévenir », a déclaré Zuckerberg lors du lancement du projet, qui se concentre sur la prévention. Chan, pédiatre, pense qu’on peut « guérir toutes les maladies avant la fin du siècle ».
D’autres géants de la technologie se lancent également dans le secteur, qui commence souvent par la collecte de données médicales via des montres de sport et des applications de santé. « Quelle sera la plus grande contribution d’Apple à l’humanité ? », a déclaré Tim Cook, PDG d’Apple. « Ce sera une question de santé. »
Consultation en ligne
Pendant ce temps, Google développe l’intelligence artificielle pour les applications médicales, tandis qu’Amazon a racheté la pharmacie en ligne PillPack en 2018 et a lancé l’an dernier le service Amazon Care de consultations médicales en ligne. Cette tendance soulève des questions sur les soins de santé du futur. La technologie peut-elle remplacer le médecin ? Et osons-nous confier notre santé à des entreprises tech ?
Le professeur Tamar Sharon de l’Université Radboud n’a pas encore vu le documentaire, mais est un expert en la matière. Elle dirige un important projet de recherche à Nimègue sur le rôle des entreprises technologiques dans les soins de santé. « Bien sûr, l’utilisation d’algorithmes et d’intelligence artificielle basés sur des données médicales présente de nombreux avantages, notamment pour la prévention et la prédiction des maladies.
Les entreprises technologiques disposent également des données médicales des personnes en bonne santé, ce qui joue un rôle crucial dans la prévention et la prédiction. Les données non médicales y jouent également un rôle : facteurs démographiques, mode de vie. Cela va de votre code postal à votre ADN, et la caractéristique des entreprises technologiques est qu’elles sillonnent toutes les sphères de la société. De cette façon, les données sensibles circuleront également en dehors du domaine médical, où elles pourront être utilisées à d’autres fins.
Dans le documentaire ARTE, un médecin de Google raconte à quel point il était pratique pendant la pandémie que des algorithmes puissent détecter les plus vulnérables au corona et les placer automatiquement en tête des listes de vaccination. « Les avantages de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé sont facilement mesurables », déclare Sharon, « alors que les inconvénients sont moins visibles. Pour n’en nommer que quelques-uns : les schémas sexistes et racistes se glissent souvent dans les algorithmes sans être remarqués. »
Si le secteur de la santé est repris par des entreprises technologiques, nous voyons Praxis Dr. Zuckerberg – Gesund mit Algorithmen?, cela a des conséquences considérables. La responsabilité passe du médecin au patient (« Nous démocratisons les soins de santé », dit Cook, « en permettant aux gens de prendre le contrôle de leur santé »). Les diagnostics sont réalisés grâce à des algorithmes et à l’intelligence artificielle. Une entreprise comme Amazon peut agir comme un guichet unique: médecin, clinique, pharmacien et assureur en un.
Solidarité
L’inclusion et la solidarité sont menacées dans un tel système. « Le système de santé européen est inclusif », déclare Sharon. « Vous allez à l’hôpital et vous obtenez de l’aide. Nous ne regardons pas pourquoi quelqu’un est malade. Permettre aux patients de prendre le contrôle de leur santé est un merveilleux idéal, et les applications qui surveillent la santé peuvent prévenir les maladies. Mais cette individualisation de la responsabilité peut aussi mettre à mal la solidarité sur laquelle repose notre système de santé. Les médecins commencent à regarder le mode de vie et cela conduit rapidement à des injustices. Les gens des quartiers pauvres sont plus susceptibles d’être en surpoids. Voulons-nous limiter leur accès aux soins parce qu’ils sont gros? Ou parce qu’ils sont pauvres ?
Le rêve des entreprises de la tech est clair, conclut le documentaire d’ARTE : « que les patients deviennent des clients » et grâce à la technologie « peuvent réduire au minimum les contacts avec un médecin ». La pandémie a rapproché ce rêve en normalisant les consultations médicales en ligne. Cela se fait rapidement, surtout en milieu rural, où les jeunes généralistes ne veulent plus s’installer. Le médecin de campagne est dépassé, l’avenir appartient-il au Dr Zuckerberg ?
Volontairement inefficace
« Vous ne pouvez pas automatiser certains aspects des soins », explique Sharon. « La technologie se concentre sur l’optimisation en termes de rapidité et d’efficacité. Un fournisseur de soins humains peut agir volontairement de manière inefficace en discutant avec le patient. Un médecin peut contextualiser les informations. Le patient peut-il voir, sentir, connaître son passé et ses antécédents familiaux. A de l’empathie. Ce sont toutes des choses qui manquent à l’ordinateur.
En Europe, nous valorisons les soins inclusifs et humains, selon Sharon, qui appelle à la vigilance face à la numérisation et à la privatisation totales du secteur de la santé. « La vie privée n’est pas le seul point d’attention. En fait, les entreprises technologiques font une fois de plus bon usage de nos préoccupations à ce sujet. L’application du détecteur de corona, par exemple, a été exécutée de manière très respectueuse de la vie privée sur un protocole de Google et d’Apple. Les données sont restées sur votre téléphone.
« Pendant ce temps, Google et Apple ont décidé à quoi ressembleraient ces applications et comment elles seraient exécutées. Tout le monde est d’accord avec ça, parce que nous sommes aveuglés par notre fixation sur la vie privée : si c’est d’accord, nous pensons maintenant. En parallèle, les entreprises tech développent les nouvelles infrastructures pour le domaine médical, pour en faire des acteurs incontournables.
Praxis Dr. Zuckerberg – Gesund mit Algorithmen? à voir ce mardi à 21h45 sur ARTE.