Lorsque Fija Nijenhuis (52 ans) apprend qu’elle souffre d’apnée du sommeil, de nombreuses pièces du puzzle se mettent en place. C’est pourquoi elle a de moins en moins d’énergie et tant de problèmes avec les jambes sans repos. Mais et maintenant ?
Un matin à la fin de l’année dernière, j’ai reçu un appel de l’hôpital, après quoi je me suis couché et je n’ai pas pu sortir – plus ou moins – pendant un mois. Des études sur le sommeil ont montré que j’arrêtais de respirer 40 fois par heure la nuit. Diagnostic : apnée obstructive du sommeil (AOS) sévère. « Nous ne nous attendions pas à cela », a déclaré l’infirmière en neurologie avec sympathie lorsqu’elle a remarqué ma surprise. Non, absolument pas. J’ai été référé car je souffrais de jambes sans repos depuis des mois et j’avais du mal à m’endormir. L’apnée du sommeil pourrait en être la cause, dit maintenant l’infirmière. Dans le même appel téléphonique, elle m’a dit que je n’étais pas autorisé à conduire pour le moment. Cette règle s’applique si vous avez plus de 15 arrêts respiratoires par heure. Une caractéristique de l’apnée du sommeil est, selon les informations médicales, que vous pouvez simplement vous endormir pendant la journée. Je ne me reconnaissais pas du tout là-dedans, je suis toujours très concentré dans la voiture. En ce sens, je ne fais pas exception : de nombreuses femmes souffrant d’apnée du sommeil ont des plaintes qui s’écartent de la liste standard des symptômes. L’image classique que j’avais aussi de l’apnée du sommeil est qu’elle touche principalement les hommes plus âgés qui sont souvent un peu plus gros, ronflent beaucoup et font des siestes pendant la journée.
Pas d’Energie
Ces symptômes et caractéristiques peuvent certainement s’appliquer aux femmes, selon la somnologue et pneumologue Lisette Venekamp du Kempenhaeghe Center for Sleep Medicine, spécialisée dans l’apnée du sommeil. De plus, il existe des signes typiques pour les femmes : « Elles souffrent plus souvent d’insomnie, elles sont fatiguées, elles n’ont pas d’énergie. La dépression et les cauchemars sont également plus fréquents chez les femmes souffrant d’apnée du sommeil, tout comme les jambes sans repos.
Dorine van Hagen et Karin Wolters, consultantes OSA à l’hôpital Slingeland de Doetinchem, sont d’accord avec les caractéristiques mentionnées par Venekamp. Les deux infirmières accompagnent au quotidien les personnes souffrant d’apnée du sommeil. « La semaine dernière, j’ai parlé à deux femmes et elles m’ont toutes les deux dit : nous sommes fatiguées, fatiguées, fatiguées, nous n’en pouvons plus », dit Van Hagen. « Ils dorment souvent très mal, et c’est principalement parce qu’ils ne dorment pas toute la nuit. »
Fatigue générale, manque d’énergie, mauvais sommeil : je peux mettre ces étiquettes sur moi-même. Depuis environ huit ans, j’ai remarqué une tendance à la baisse de mon niveau d’énergie. Je le sais toujours pour moi. Je dois manger plus sainement, faire plus d’exercice, plus ceci, moins cela. Puis cet appel téléphonique est arrivé et je ne pouvais penser qu’à une chose : ce n’était peut-être pas grâce à mes propres efforts. Je suis monté dans mon lit et j’ai cédé à ma fatigue sans culpabilité.
J’ai demandé au médecin ORL où je devais aller, comment cela était possible avec moi. Parce que je ne suis pas en surpoids, je ne ronfle pas et je ne m’endors jamais pendant la journée. La plupart des personnes souffrant d’apnée du sommeil ronflaient, mais pas toutes, ont dit au médecin alors qu’elle inspectait ma gorge et concluait que mon cas était anatomiquement malchanceux : j’ai la gorge étroite. Utile, elle ouvrit la bouche pour montrer que sa gorge était beaucoup plus grosse que la mienne. La structure de mon corps était donc la première cause. Le plus : la vieillesse, selon le médecin ORL. Oui. J’ai 52 ans et j’ai une maladie de vieillesse.
Nathalie (38 ans) : « Après cette première nuit j’ai eu un sentiment d’alléluia »
« Au fil des ans, mes ronflements se sont aggravés. Mon dernier partenaire m’a dit : « Tu ronfles très fort, je ne peux pas dormir à cause de ça. » Mon frère et mon père souffrent tous les deux d’apnée du sommeil, mais je sentais que je ne remplissais pas les critères. Je m’étais enregistré avec une telle application et cela n’a montré aucune interruption de mes ronflements, ce qui est caractéristique de l’apnée du sommeil. J’ai trouvé embarrassant ce que mon partenaire m’a dit. Quand c’était fini, j’ai sonné la cloche. Je voulais me débarrasser de ce ronflement. Une étude sur le sommeil a montré que j’avais effectivement une apnée du sommeil sévère. J’avais un poids normal et je faisais toujours beaucoup d’exercice. Au moment où j’ai été diagnostiqué, j’étais déjà beaucoup moins actif et la socialisation avait également diminué. J’avais peu d’énergie. Au début, j’ai été surpris par le diagnostic. Il s’est avéré que j’avais encore tous les symptômes de l’apnée. Je suis médecin et pendant mes études, on s’est peu intéressé à l’apnée du sommeil. Si une demi-page A4 a été écrite à ce sujet, c’est beaucoup.
J’ai une gorge étroite qui est congénitale. Mon père et mon frère en ont aussi. Je ne voulais pas de masque de sommeil au début, je ne supporte pas d’avoir quelque chose sur la tête. J’ai donc demandé un appareil dentaire. Bien que les apnées aient considérablement diminué, je restais fatigué. Quelques mois après le diagnostic, j’ai fait un burn-out. Au final, je suis passé à un masque de sommeil et après la première nuit, j’ai eu un sentiment d’alléluia, je n’avais jamais aussi bien dormi. Je me suis soudainement rappelé comment j’avais l’habitude de dormir, profondément et sans me réveiller. Ce que je voudrais transmettre : si vous avez peu d’énergie, vous vous réveillez fatigué tous les matins, mais si vous ne pouvez pas déterminer la cause, rappelez-vous que cela peut aussi être une apnée du sommeil. »
De plus en plus de femmes souffrent d’apnée du sommeil
« Nous constatons une augmentation de l’apnée du sommeil chez les femmes après la ménopause », reconnaît Venekamp. « Il semble que les hormones féminines puissent avoir un effet protecteur. Après la ménopause, vous en avez tout simplement moins. De plus, les femmes prennent souvent du poids après la ménopause. En bref : la graisse peut également s’installer dans votre gorge, rétrécissant la trachée. Ajoutez à cela le fait que les muscles et les tissus s’affaiblissent un peu avec l’âge et il y a une explication claire pour laquelle la trachée peut se fermer pendant le sommeil chez les femmes et les hommes. Lorsqu’un arrêt respiratoire dure plus de dix secondes et s’il se produit au moins cinq fois par heure, le diagnostic d’apnée du sommeil est un fait.
Le nombre de femmes diagnostiquées augmente. « Ce n’est pas parce que plus de femmes souffrent d’apnée du sommeil, mais parce qu’on y prête plus d’attention », explique Venekamp. « C’est bien, mais je pense que la reconnaissance chez les femmes pourrait être encore meilleure. » On ne sait pas grand-chose sur le nombre de personnes souffrant d’apnée du sommeil. En 2013, le nombre total de patients aux Pays-Bas était estimé à 500 000, explique Venekamp. Elle s’attend à ce qu’il y en ait plus maintenant. Beaucoup d’entre eux se promènent sans traitement : « 275 000 personnes souffrant d’apnée du sommeil sont traitées. »
Le consultant de l’OSA, Wolters, a examiné le nombre de personnes de l’hôpital de Slingeland qui ont commencé un traitement contre l’apnée du sommeil au cours des trois derniers mois. « Cela fait 55 hommes et 20 femmes. Les femmes ont entre 44 et 71 ans, les hommes OSA entre 26 et 80 ans. Les chiffres donnent une image de ce qui est «normal» dans leur hôpital en termes de nombre de patients, explique Wolters. Ce qu’elle remarque aussi : « Il y a des femmes qui sont considérablement en surpoids, mais aussi des femmes minces et tout le reste. Et ils sont souvent très fatigués.
Réponse (63) : « Attendez une minute, ai-je pensé, quand pourrai-je respirer ? »
« Je travaille chez Philips et il y a dix ans, l’entreprise nous a donné l’opportunité de réaliser une étude sur le sommeil. Le résultat était intense : ma respiration semblait s’arrêter 85 fois par heure. Attends une minute, pensai-je, quand vais-je respirer ? J’avais zéro énergie à l’époque, mais j’étais habituée à ça. Si je m’arrêtais dans un embouteillage, je m’assoupissais. Quand je parlais au travail, j’avais tendance à m’assoupir. J’ai alors demandé si une fenêtre pouvait être ouverte, car j’étais en transition. J’étais aussi en surpoids, mais ma tension artérielle et mon cholestérol étaient bons. J’ai perdu quelques kilos maintenant. Maintenant que je me sens mieux, je ne peux pas imaginer avoir duré à l’époque. Dès la première nuit où j’ai dormi avec la machine CPAP, j’ai pensé, wow, je peux respirer. La première semaine, j’avais tellement d’énergie que je pouvais arracher des arbres du sol. Après cela, je me suis retrouvé dans un grand plongeon, ce qui n’est pas surprenant, car votre corps doit changer un peu. Pourtant, je n’ai plus jamais dormi une nuit sans. Beaucoup de femmes, surtout lorsqu’elles sont ménopausées, ont toutes sortes de plaintes. Je leur conseillerais de ne pas tout attribuer à la ménopause. Quand j’ai reçu un diagnostic d’apnée du sommeil, j’étais heureux. Maintenant, il y avait un nom pour mes plaintes et elles n’avaient rien à voir avec la ménopause.
importance vitale
D’une part, le diagnostic fut un immense soulagement : j’avais enfin une explication à mon manque d’énergie. Mais j’étais aussi assez choqué, car arrêter de respirer, n’est-ce pas dangereux ? Pouvez-vous mourir à cause de cela ? Non, m’a dit l’infirmière. Pneumologue Lisette Venekamp : « Le corps est construit de telle manière qu’une réaction de stress se produit si la respiration n’est pas prise trop longtemps. L’adrénaline est alors produite, vous obligeant à vous réveiller pendant un certain temps et à recommencer à respirer. Vous n’avez pas à le remarquer. Mais se réveiller, parfois des centaines de fois par nuit, est désastreux pour la qualité de votre sommeil et cause de somnolence et de fatigue. Vous ne vous reposez pas.
Le danger des apnées du sommeil est principalement dû à un manque d’oxygène, précise le pneumologue : « Dans le cas d’apnées fréquentes et prolongées, elles peuvent durer plus de quarante secondes, les organes ne recevant pas assez d’oxygène. En conséquence, il y a un risque accru de maladies cardiovasculaires. » C’est pourquoi le traitement est vital. Avec moins de trente arrêts respiratoires par heure, une attelle spéciale peut maintenir la trachée ouverte. À plus de trente arrêts respiratoires par heure, la CPAP entre en scène, ce qui signifie Pression Positive Continue des Voies Aériennes. Un appareil insuffle de l’air en continu dans le nez et la gorge à travers un tuyau et un masque nasal ou bouche-nez afin que les voies respiratoires restent ouvertes. Dans certains cas, la chirurgie est également une possibilité.
Masque avec apnée du sommeil ?
Il existe différents traitements disponibles pour l’apnée du sommeil. On utilise couramment un appareil qui souffle de l’air dans la gorge à travers un tuyau et un masque facial. ResMed et Philips sont deux fabricants bien connus d’appareils d’apnée. Philips a défrayé la chronique au cours de l’année écoulée en raison d’un problème de sécurité : certains appareils contiennent de la mousse qui peut contenir des particules nocives. Ils pourraient se détacher et être inhalés. Pourtant, les appareils peuvent toujours être utilisés en toute sécurité, affirment à la fois l’Inspection des soins de santé et les médecins (pneumologues). Philips remplace bien les appareils ou seulement la mousse concernée, mais comme les appareils sont vendus dans le monde entier, cela prend du temps.
Enfin équipé
Le nombre d’arrêts respiratoires n’est pas tout lors du choix d’un traitement, ajoute Venekamp. « Même les personnes avec moins de trente arrêts respiratoires par heure peuvent être très bien traitées avec la CPAP. Certains répondent beaucoup mieux au CPAP qu’au corset, et vice versa se produit également. Il est important que le médecin décide avec le patient quel traitement est le meilleur. Elle souligne que la gravité des symptômes de l’apnée du sommeil n’a rien à voir avec le nombre d’arrêts respiratoires. « Malheureusement, c’est encore souvent ce qu’on pense. Les personnes avec peu d’arrêts respiratoires peuvent tout aussi bien avoir des plaintes graves que les personnes avec beaucoup d’arrêts. Il y a aussi des gens avec, par exemple, soixante arrêts respiratoires par heure qui ne sont gênés par rien.
Il ne me reste plus que CPAP, en d’autres termes : je dois dormir avec un masque pour le reste de ma vie. Nice est différent, mais malheureusement, je ne peux pas y échapper. Je constate rapidement que mon sommeil s’améliore et que je suis plus reposé au réveil. Je ne souffre plus de jambes sans repos. Mon niveau d’énergie augmente lentement, ce qui semble être normal. Je suppose juste que la ligne est en place.
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