J’ai posé deux livres sur le comptoir : L’avenir de la mort par Marli Huijer et La société palliative par Byung Chul Han. « Sont-ils des cadeaux ? demande la vendeuse. J’ai envie de répondre, mais je n’arrive pas à dépasser : « Hahahahaha. » Ensuite, elle doit aussi rire doucement: « Hahahahaha. » Le rire va et vient entre nous comme le ressac de la mer.
S’il n’en tenait qu’à la philosophe Marli Huijer, ce ne serait pas une idée risible d’offrir à quelqu’un des livres sur la mort en cadeau. C’est exactement le sujet de son livre : que la mort devrait être une partie plus normale et moins terrifiante de la vie. Elle-même, si elle devait tomber malade en phase terminale, « plutôt mourir dans quelques mois que de le prolonger ». Huijer fait référence au philosophe germano-coréen Byung-Chul Han, qui observe avec mépris que les gens ne se soucient plus de la belle vie va, mais environ survivre confortablement† (Tout mots importants Han a mis en italique dans son livret.)
Mieux vaut bien vivre que le plus longtemps possible : c’est aussi le message de la campagne ‘#dezorgvanmorgen’ lancée le mois dernier par le Zorginstituut, l’organisme qui détermine quels soins sont assurés. L’institut note que trop de choses sont traitées inutilement. Ce n’est pas la maladie mais la santé qui doit être au centre, et non les soins mais la « qualité de vie ». « Seuls les soins qui ont réellement de la valeur figureront à l’avenir dans le » menu des soins appropriés « », selon le Zorginstituut et la Dutch Healthcare Authority dans le rapport consultatif. Travailler ensemble sur des soins adaptés (2020).
Huijer et le Zorginstituut veulent provoquer un changement de mentalité : nous devons regarder la déchéance et la mortalité en face, au lieu de les fuir. Cela ressemble à un message réaliste et donc aussi humain. Ceux qui ne sont pas d’accord avec cela nient la réalité : que la vie n’est pas infinie, ni toujours confortable.
Pourtant, quelque chose ne va pas. Le changement de mentalité est présenté comme une évolution avec seulement des gagnants : les patients ont une fin de vie plus agréable, les proches ont un processus de deuil plus sain et la société est moins chère. Ce dernier semble être un joli accessoire, mais en réalité c’est une pure nécessité : en raison du vieillissement de la population, si nous ne faisons rien, une personne sur trois devra travailler dans les soins dans 40 ans, selon le Zorginstituut . Impossible et inabordable.
Cela signifie que les traitements ne seront pas seulement refusés dans des cas manifestement inutiles, mais aussi lorsqu’il est moins clair de savoir ce qui est « utile » et ce qui constitue des « soins inutiles ». Ce ne sont pas des termes objectifs. J’imagine la conversation suivante entre un médecin et un patient :
Médecin : « Vous ne guérirez plus. On peut prolonger ta vie avec une chimiothérapie lourde et désagréable, ou tu peux passer le temps qu’il te reste à faire de belles choses avec tes amis et ta famille !
Patient : « Je veux une chimiothérapie. »
Docteur : « Euh… ce n’était pas la bonne réponse ! »
La difficulté avec des textes comme ceux de Marli Huijer, c’est qu’ils ignorent le fait que depuis des temps immémoriaux il y a eu la peur de la mort et, en rapport avec celle-ci, l’envie de vivre – même si cette vie a perdu sa qualité . Je me souviens d’une chronique dans laquelle Renate Rubinstein, qui souffrait de SEP, s’étonnait de constater qu’au cours de son déclin, elle continuait à s’accrocher à la vie beaucoup plus fortement que prévu.
Ce n’est pas ainsi que Huijer le pense. Il y a quelque chose de cool dans son discours presque léger sur la mort : elle se tient debout sur le haut plongeoir sans plier les genoux. Elle se demande même pourquoi nous célébrons notre anniversaire chaque année, et non notre anniversaire de décès. Eh bien – peut-être parce que ce n’est pas une belle perspective de dire au revoir à tout ce à quoi nous sommes attachés, en fait, à tout ce que nous savons, de disparaître dans le rien inconnu ?
Bien sûr, il doit y avoir une conversation sur ce que nous sommes prêts à faire pour une vie plus longue, en tant qu’individus et en tant que société. Mais ce doit être une conversation honnête, dans laquelle tout est sur la table. Alors aussi que certaines personnes veulent vivre à tout prix (« surviving the naked », comme l’appellent Han et Huijer), que cela est compréhensible et pas étrange, et qu’il n’y a pas toujours d’argent pour cela.
Étage russe ([email protected]) est éditeur de CNRC
Une version de cet article est également parue dans le journal du 18 juin 2022