LEet maladies rares Il y en a environ 10 000 connus et diagnostiqués. Ce sont les données rapportées parObservatoire des Maladies Rares. Parmi ceux-ci, il y a aussi l’ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative rare et héréditaire, qui dans 75% des cas, il est diagnostiqué entre 5 et 18 ans et qui touche environ 15 000 personnes dans le monde.
Maladies rares et ataxie de Friedreich : qu’est-ce que c’est
“LE Les premiers symptômes apparaissent principalement à l’adolescence et se caractérisent par faiblesse, perte de coordination, fatigue et difficulté d’équilibre. Le cours est débilitant et dans 10-20 ans, dans la plupart des cas, l’utilisation d’un fauteuil roulant sera nécessaire. Au fur et à mesure que la maladie progresse, d’autres symptômes apparaissent tels que des problèmes de vision, une perte auditive, des difficultés d’élocution, une scoliose, un diabète sucré”, explique le Docteur. Catherine MariottiNeurologue, Responsable du Département de Génétique Médicale à l’InstitutInstitut Carlo Besta de Milan.
Journée Mondiale de l’Ataxie : le « Résignez-vous ! Je danse avec Friedreich”
Pour sensibiliser à cette maladie rare, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Ataxie qui a lieu le 25 septembre ça démarre là campagne d’information “Résignez-vous ! Je danse avec Friedreich”créée par Biogen avec le patronage d’AISA ODV, l’Association italienne pour la lutte contre les syndromes ataxiques.
Au cœur du projet se trouve un docufilm, mettant en vedette 4 patients et la participation de l’actrice Vittoria Belvederequi, en tant que mère de trois adolescents, a voulu apporter sa contribution pour faire la lumière sur la vie des jeunes confrontés à cette maladie complexe et dramatique.
Maladies rares : un espoir pour les jeunes patients
«En tant qu’association, nous espérons que cette campagne sera le premier pas pour lever le rideau sur une maladie rare qui bouleverse la vie des jeunes et des adolescents et qui est restée pratiquement inédite jusqu’à aujourd’hui. Les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich n’abandonnent pas. Le corps désapprend, mais l’esprit continue d’avancer et avec lui la détermination de regarder vers l’avenir avance. avec intensité. C’est de là que vient la métaphore au centre de la campagne : « Danser avec Friedreich » est le symbole de la légèreté et de la plénitude de la vieque la maladie ne peut effacer”, commente le Professeur Maria LitaniPrésident National de l’AISA ODV.
Vittoria Belvedere protagoniste du documentaire qui raconte l’histoire de la maladie
Le documentaire sera diffusé première le 19 octobre à 17h30 sur LA7d et sera ensuite disponible en streaming sur le portail Rivedila7. Les voix des 4 protagonistes seront également à l’antenne un spot radio sur Radio Capital et leurs histoires seront racontées en ligne sur Canaux sociaux Biogen et AISA.
Vittoria Belvédère (photo Fabio Lovino / Contrasto)
«Donner la parole aux histoires de ces jeunes ce fut une expérience incroyable. Leurs paroles véhiculent la passion, l’envie de ne pas s’arrêter devant les murs que la vie met devant soi et bien de danser avec la vie. Ils sont un exemple extraordinaire pour nous tous», conclut-il Belvédère Vittoria.
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